Những đứa trẻ “nuôi mãi không lớn” ở ngôi làng kỳ lạ

(PLO) - Ít năm trước, vùng đất Kim Bôi, Hòa Bình bỗng dưng thu hút sự chú ý của cả nước. Chua xót thay, sự nổi tiếng không phải vì kỳ hoa dị thảo lẩn khuất trên vùng đất ấy mà bởi căn bệnh “nuôi mãi không lớn” của đám trẻ gầy yếu. 
Những đứa trẻ “nuôi mãi không lớn” ở ngôi làng kỳ lạ Cách đây ít năm, xã Vĩnh Đồng được coi là “rốn” của căn bệnh “nuôi mãi không lớn”, số người mang gen bệnh lên tới 27%
Nhiều người ác miệng ví von căn bệnh ấy bằng cụm từ “lùn kỳ dị”, “làng người lùn”… dân bản địa nghe thấy vậy không khỏi chạnh lòng, bức xúc. Họ chất phác gọi những đứa trẻ không may vướng phải căn bệnh ấy bằng cái tên: bệnh báng. 
Trở lại nơi từng được xem là “rốn” của căn bệnh đáng sợ này, chúng tôi đã mục sở thị những nỗi đau còn hiện hữu, tiếng nấc nghẹn ngào của không ít gia đình đang ngày đêm vật lộn, giành giật sự sống với bệnh tật…
Về lại vùng đất một thuở khoác danh “kỳ dị”
Hôm chúng tôi ghé về xóm Chiềng 3, xã Vĩnh Đồng thì gặp Bùi Văn Bắc đang tha thẩn chơi bên mấy đống phế liệu xây dựng. Hỏi Bắc bố mẹ đi đâu thì nó cứ nhìn tôi chằm chằm rồi ngẩn ngơ. Người làng bảo, “thằng bé” chúng tôi mới gặp sinh năm 1994, nay cũng ngoài 20 tuổi rồi. 
Trái với tuổi tác, trông vẻ ngoài Bắc lùn tịt, da xanh nhợt, gương mặt bị kéo dài ra khiến hàm răng cứ nghểnh ra khỏi miệng. 
Nhưng chua xót hơn cả, từng ấy tuổi đầu, lẽ thường như người ta Bắc đã có vợ, có con không thì cũng học cao đẳng, đại học thì nay suốt ngày nó cứ ngẩn ngơ, chẳng biết làm việc gì. Người ta áng chừng, tâm trí Bắc phát triển chỉ cỡ bằng trẻ học lớp 6, lớp 7. 
Mẹ Bắc, chị Bùi Thị Ức (48 tuổi) ngước nhìn đứa con “nuôi mãi không lớn” rồi xót xa: “Thôi thì con cái bệnh tật như vậy phận làm cha mẹ cũng đành chịu, chẳng dám mơ ước gì nhiều. Cách đôi bữa, cứ để ý thấy môi nó nhợt nhạt là vợ chồng tôi lại tất tả đưa đi viện truyền máu, Bắc được như hiện tại là cả một sự nỗ lực lớn của gia đình. Nếu không chịu chăm bẵm thì e nó giờ cũng đã chết theo đứa anh trai Bùi Văn Bính rồi”. 
Nghe chị Ức kể, trước đây khu  vực chị sống có không dưới 10 đứa trẻ bị mắc bệnh báng giống như Bắc và Bính. Nhưng hiện tại, vì điều kiện chạy chữa không có nên đám trẻ ấy chỉ còn sống 3, 4 đứa. 
Theo đó, phần lớn những trẻ mang căn bệnh báng đều có những biểu hiện khá giống nhau. Cụ thể, chúng đều có bụng to, da xanh xao, nhợt nhạt, mặt mày biến dạng và phải sống nhờ máu của người khác.
Y học hiện đại kết luận đây là bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh, nghĩa là những người bị bệnh không thể tự sinh ra máu để nuôi cơ thể mà phụ thuộc hoàn toàn vào nguồn máu cấp truyền định kỳ. Dĩ nhiên, nếu dừng truyền máu thời gian dài, người bệnh sẽ bị tử vong do thiếu máu, nội tạng nhiễm độc. 
Riêng với dân bản địa, họ chỉ lờ mờ phát hiện ra bệnh khi bụng những đứa trẻ sơ sinh cứ to mọng lên như cây báng ở trên rừng. 
Chị Ức thuật lại, đầu năm 1989, chị và chồng là Bùi Văn Biển bắt đầu về ở với nhau. Đến cuối năm đó họ sinh được người con trai đầu tiên đặt tên là Bùi Văn Bính. Từ khi sinh Bính luôn yếu ớt, da trắng bệch, bên nách có cục sưng to như nổi hạch rồi liên tục đau ốm. 
Hai năm sau, chị tiếp tục sinh được một cô con gái, nhưng không may, khi mới hơn một tuổi, cô con gái bị bệnh nặng rồi qua đời. 
Năm 1994, với mong muốn có một đứa trẻ khỏe mạnh, hai vợ chồng chị đã động viên nhau cố gắng sinh thêm Bùi Văn Bắc. Nhưng trời không chiều lòng người, từ khi sinh ra Bắc cũng đã có những biểu hiện bệnh tật tương tự như người anh của mình. 
“Bắc cũng giống thằng Bính trước kia, lúc nào cũng kêu đói và đòi ăn cả ngày. Nhưng cả hai đều rất yếu, xương giòn, từ lúc sinh ra đến giờ đau ốm suốt. Thời gian cháu sống ở bệnh viện còn nhiều hơn ở nhà… 
Bác sĩ bảo, bệnh này không chữa khỏi được, muốn duy trì cuộc sống cho cháu phải truyền máu thường xuyên. Nếu không được truyền máu kịp thời, mặt mày của cháu thường tái dại và yếu ớt” – chị Ức chua xót kể. 
