Ám ảnh bệnh tật vì không khám sức khỏe tiền hôn nhân

(PLO) - Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) không thể chữa khỏi nhưng lại dễ phòng ngừa thông qua xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh ở giai đoạn tiền hôn nhân hoặc chẩn đoán trước sinh. Tại Việt Nam, người mắc bệnh phải điều trị tốn kém suốt đời, nhưng theo các chuyên gia y tế, hiện số người hiểu biết về cách ngăn ngừa bệnh  còn quá ít.
Ám ảnh bệnh tật vì không khám sức khỏe tiền hôn nhân Cuộc đời những đứa trẻ mang bệnh phải gắn chặt với bệnh viện.

Cha mẹ chủ quan con mắc bệnh

Ngày 8/5 hàng năm được Liên đoàn Thalassemia thế giới chọn làm Ngày Thalassemia thế giới. Từ ngày 6 - 8/5/2018, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức các hoạt động nhằm hưởng ứng ngày Thalassemia thế giới như: Hội thảo dành cho bệnh nhân, người mang gen bệnh và từ thiện, biểu diễn nghệ thuật phục vụ người bệnh; Hội nghị chuyên đề và mít tinh nhân ngày Thalassemia thế giới; Hội thảo “Thalassemia- Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam”. Đây là cơ hội nhằm kêu gọi sự quan tâm hơn nữa từ cộng đồng tới căn bệnh Tan máu bẩm sinh), góp phần nâng cao nhận thức, phòng tránh bệnh.

Thalassemia là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, người bị bệnh Thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra. Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội.

Thalassemia là bệnh khá phổ biến ở nước ta cũng như trên thế giới, Việt Nam có tới 12 triệu người mang gen tan máu bẩm sinh, mỗi năm có trên 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh, trong đó có hơn 2.000 trẻ mắc bệnh ở mức độ nặng cần được điều trị cả đời. Ước tính, chi phí cho điều trị một người bệnh hết khoảng 3 tỷ đồng (tính từ lúc sinh ra đến 30 tuổi). Ở Việt Nam, theo khảo sát sơ bộ, mới chỉ có khoảng 50% người bệnh tan máu bẩm sinh được điều trị, những người bệnh chưa được điều trị có rất nhiều biến chứng và chất lượng cuộc sống thấp.

Nhiều ông bố, bà mẹ có con mắc bệnh, cầm trên tay kết quả xét nghiệm bệnh của con và khi biết nguyên nhân khiến con bị bệnh đều choáng váng, ngỡ ngàng. Bao nỗi ân hận, sự dày vò cứ đeo bám họ khi hàng ngày phải chứng kiến nỗi đau đớn mà con phải gánh chịu. Đau hơn cả là cuộc đời những đứa trẻ phải gắn chặt với bệnh viện.

Có con trai đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, chị Phạm Kim Anh (Thái Bình) chia sẻ: Hai vợ chồng khỏe mạnh, cứ nghĩ lấy nhau, sinh con như bao cặp vợ chồng khác. Nhưng khi thấy con có biểu hiện bất thường, đi khám mới biết con mắc bệnh. Điều bất ngờ và đau đớn hơn cả là việc chính bản thân vợ chồng chị mang gen di truyền lặn cho nên không có biểu hiện gì nhận biết trước. Chỉ khi hai người mang gen lấy nhau và sinh con thì có 25% nguy cơ con sẽ nhận cả hai gen lặn và thành người bị bệnh tan máu bẩm sinh. 

“Đừng để những đứa trẻ bị bệnh sinh ra và chịu khổ cả đời chỉ vì bố mẹ không biết mình mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Chỉ tại chúng tôi không biết thông tin về căn bệnh này mà con chúng tôi sinh ra bị bệnh. Căn bệnh lại còn đeo đuổi suốt đời, phải điều trị định kỳ tại bệnh viện. Chúng tôi thấm thía từng cơn con đau con sốt, từng bát cơm chan nước mắt tủi thân. Có rất nhiều người không biết về căn bệnh tan máu bẩm sinh. Họ sợ lây bệnh, họ đổ tại vô phúc mà bị bệnh. Những lời cay đắng ấy giờ chúng tôi phải sống chung nên đã thành quen rồi”, chị Kim Anh nghẹn ngào chia sẻ. 

