Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm

(PLO) - Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO), tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng.
 Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục quản lý Khám, chữa bệnh phát biểu tại một buổi lễ

Ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm và có khoảng 6 triệu người mắc căn bệnh hiếm ở Việt Nam. Trong đó, hai căn bệnh hiếm phức tạp là: bệnh rối loạn đông máu (Hemophilia) (ước tính có khoảng hơn 6.000 người mắc nhưng mới có 2.400 bệnh nhân được phát hiện); và Bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh đang gây ảnh hưởng bất lợi đến sự tiên lượng bệnh đối với người bệnh. 

Có khoảng 30% trẻ em mắc bệnh hiếm không bước qua 5 tuổi. 95% ca mắc chưa có khả năng điều trị khỏi hẳn. Thách thức lớn hơn nữa với bệnh hiếm là nhiều gia đình đều vẫn đang thiếu thông tin, thiếu hiểu biết về bệnh. Điều đáng lo ngại là một số bệnh hiếm có thể chẩn đoán và sàng lọc trước hôn nhân, sàng lọc trước sinh nhưng nhiều bệnh không thể sàng lọc được.

Trẻ mắc bệnh di truyền nếu không được phát hiện sớm và tuân thủ điều trị, luôn theo dõi, ngăn ngừa các biến chứng thì nguy cơ tử vong rất cao. Những căn bệnh hiếm luôn là thách thức của các cán bộ y tế trong chẩn đoán và điều trị và là mối lo của người bệnh, gia đình người bệnh khi mắc phải.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê nhấn mạnh, Việt Nam là một quốc gia với dân số hơn 90 triệu người, hiện nay một số ít căn bệnh hiếm đã có liệu pháp và thuốc điều trị cụ thể. Để cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý các bệnh hiếm một cách có hệ thống đầy đủ, việc mở rộng hợp tác với các đơn vị hàng đầu về lĩnh vực này sẽ tạo ra sự thay đổi tốt hơn vì người bệnh trong thời gian tới. Qua đó cũng tạo điều kiện để giới thiệu các chính sách cung cấp thuốc điều trị bệnh hiếm ở Việt Nam. 

Do đó, Cục Quản lý Khám, chữa bệnh, Bộ Y tế và Văn phòng Đại diện Công ty Shire Singapore PTE. LTD. tại Việt Nam (gọi tắt là Shire) đã công bố ký kết Biên Bản Ghi Nhớ hợp tác về “Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý một số Bệnh hiếm tại Việt Nam” trong giai đoạn 2018-2023. Biên Bản Ghi Nhớ giữa Cục Khám chữa bệnh và Shire hướng tới mục tiêu chung giúp cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm tại Việt Nam; Hỗ trợ giáo dục chuyên môn về y tế; Hỗ trợ triển khai chính sách quản lý bệnh hiếm và bảo đảm các chính sách về cung ứng thuốc hiếm ở Việt Nam. 

Mai Linh

Cùng chuyên mục

Đọc thêm

Chúng ta không còn sợ Thái Lan

Chúng ta không còn sợ Thái Lan
(PLVN) - Đối đầu nhiều lần và nhiều lần chúng ta đã thắng Thái Lan, nhưng vẫn có một tâm lý là e ngại gặp Thái Lan ở các giải đấu. Thái Lan vẫn là một “cái dớp”, khiến bóng đá Việt Nam khó vượt qua họ. Quá khứ đó bây giờ đã bỏ lại phía sau, trận thắng hủy diệt 4-0 hôm qua đã minh chứng rằng: Bóng đá Việt Nam đang ở đỉnh cao Đông Nam Á và là nhân tố phát triển vượt bậc ở Châu Á.

Vụ hứa thưởng rắc rối: Thân chủ bội tín kiện ngược người giúp đỡ

Vụ hứa thưởng rắc rối: Thân chủ bội tín kiện ngược người giúp đỡ
(PLVN) - Khổ chủ cho hay đã tốn rất nhiều công sức, tiền bạc trong hàng chục năm đi gõ cửa các cơ quan chức năng nhằm mang lại sự công bằng cho thân chủ. Thế nhưng sau khi có kết quả, thân chủ lại bội tín. Không chỉ thế, thân chủ còn kiện ngược nhằm phủi tay với lời hứa thưởng trước đó…
Lãnh đạo Tỉnh Kiên Giang chỉ đạo phát động Chiến dịch “Giờ trái đất” 2019

Lãnh đạo Tỉnh Kiên Giang chỉ đạo phát động Chiến dịch “Giờ trái đất” 2019

(PLVN) - Tỉnh Kiên Giang chính thức phát động Chiến dịch Giờ trái đất 2019 từ 20h30 đến 21h30 ngày 30/03 và dự kiến tổ chức Lễ phát động, hưởng ứng Chiến dịch Giờ trái đất tại Khu sinh hoạt cộng đồng Trần Quang Khải và khu công viên Phan Thị Ràng trước và trong thời gian diễn ra sự kiện và tổ chức đêm sự kiện.