Theo khảo sát, ở xã Vĩnh Đồng, những trường hợp con cái mắc bệnh báng như đàn con của chị Ức rất nhiều. Chẳng hạn, sát cạnh nhà chị Ức là gia đình anh L.  Hiện anh L có đứa con gái đang theo học lớp 8 nhưng cơ thể rất còi, da dẻ lúc nào cũng xanh rớt như tàu lá chuối. 
Cũng trong khu gần đó có gia đình anh Bùi Văn T. Con trai anh T hiện chỉ cao 1m20, nặng 23kg, người ốm yếu, nhợt nhạt.
Theo tìm hiểu của người viết, bệnh báng hay còn gọi là huyết tán di truyền thường biểu hiện ở ba mức độ. Mức nhẹ, người bệnh thường không có biểu hiện rõ rệt ra bên ngoài, gen bệnh chỉ được phát hiện sau khi tiến hành xét nhiệm máu. 
Mức thể bệnh nghiêm trọng hơn, thể hiện rõ rệt qua hình dáng bên ngoài là bụng to, da xanh nhợt, lá lách to, chậm phát triển trí tuệ. Đáng nói, khi bệnh càng nặng, ý thức của người bệnh sẽ mất dần đi. Và nếu không được điều trị hàng tháng, uống thuốc trị độc tố sắt trong cơ thể, đa phần trẻ sẽ không thể sống quá 20 tuổi.
Bùi Văn Bắc (giữa) năm nay ngoài 20 tuổi nhưng trí tuệ và thể chất
phát triển chậm, nhìn bề ngoài chỉ giống đứa trẻ học lớp 6 
Bệnh có thể phòng 
tránh được
Theo ghi nhận của phóng viên, nguyên nhân dẫn tới căn bệnh “nuôi mãi không lớn” này xuất phát từ việc trai gái kết hôn cận huyết thống. Hay nói cách khác, cư dân bản địa từ ngàn đời nay đều bám trụ với núi rừng, phần lớn họ không thoát ly ra bên ngoài. 
Hệ quả nhãn tiền là việc cưới xin phần lớn cũng chỉ cùng người trong bản. Chính điều này là nguyên nhân khiến số người mắc bệnh tăng cao. 
Để giảm thiểu tình trạng bệnh báng bùng phát, cách đây ít năm Tổng cục Dân số kế hoạch hóa gia đình đã triển khai thí điểm mô hình can thiệp, giảm thiểu mắc bệnh Thalassemia tại tỉnh Hòa Bình, do Viện Nhi Trung ương thực hiện tại 3 xã Vĩnh Đồng, Nam Thượng, Đú Sáng của huyện Kim Bôi. 
Đáng nói, từ khi triển khai mô hình này, ý thức người dân về căn bệnh một thuở được gọi là “kỳ dị” đã được nâng cao rõ rệt. Điều này đặc biệt rõ nét tại xã Vĩnh Đồng, một trong những điểm từng có tới 27% số người mắc bệnh tan máu bẩm sinh. 
Chị Bùi Thị Ức thuật lại: “Từng có dạo, người trong làng nhìn vào gia đình tôi rồi xì xào, bàn tán những lời lẽ không hay. Gần đận ấy gia đình cũng bị cắt hỗ trợ hộ nghèo, trợ cấp khuyết tật cho mấy đứa con cũng bị cắt bởi người ta bảo con tôi bị bệnh lạ. 
Nhưng cái bệnh lạ này không được xếp vào nhóm nào cả. Sau khi được tuyên truyền thì chúng tôi mới tiếp tục được hưởng trợ cấp, làng xóm nhìn vào không nói ra nói vào nữa mà thương và thông cảm hơn”.
Với căn bệnh Thalassemia, đến nay y học hiện đại vẫn chưa có phương pháp nào giúp chữa khỏi hoàn toàn. Tuy nhiên, căn bệnh này hoàn toàn có thể phòng tránh được. Hay nói cách khác, nếu như những người có nguồn gen bệnh không lấy nhau thì sẽ không có những đứa trẻ “nuôi mãi không lớn”. 
Để làm được điều này thì công tác tư vấn tiền hôn nhân, xét nghiệm máu xác định gen, ngăn ngừa kết hôn cận huyết thống ở cơ sở là hết sức quan trọng. 
Trở lại câu chuyện những đứa trẻ mang căn bệnh báng ở Vĩnh Đồng. Rời bản nghèo, tâm trí chúng tôi như bị ám ảnh bởi những ánh mắt thất thần, đượm buồn của gia đình chị Ức, anh L, anh T… đa phần những gia đình có con mang bệnh đều thuộc “top” kinh tế khó khăn. 
Không khó khăn sao được nếu theo nhẩm tính của anh Biển, chị Ức mỗi tháng phải đưa con ra Hà Nội lọc máu 1 lần, nếu tính riêng tiền xăng xe, ăn uống tiết kiệm thì cũng tốn 3,5 triệu đồng. Quả thực, so với 2 sào ruộng cằn và 270.000 đồng trợ cấp/tháng dường như quá khập khiễng với những hộ gia đình miền núi này. 
Mai này, những đứa trẻ đáng thương phải sống nhờ vào máu người khác sẽ ra sao khi bệnh ngày một nặng. Và khi cha mẹ già yếu, tiền chắt chiu cứ hết dần theo những đận vào viện tiếp máu thì số phận những “đứa trẻ” ấy sẽ ra sao? 
Đáp lại những câu hỏi mịt mờ tương lai ấy là nụ cười đượm buồn của anh Biển: “Cứ làm quần quật như vậy cũng chỉ mong có tiền chữa chạy cho con thôi…”.
Từ Ân – Hạnh Lê
Cùng chuyên mục