Để không phải nói “Giá như...”

Thalassemia có thể dễ bị nhầm lẫn với bệnh thiếu máu nên khi xảy ra biến chứng rất dễ tử vong. Ở thể nặng, bệnh dễ gây ra phù thai, thai nhi chết ngay trong bào thai hoặc ngay khi sinh, có thể gây nhiễm độc thai nghén cho mẹ. Thể nặng bệnh nhân có thể thiếu máu nặng ngay từ khi mới sinh ra. Thể trung bình, bệnh có thể có các biểu hiện thiếu máu khi trẻ từ 4-6 tuổi. Thể nhẹ thiếu máu nhẹ thường không phát hiện ra khi có các bệnh lý kèm theo. Đặc biệt bệnh còn có một dạng thể ẩn, có nghĩa là người mang gen bệnh là người có bề ngoài hoàn toàn bình thường, không có biểu hiện gì về lâm sàng. Với người bệnh, nếu được điều trị và kiểm soát biến chứng tốt, người bệnh vẫn có thể đi học, đi làm, hòa nhập với cuộc sống.

Tuy nhiên, bệnh này hoàn toàn có thể phòng tránh để không sinh ra những đứa trẻ bị bệnh. Là bệnh di truyền nặng nên người mang gen không có biểu hiện lâm sàng, họ hoàn toàn khỏe mạnh về thể trạng nhưng lại là người có khả năng di truyền gen bệnh cho đời sau. Chính vì thế, việc xác định được người mang gen bệnh trong cộng đồng (đặc biệt là độ tuổi trước và trong thời kỳ sinh đẻ) là rất quan trọng. Việc xét nghiệm người mang gen bệnh không tốn nhiều chi phí và thời gian. Khi hiểu biết của cộng đồng được nâng cao sẽ càng giảm đi những đứa trẻ phải chịu nỗi đau bệnh tật. Phòng bệnh tan máu bẩm sinh là phòng cho thế hệ tương lai. Đây là điều y học hiện nay có thể làm được bằng cách tư vấn xét nghiệm tiền hôn nhân và tiền sinh sản. Các cặp vợ chồng nên xét nghiệm sàng lọc Thalassemia trước khi có thai và làm xét nghiệm sàng lọc Thalassemia trước khi kết hôn.

GS Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam cho hay: Sự ảnh hưởng nghiêm trọng của Thalassemia được ví như một quả bom nguyên tử đã phát nổ nhưng không có tiếng động nên nhiều người còn thờ ơ, chưa quan tâm thích đáng. Để từng bước ngăn chặn Thalassemia, sự quan tâm và vào cuộc của các cấp, các bộ, ban, ngành là vô cùng quan trọng. “Trong đó, việc triển khai chương trình Thalassemia quốc gia đóng vai trò then chốt để hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng cuộc sống cho người bệnh và bảo vệ tương lai cho dân tộc Việt, nòi giống Việt”, GS Trí nhấn mạnh.

Hoa Nguyễn – Vũ Nhị
Cùng chuyên mục

Đọc thêm

Chồng mắc bệnh hiểm nghèo. vợ ung thư phải bán lúa non chữa bệnh

Chồng mắc bệnh hiểm nghèo. vợ ung thư phải bán lúa non chữa bệnh
(PLVN) - Chồng mắc bệnh hiểm nghèo nhiều năm nay phải uống thuốc nên một mình chị Hóa vừa làm ruộng đồng, vừa chăm 3 đứa con. Khi mọi khó khăn đang bủa vây thì chị Hóa nghi ngờ bị ung thư. Không có tiền để đi khám lại và điều trị, người phụ nữ này đành chở bao lúa đi bán, lấy tiền vào bệnh viện. Nhưng, bất hạnh vẫn chưa dừng lại với gia đình này... 