Hà Nội sẽ có nhà máy nước 100 triệu USD

Hà Nội sẽ có nhà máy nước 100 triệu USD
(PLVN) - Biên bản ghi nhớ hợp tác về việc tối ưu hoá và vận hành các nhà máy nước cho AquaOne   với giá trị 100 triệu USD vừa được Tập đoàn Aone Deutschland AG (Đức) và Công ty CP nước AquaOne (Việt Nam) ký kết…

Người Việt đến chùa để làm gì?

Người Việt đến chùa để làm gì?
(PLVN) - Đó là một câu hỏi đơn giản nhưng ngẫm kĩ lại không dễ để trả lời. Và giờ đây, sau nhiều vụ việc liên quan đến chùa chiền, những câu hỏi như thế lại được dấy lên, như sự tìm kiếm về bản nguyên của đạo Phật và tôn giáo.

Báo động ô nhiễm rác thải nhựa

Báo động ô nhiễm rác thải nhựa
(PLVN) - Vấn nạn “ô nhiễm trắng” tại các điểm du lịch nổi tiếng về sự ô nhiễm môi trường tăng lên ở mức báo động. Theo thống kê, Việt Nam hiện đứng thứ 4 trên thế giới về khối lượng rác thải nhựa với mỗi năm có khoảng 730.000 tấn rác thải nhựa ra biển.

Lực lượng dân quân tự vệ: Bức tường sắt của Tổ quốc

Lực lượng dân quân tự vệ: Bức tường sắt của Tổ quốc
(PLVN) - 84 năm qua, cán bộ, chiến sĩ dân quân tự vệ (DQTV) trong toàn quốc tiếp tục phát huy truyền thống vẻ vang của lực lượng DQTV Việt Nam qua các thời kỳ, phấn đấu học tập, rèn luyện, sẵn sàng hoàn thành xuất sắc mọi nhiệm vụ được giao, góp phần thực hiện tốt nhiệm vụ xây dựng và bảo vệ Tổ quốc Việt Nam XHCN trong giai đoạn cách mạng mới, xứng đáng là “bức tường sắt của Tổ quốc” như lời Chủ tịch Hồ Chí Minh đã ngợi khen.

Phối hợp trong Thi hành án dân sự: Cần phát huy tốt vai trò của từng ngành

Phối hợp trong Thi hành án dân sự: Cần phát huy tốt vai trò của từng ngành
(PLVN) - Nhận thức được tầm quan trọng của việc phối hợp với các cơ quan liên quan như Tòa án, Viện kiểm sát, Công an trong hoạt động thi hành án dân sự (THADS), tới nay, 63/63 tỉnh, thành phố trên toàn quốc đã ban hành Quy chế phối hợp trong THADS. Song bên cạnh những kết quả đạt được, công tác phối hợp còn một số tồn tại cần khắc phục.
Nhiều đường dây mua bán người trung chuyển qua Việt Nam

Nhiều đường dây mua bán người trung chuyển qua Việt Nam

(PLVN) - Ngày 26/3 tại Hà Nội đã diễn ra Hội nghị tổng kết đợt cao điểm tấn công, trấn áp tội phạm mua bán người giữa Việt Nam – Campuchia – Lào năm 2018. Thượng tướng Lê Quý Vương, Ủy viên T.Ư Đảng, Thứ trưởng Bộ Công an, Phó Ban chỉ đạo 138 Chính phủ dự và phát biểu chỉ đạo. Trong đợt cao điểm này, các lực lượng chức năng cũng phát hiện nhiều đường dây mua bán người nước ngoài trung chuyển qua Việt Nam.
""

31.1°C

Hà Nội

SJC Hà Nội

Mua vào 36.520

Bán ra 36.520

VNIndex

3.41 0.37%

""