Đọc thêm

Mang Xuân về với đồng bào A Lưới

Mang Xuân về với đồng bào A Lưới
(PLVN) - Nhân dịp chuẩn bị đón Tết cổ truyền Tân Sửu 2021, để động viên cán bộ gia đình chính sách, hộ nghèo tại các tỉnh miền Trung vừa bị thiệt hại nặng do mưa lũ, Công đoàn Ngân hàng Chính sách xã hội (NHCSXH) Việt Nam đã tổ chức chương trình trao tặng quà Tết Tân Sửu tại 06 tỉnh: Hà Tĩnh, Quảng Bình, Quảng Trị, TT- Huế, Quảng Nam và Quảng Ngãi.

Chủ tiệm sửa xe đem xe của khách đi cầm rồi bỏ trốn

Chủ tiệm sửa xe đem xe của khách đi cầm rồi bỏ trốn
(PLVN) - Sáng 24/01, Cơ quan Cảnh sát điều tra Công an huyện Châu Thành, tỉnh An Giang cho biết, sau thời gian truy tìm và vận động, Nguyễn Đức Mạnh vừa đã đến Công an huyện Châu Thành đầu thú sau thời gian lẩn trốn, bị truy nã về tội “Lạm dụng tín nhiệm chiếm đoạt tài sản”.