Hera – Nữ hoàng của các vị thần Hy Lạp

Hera – Nữ hoàng của các vị thần Hy Lạp
(PLVN) - Hera là nữ thần của hôn nhân, thần bảo trợ cho cuộc sống gia đình, cho sự thánh thiện và bền vững của nó. Nữ thần bảo vệ hạnh phúc lứa đôi và trông nom săn sóc quá trình sinh nở con cái, duy trì nòi giống. 

Nhà đầu tư tin tưởng khả năng sinh lời của shophouse Wonderland

Nhà đầu tư tin tưởng khả năng sinh lời của shophouse Wonderland
(PLVN) - Cam kết thuê lại và vận hành ngay khi bàn giao, quy hoạch ngành nghề bài bản, nằm trong tổ hợp ngàn tiện ích, sở hữu vị trí thuận lợi giữa “trái tim” Hồ Tràm và được phát triển bởi đơn vị phát triển uy tín là những lý do tạo nên sức hút cho shophouse biển tại Wonderland – NovaWorld Ho Tram.  
Ngày 28/9: Thủ tướng Chính phủ sẽ đối thoại với nông dân

Ngày 28/9: Thủ tướng Chính phủ sẽ đối thoại với nông dân

(PLVN) - Với chủ đề: “Cùng nỗ lực, vượt thách thức, giữ vững tăng trưởng giá trị nông sản Việt giúp nông nghiệp thịnh vượng, nông dân giàu có, nông thôn văn minh, hiện đại”, Hội nghị Thủ tướng đối thoại với nông dân lần thứ 3 năm 2020 sẽ diễn ra vào, ngày 28/9 tới đây tại TP. Buôn Ma Thuột (Đắk Lắk).

Từ khoán 100 đến khoán 10 - Kinh tế nông nghiệp được “cởi trói” như thế nào?

Từ khoán 100 đến khoán 10 - Kinh tế nông nghiệp được “cởi trói” như thế nào?
(PLVN) - Cho đến bây giờ, ông Vũ Oanh - nguyên Ủy viên Bộ Chính trị, nguyên Bí thư TW Đảng, nguyên Trưởng Ban Kinh tế TW -  vẫn còn nhớ như in hoàn cảnh ra đời của Chỉ thị 100-CT/TW (khoán 100) năm 1981, tiền đề quan trọng để dẫn đến Nghị quyết số 10-NQ/TW (khoán 10) được Bộ Chính trị ban hành năm 1988 sau Đại hội Đảng VI - Đại hội đổi mới của đất nước. Đây được xem là chiếc chìa khóa vàng "cởi trói" cho nông nghiệp.

Golden Hills & hành trình hình thành đại đô thị tại Tây Bắc Đà Nẵng

Golden Hills & hành trình hình thành đại đô thị tại Tây Bắc Đà Nẵng
(PLVN) - Trên bước đà đã góp phần làm thay đổi diện mạo và nâng tầm giá trị khu vực, khu đô thị sinh thái Golden Hills  liên tục được chủ đầu tư Trungnam Land phát triển thêm những hệ thống tiện ích hoàn hảo, giúp cư dân tiếp cận đến những tiêu chuẩn sống mới như ở các quốc gia phát triển trên thế giới.

