Nỗi đau nghẹn lời của “những đứa trẻ kì dị”

Cái nóng mùa hạ càng làm cho không khí phòng đợi khám trở nên ngột ngạt. Nỗi lo âu, thấp thỏm hiện hữu trên gương mặt những ông bố, bà mẹ. Những đứa trẻ dường như hiểu được sự không may của mình nên tự ti, e dè nấp vào lòng người thân. Những gương mặt ngây thơ, hồn nhiên kia đang chịu nỗi đau mà người đời thường giễu cợt “trai chẳng ra trai, gái chẳng ra gái”.

Bé Nguyễn Thị Tâm và gia đình ngày đêm mơ giấc mơ bé được hoàn thiện cơ thể

Vì khiếm khuyết mà em mất bố

Có thể dễ dàng cảm nhận sự mong mỏi của tất cả các bậc phụ huynh. Họ tìm tới Chương trình “Khám, tư vấn, hỗ trợ tái tạo bộ phận sinh dục cho trẻ em” như một sự bấu víu, mong đợi một phép màu, để một ngày nào đó, những đứa con bé bỏng của họ được hoàn thiện như những đứa trẻ bình thường khác.

Bấy lâu nay, họ vẫn cố giấu kín nỗi đau khi con họ “không được bình thường”. Những giọt lệ vỡ òa vì tủi phận của những bà mẹ, những cặp mắt đỏ hoe của những người cha khiến người ngoài cuộc ai nấy cũng sụt sùi thương cảm... Họ nói về dị tật của con mình, về những gì mà các cháu cũng như bản thân họ phải trải qua trong những năm tháng sống chung cùng bệnh tật.

Trong lúc chờ đợi được khám, anh Hoài (ở Nam Định) san sẻ nỗi lòng. Khi biết vợ mang thai, anh Hoài đã rất sung sướng. Nhưng ngày đứa bé cất tiếng chào đời, thay vì vui mừng, anh chị lại rơi vào nỗi đau đớn cùng cực. Thiên thần nhỏ ấy mắc phải nhiều khiếm khuyết: Không có bộ phận sinh dục, xương chậu bị lệch, ruột để bên ngoài... Mới mở mắt nhìn đời, bé Hoa đã phải trải qua nhiều ca phẫu thuật lớn. Trên lưng em đầy những vết sẹo ngang dọc vì những cuộc phẫu thuật mổ, chỉnh hình xương chậu.

Em không như những đứa trẻ khác, không hề có lỗ rốn vì khi mổ đã đưa ruột vào bên trong. Nhưng hơn tất cả, dù đã qua nhiều ca phẫu thuật nhưng bộ phận sinh dục của em vẫn không ổn định. Nơi ấy nước tiểu cứ rỉ ra, tràn qua háng rồi xuống mông, khoảng 20 phút phải thay khăn lót bên trong quần, nếu không sẽ bị nhiễm trùng, rất nguy hiểm. Toàn bộ phần háng và mông luôn bị hăm đỏ, làm em cứ sốt liên tục. “Nhưng vẫn còn đỡ hơn là lúc nước tiểu không chịu rỉ ra. Lúc đó bụng cháu tức tiểu, trướng to lên, kêu khóc thảm thiết mà vợ chồng tôi không biết phải làm sao, chỉ biết đưa vào viện cấp cứu”.

Cũng trong cảnh thương tâm ấy là chị Nguyễn Thị Hiệp (ở Đồng Nai). Mẹ của bé Nguyễn Thị Tâm ngậm ngùi trong nước mắt kể: “Con gái tôi từ khi lọt lòng đến nay đã 9 năm phải chịu nỗi đau không có bộ phận sinh dục, không hậu môn, không rốn... Các bác sĩ đã tiến hành tạo bộ phận sinh dục giả cho cháu, lúc nào cũng phải bọc túi nilon sẵn phòng khi đi vệ sinh, cực khổ lắm”. Đã 9 tuổi nhưng Tâm chưa một lần được cắp sách tới trường như bao bạn bè cùng trang lứa. Vốn dĩ Tâm có bố, có anh chị nhưng tất cả đều bỏ hai mẹ con em ra đi vì không thể chịu được sự có mặt của “đứa con kỳ dị”. Lớn lên, bé Tâm đã biết xấu hổ. Nhiều năm chịu đựng những ánh mắt dò xét, hiếu kỳ, Tâm đã bị trầm cảm.

