Mỗi tháng “thay da” một lần
Đó là trường hợp thương tâm của cô bé Đoàn Thị Hoa (10 tuổi, dân tộc Chăm, ngụ làng Hiệp Hà, thị trấn Vân Canh, huyện Vân Canh, tỉnh Bình Định), là con gái thứ 3 của vợ chồng anh Đoàn Văn Hải (37 tuổi) và chị Trần Thị Viên (36 tuổi).
Gần 10 năm nay gia đình chị Viên sống trong nỗi lo lắng, vì bị người dân trong làng sợ hãi xa lánh bởi đứa con có hình dáng kỳ dị, da thịt thường xuyên bị bong tróc, người lở loét hôi hám.
Chị Viên cho biết: “Từ khi chào đời đến nay, lớp da của cháu luôn khô cứng, nứt nẻ rồi bong tróc từng mảng to nhỏ, hốc mắt cũng bị lở loét, bỏng rát. Khuôn mặt với những mảng da bong tróc kéo đôi mắt xếch ngược. Chân tay cứ ngày càng teo quắt dần, yếu ớt rất khó cử động.
Phần da ở cổ luôn bị khô cứng hóa sừng nên luôn căng và chảy máu khi cử động mạnh. Cháu chỉ có thể ăn được những thứ ở dạng lỏng như sữa, cháo xay nhuyễn. Mỗi lần nuốt thức ăn là cháu đau dữ dội”.
Đến tuổi đi học, chúng bạn cắp sách đến trường, Hoa cũng muốn được đi nên khóc đòi mẹ mua cặp sách rồi dẫn đến trường. Tuy nhiên vừa đến trường, các bạn nhìn thấy em bỏ chạy hết, các cô giáo thấy thương nhưng không làm gì được.
Sau buổi đó cô bé chỉ biết buồn tủi và sợ hãi vì biết mình mang một thân hình xấu xí, Hoa không đòi đi học nữa chỉ biết nhìn chúng bạn đi học mà thèm khát.
Chị Viên cho biết, năm 19 tuổi, chị và anh Hải đến với nhau, một năm sau hai vợ chồng anh chị sinh được đứa con đầu lòng nhưng khi sinh ra mới biết con mình toàn thân nứt nẻ như vảy cá.
Đứa bé được đưa đến Bệnh viện Đa khoa tỉnh Bình Định để chữa trị nhưng sau 3 tháng chào đời với vài lần “thay da” cháu đã không qua khỏi. Nỗi đau phần nào nguôi ngoai khi 2 năm sau đó, chị Viên mang thai và sinh ra đứa con gái thứ 2 lành lặn, khỏe mạnh.
Có được niềm an ủi, anh chị dành trọn tình thương cho cô con gái và cố gắng quên đi nỗi ám ảnh về đứa con đầu.
4 năm sau, chị Viên lại mang thai đứa thứ 3. Thế nhưng hi vọng bao nhiêu thì hai vợ chồng càng đau đớn và thất vọng bấy nhiêu khi ngày bé Hoa chào đời. “Lúc đó cháu đỏ hỏn, thân mình bé tí, có mắt mũi bình thường nhưng da có những đường rạn nẻ, giống như chị gái đầu đã mất.
Vợ chồng tôi cũng sợ hãi lắm nhưng đã sinh con rồi thì phải nuôi chứ làm sao bỏ được. Lòng dạ nào cho phép”, chị Viên kể.
Nhiều lúc nhìn thấy con đau đớn, quằn quại mà chị bất lực. Vì nghèo và tâm lý tuyệt vọng sau một lần mất con, anh chị chấp nhận để con ở nhà tự chăm sóc qua ngày.
Thấy người lạ, cháu Hoa không dám nói chuyện, chỉ lặng lẽ dùng tay gỡ từng mảng da khô trên người. Cô bé cứ nhướn mình lên khi vết vảy kéo vào những vết thương rướm máu và mủ vàng chảy ra. Rồi nước mắt cháu chảy xuống sống mũi, hóa ra Hoa vì cấu tạo da khá khác lạ nên phần mí mắt bị xếch ngược lên trên, lại không có lông mày và mí mắt nên nước mắt lúc nào cũng bị chảy không ngừng.
Nước mắt tèm lem càng làm cho đôi mắt của Hoa lúc nào cũng mờ đục, chậm chạp. Thị lực của cháu ngày càng giảm đi vì hai mắt không được bảo vệ khỏi bụi bặm do không thể khép mắt lại được.
Lớp da dị biệt, thêm thân người còi cọc làm cho Hoa dù mới 10 tuổi nhưng chẳng khác gì một… “bà cụ”.
Lớp da lòng bàn chân đang nứt nẻ nhưng cháu không thể ngồi yên vì rất ngứa ngáy khó chịu, do lớp da cũ liên tục bị thay thế mới bởi da non đang mọc. Tay của cháu cứ co co, rồi vẫy vẫy đuổi đám côn trùng đang bu bám những viết thương rỉ mủ.
Chị Viên cho biết: “Vào những ngày trời nóng bức, toàn thân cháu rỉ nước, đau rát dữ dội. Mỗi lần đi ngủ phải có khăn ướt đắp lên người cho mát và ngủ trong màn thì mới tránh được ruồi muỗi quấy rầy”.