Khai mạc Đại hội Đảng bộ tỉnh Nam Định và tỉnh Bà Rịa - Vũng Tàu

Khai mạc Đại hội Đảng bộ tỉnh Nam Định và tỉnh Bà Rịa - Vũng Tàu
(PLVN) - Sáng nay (24/9), tỉnh Nam Định và tỉnh Bà Rịa - Vũng Tàu cùng long trọng khai mạc Đại hội Đại biểu Đảng bộ tỉnh với sự tham dự của đại diện lãnh đạo Đảng, Nhà nước và các bộ, ban, ngành Trung ương; lãnh đạo một số tỉnh, thành phố; đại biểu Bà mẹ Việt Nam Anh hùng, Anh hùng Lực lượng Vũ trang nhân dân, lão thành cách mạng; các đồng chí lãnh đạo, nguyên lãnh đạo tỉnh qua các thời kỳ và các đại biểu Đảng viên của Đảng bộ.

Cô gái 16 tuổi “nhắm mắt sang xứ người” vì bị gia đình chồng hắt hủi

Cô gái 16 tuổi “nhắm mắt sang xứ người” vì bị gia đình chồng hắt hủi
(PLVN) - Lấy chồng từ khi 13 tuổi, nhưng do không sinh được con nên Bích bị chồng và gia đình chồng hắt hủi. Do chán nản cuộc sống hiện tại, lại được một bạn của chị gái rủ sang Trung Quốc lấy chồng nên cô gái 16 tuổi bằng lòng. Sau 6 năm ê chề làm vợ xứ người, Bích may mắn trốn được về quê mẹ... 
Ông Lê Tiến Châu nhận quyết định làm Bí thư Hậu Giang

Ông Lê Tiến Châu nhận quyết định làm Bí thư Hậu Giang

 Sáng ngày 24/9, đồng chí Phạm Minh Chính, Ủy viên Bộ Chính trị, Bí thư Trung ương Đảng, Trưởng Ban Tổ chức Trung ương dẫn đầu Đoàn công tác đã đến Hậu Giang chỉ đạo Hội nghị công bố và trao quyết định của Bộ Chính trị về công tác cán bộ cho đồng chí Lê Tiến Châu, Bí thư Tỉnh ủy, Chủ tịch UBND tỉnh Hậu Giang.

Vụ cháy khiến 4 người trong gia đình bị bỏng nặng ở Phú Yên: Khởi tố và bắt tạm giam nghi phạm phóng hỏa

Vụ cháy khiến 4 người trong gia đình bị bỏng nặng ở Phú Yên: Khởi tố và bắt tạm giam nghi phạm phóng hỏa
(PLVN) - Sáng 24/9, Thượng tá Võ Duy Tuấn - Phó Giám đốc Công an tỉnh Phú Yên cho biết, sau hơn 36 giờ từ khi tiếp nhận vụ việc phóng hỏa đốt nhà khiến 4 người trong cùng một gia đình bị bỏng nặng, lực lượng công an đã xác định được nghi can gây án là Trần Văn Phúc (SN 1976, ngụ thôn Hòa Lợi, xã Xuân Cảnh).

Tham gia BigBuy24h, giàu chưa tới những mất tiền tỷ, mất nhà

Tham gia BigBuy24h, giàu chưa tới những mất tiền tỷ, mất nhà
(PLVN) - Hàng chục lá đơn của những người tham gia sàn thương mại điện tử BigBuy24h gửi đến cơ quan chức năng và báo chí, tố cáo công ty này lừa đảo, chiếm đoạt tiền của họ, khiến bây giờ họ đứng trước cảnh nợ nần, mất tiền, mất nhà.

Báo điện tử Pháp luật Việt Nam

Giấy phép xuất bản số 303/GP-BTTTT ngày 8/5/2015

Cơ quan chủ quản: Bộ Tư pháp

Tổng biên tập: Tiến sỹ Đào Văn Hội

Phó TBT: Trần Đức Vinh

Tòa soạn: Số 42/29 Nguyễn Chí Thanh, phường Ngọc Khánh, quận Ba Đình, Hà Nội

E-mail: baodientuphapluat@gmail.com

Hotline: 0353.63.63.55

Liên hệ quảng cáo: 0971.741.666‬