Biết lấy tiền đâu ra để cho con “nên người”?

Bác sỹ người Ý - De Castro, một bậc thầy về tái tạo bộ phận sinh dục cho trẻ đã sang Việt Nam trực tiếp khám bệnh miễn phí cho 120 trẻ em bị khuyếm khuyết bộ phận sinh dục suốt 4 ngày (từ 15-19/8) buồn bã thốt lên: “Tôi không nghĩ rằng ở Việt Nam, số lượng các cháu bé bị tổn thương bộ phận sinh dục lại lớn đến như vậy. Đau xót quá!”.

Thực tế cho thấy, từ lâu nay, các gia đình ở Việt Nam có con gặp phải căn bệnh này thường ngại ngần chia sẻ thông tin, một phần lo ngại dư luận xã hội, phần khác cũng vì họ tuyệt vọng do không tìm được lối thoát. Đã có gia đình phải cho con trải qua trên 10 lần phẫu thuật nhưng vẫn chưa có kết quả mong muốn. Tuy nhiên, từ sau sự kiện bé Thiện Nhân được bác sĩ De Castro tái tạo thành công bộ phận sinh dục, hy vọng đã trở lại với các gia đình và đem lại cho họ niềm tin rằng con em họ sẽ được chữa khỏi.

Tuy nhiên, bác sĩ De Castro cũng khẳng định, chắc chắn nhiều cháu bé sẽ phải bước vào quá trình điều trị lâu dài, không thể chỉ 1-2 cuộc phẫu thuật là bình thường trở lại. Quá trình này đòi hỏi sự kiên nhẫn của gia đình cũng như sự góp sức, quan tâm chung của cộng đồng.

Gạt nước mắt, chị Hiệp nghẹn ngào: “Con tôi vừa được khám miễn phí và bác sĩ bảo rằng cháu phải trải qua vài ba cuộc đại phẫu với chi phí lên tới trăm triệu đồng. Tôi làm sao có thể có món tiền lớn như vậy để con tôi hoàn thiện cơ thể mình?”. Khảo sát cho thấy, hầu hết các gia đình có con em bị khiếm khuyết bộ phận sinh dục đều đến từ những vùng quê nghèo, hoàn cảnh hết sức khó khăn khiến họ càng nặng gánh lo toan. Các bác sĩ sẽ tiến hành phẫu thuật miễn phí nhưng cha mẹ các em vẫn phải lo chi phí thuốc thang trong và sau cuộc phẫu thuật...

Chị Mai Anh - mẹ “chú lính chì” Thiện Nhân cùng với ông Greig Craft - Chủ tịch Quỹ Phòng, chống thương vong Châu Á đã sáng lập ra Chương trình “Tư vấn, hỗ trợ tái tạo bộ phân sinh dục cho trẻ em” chia sẻ sự lo lắng: “Đa phần các cháu bé không may đều ở trong các gia đình có gia cảnh hết sức khó khăn, khiến nỗi đau như đè nặng thêm. Khó khăn lớn nhất hiện nay chính là kinh phí để thực hiện tiếp chương trình phẫu thuật. Vì đây là một chương trình từ thiện, nên kinh phí mổ cho các cháu cũng sẽ miễn phí. Nếu không lo được kinh phí, không có được sự quan tâm của các cơ quan, đơn vị, tổ chức xã hội trong và ngoài nước, các nhà hảo tâm thì mọi việc sẽ chỉ dừng lại ở... ước mơ. Do vậy Ban điều hành chương trình cũng đã bắt tay vào việc gây quỹ cho chương trình cũng như gửi thư mời kêu gọi tấm lòng hảo tâm từ khắp cả nước. Trong thời gian chờ đợi thủ tục pháp lý để thành lập quỹ, chúng tôi xin tạm sử dụng một tài khoản riêng để có địa chỉ nhận hỗ trợ, giúp đỡ của cộng đồng. Thứ hai, chúng tôi sẽ đăng ký gặp lãnh đạo Bộ Y tế để báo cáo kết quả của chương trình khám bệnh vừa qua, mong muốn Bộ Y tế - cơ quan quản lý nhà nước trong lĩnh vực y tế - có những sự quan tâm, hỗ trợ, giúp đỡ kịp thời tới chương trình”.

(Còn tiếp)

Thùy Dương