Bắt quả tang 8 đối tượng đang "bay lắc" trong quán Karaoke

Bắt quả tang 8 đối tượng đang "bay lắc" trong quán Karaoke
(PLVN) - Chiều 24/01, Phòng Cảnh sát quản lý hành chnh về trật tự xã hội, Công an tỉnh An Giang cho biết, đơn vị vừa phối hợp cùng Công an thành phố Long Xuyên kiểm tra phát hiện bắt quả tang 08 đối tượng đang “bay lắc” trong phòng Karaoke.
PC Thừa Thiên Huế: Sẵn sàng cấp điện an toàn, ổn định phục vụ Đại hội Đảng toàn quốc lần thứ 13 và Tết Nguyên đán Tân Sửu

PC Thừa Thiên Huế: Sẵn sàng cấp điện an toàn, ổn định phục vụ Đại hội Đảng toàn quốc lần thứ 13 và Tết Nguyên đán Tân Sửu

(PLVN) - Nhằm cấp điện ổn định, liên tục phục vụ Đại hội đại biểu toàn quốc lần thứ XIII của Đảng và Tết Nguyên đán Tân Sửu 2021, thời gian qua PC Thừa Thiên Huế đã thực hiện đồng loạt các công tác, chuẩn bị sẵn sàng nguồn, lưới điện phục vụ các sự kiện trên.

48h Việt Nam chưa ghi nhận ca mắc COVID-19 mới

48h Việt Nam chưa ghi nhận ca mắc COVID-19 mới
(PLVN) -  Ban Chỉ đạo Quốc gia Phòng chống dịch COVID-19 cho biết không có ca mắc mới COVID-19. Việt Nam hiện có 1.548 bệnh nhân. Hôm nay cũng đã trải qua 48h, Việt Nam chưa ghi nhận ca mắc COVID-19 mới.

Những điều cha mẹ cần làm ngay khi phát hiện trẻ bị ngộ độc thực phẩm

Những điều cha mẹ cần làm ngay khi phát hiện trẻ bị ngộ độc thực phẩm
(PLVN) - Theo bác sĩ Nguyễn Đình Qui, Khoa Nội 1, Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP HCM) cho biết, trẻ em hệ miễn dịch chưa hoàn thiện nên là đối tượng dễ mắc ngộ độc thực phẩm. Chính vì vậy các bậc phụ huynh lưu ý, khi thấy các bé có triệu chứng của ngộ độc thực phẩm cần sơ cứu kịp thời nếu không sẽ gây nguy hiểm đến sức khỏe.

Bên trong Phòng Bầu dục của ông Joe Biden

Bên trong Phòng Bầu dục của ông Joe Biden
(PLVN) - Những bức ảnh đầu tiên về Phòng Bầu dục của Tổng thống Joe Biden đã được một số cơ quan báo đăng tải, cho thấy văn phòng đã thay đổi như thế nào.

Vững tin vào thành công của Đại hội Đảng toàn quốc XIII

Vững tin vào thành công của Đại hội Đảng toàn quốc XIII
(PLVN) -  Đại hội Đại biểu toàn quốc lần thứ XIII của Đảng đã cận kề. Đây là sự kiện chính trị có ý nghĩa quan trọng, thu hút sự quan tâm của đông đảo cán bộ, đảng viên và các tầng lớp nhân dân cả nước đang kỳ vọng về những định hướng, quyết sách đúng đắn, tạo đột phá cho sự phát triển của đất nước trong nhiệm kỳ tới.
Nga phát triển đạn tên lửa thế hệ mới

Nga phát triển đạn tên lửa thế hệ mới

(PLVN) - Các công ty TulaTech và Splav của Nga sẽ phát triển các loại đạn thế hệ mới cho nhiều hệ thống tên lửa phóng loạt (MLRS) trong khuôn khổ một dự án chung, TASS đưa tin.

Báo điện tử Pháp luật Việt Nam

Giấy phép xuất bản số 303/GP-BTTTT ngày 8/5/2015

Cơ quan chủ quản: Bộ Tư pháp

Tổng biên tập: Tiến sỹ Đào Văn Hội

Phó TBT: Trần Đức Vinh

Tòa soạn: Số 42/29 Nguyễn Chí Thanh, phường Ngọc Khánh, quận Ba Đình, Hà Nội

E-mail: baodientuphapluat@gmail.com

Hotline: 0353.63.63.55

Liên hệ quảng cáo: 0971.741.666‬