Nỗi đau kỳ thị
Từ khi sinh ra đến nay, mọi người xung quanh hắt hủi, xa lánh khiến cô bé không chỉ đau đớn thể xác mà còn cả tâm hồn. Gia đình cũng chẳng ai biết vì sao mỗi tháng em lại phải “thay da” một lần.
Mọi người thấy Hoa giống như con rắn nên thường là “người rắn”. Cái tên mang hàm ý khinh miệt và hắt hủi để nhắc nhở những đứa trẻ tránh tiếp xúc với cô bé.
 |
| Chị Viên đau đớn khi nhìn con mình bị căn bệnh hành hạ. |
Theo chị Viên, thời gian gần đây, mọi người xung quanh cũng bớt hắt hủi, kì thị cháu bé bất hạnh. Những đứa trẻ hàng xóm thấy Hoa vô hại và đáng thương nên cũng dần dần tiếp xúc, chơi đùa với Hoa. Tuy vậy, bản tính nhút nhát và mặc cảm khiến cô bé thu mình vào một góc.
Mơ ước của em là một ngày được bình thường như những đứa trẻ khác, khi đó em sẽ được đến trường học chữ. “Năm ngoái, tôi mang thai cháu trai út, tôi có hỏi Hoa rằng nếu em giống như con thì con có thương không. Hoa hồn nhiên nói rằng nếu em giống con thì con không thương, con muốn em con được bình thường. Giờ thấy em kháu khỉnh, Hoa suốt ngày chỉ ở nhà trông em chứ không muốn đi đâu cả”, chị Viên tâm sự.
Gia đình chị Viên chỉ có được vài sào đất rẫy cha mẹ cho dùng trồng keo đến 5 năm mới thu hoạch một lần nhưng chẳng được là bao. Để lo cái ăn cái mặc cho vợ con, anh Hải quanh năm suốt tháng đi làm thuê làm mướn. Hôm chúng tôi đến nhà, anh Hải đang đi chặt keo thuê cho các chủ rừng trong huyện.
Chị Viên từ ngày sinh con chị quanh quẩn ở nhà chăm con và lo nội trợ. Cháu gái lớn nay học lớp 6 ở trường nội trú nên chỉ về nhà phụ giúp mẹ được vào những ngày cuối tuần. Sống cảnh “giật gấu vá vai” nên đến nay lấy nhau đã hơn 15 năm mà gia đình vẫn thuộc diện hộ nghèo.
Mới đây, cháu Hoa bị sốt cao, gia đình sợ không qua khỏi nên vay mượn tiền rồi đưa cháu đến Bệnh viện Phong - Da liễu Trung ương Quy Hòa (TP.Quy Nhơn, Bình Định). Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán Hoa bị chứng vảy cá bẩm sinh là bệnh hiếm gặp, với tỷ tần suất mắc bệnh 1/1 triệu trẻ em.
Bác sĩ Nguyễn Thị Thời Loan, Trưởng khoa Hồi sức - Cấp cứu Bệnh viện, cho biết: “Cháu Hoa bị chứng vảy cá bẩm sinh. Nguyên nhân do khuyết tật di truyền từ bào thai, xuất phát từ đột biến gen giữ nước cho tế bào da. Biểu hiện của bệnh là da toàn thân khô, mất nước kèm theo các đường nứt da như vảy cá.
Khi nứt da quá nhiều không được điều trị dẫn đến chảy máu, đau nhức. Đặc biệt, nếu không điều trị và biết cách chăm sóc rất dễ dẫn đến các biến chứng nguy hiểm như nhiễm trùng da, nhiễm trùng máu”.
Bác sĩ Loan cho biết thêm: “Vì gia đình cháu Hoa quá nghèo nên ngoài khoản chi trả bảo hiểm y tế, các chi phí phát sinh khác đều được bệnh viện hỗ trợ.
Dù vậy mới điều trị nửa tháng, gia đình lại đưa cháu bé về vì nghĩ không có tiền. Qua đây, tôi cũng hy vọng các nhà hảo tâm giúp đỡ cháu bé để gia đình yên tâm đưa cháu đi điều trị”.
Ông Phạm Thành Tuyên, Chủ tịch UBND thị trấn Vân Canh, cho biết: “Hoàn cảnh của gia đình anh Hải, chị Viên rất khó khăn, thuộc diện hộ nghèo nhiều năm nay tại địa phương. Trường hợp cháu Hoa mắc bệnh hiểm nghèo, hàng tháng được nhà nước hỗ trợ 270 nghìn đồng. Tuy nhiên, số tiền ấy cùng với nguồn thu nhập ít ỏi chỉ đủ lo cuộc sống nên vợ chồng chị Viên đành phải chấp nhận nhìn con gái sống chung với bệnh”.
Mọi sự giúp đỡ của bạn đọc hảo tâm cho cháu Hoa, vui lòng liên hệ qua địa chỉ: Anh Đoàn Văn Hải, làng Hiệp Hà, thị trấn Vân Canh, huyện Vân Canh, tỉnh Bình Định. Số điện thoại: 0168.2993.050.
