Bảo hiểm y tế - “bảo bối” của bệnh nhân rối loạn đông máu

(PLVN) - Căn bệnh rối loạn đông máu di truyền (Hemophilia) phải điều trị bền bỉ với chi phí vô cùng đắt đỏ. Trên hành trình đó, chiếc thẻ bảo hiểm y tế (BHYT) được ví như người bạn đồng hành, là “bảo bối” giúp bệnh nhân Hemophilia vơi bớt khó khăn.
Bảo hiểm y tế - “bảo bối” của bệnh nhân rối loạn đông máu Ông Nguyễn Bạch Nhật – một trong 5 bệnh nhân được quỹ Bảo hiểm y tế chi trả chi phí điều trị lớn nhất

Cả cuộc đời chống chọi với bệnh tật

Chống chọi với Hemophilia hơn 60 năm nay nên ông Nguyễn Bạch Nhật (trú tại thị xã Mỹ Hào, Hưng Yên) hiểu rõ căn bệnh quái ác này hơn ai hết.

“Cả cuộc đời tôi gắn liền với Hemophilia, từ khi mới sinh đến nay đã 63 tuổi rồi. Hemophilia phá huỷ khớp tay, khớp chân khiến người bệnh chúng tôi không thể đi lại, sinh hoạt bình thường được, nên cũng chẳng có công ăn việc làm gì.

Gánh nặng kinh tế suốt bao nhiêu năm đè nặng lên vai người vợ vừa nuôi nấng các con trưởng thành, vừa chăm sóc người chồng tàn tật. Gia đình tôi còn có 2 người nữa bị Hemophilia, một người qua đời từ khi còn nhỏ”- ông Nhật chia sẻ.

Theo thống kê của Trung tâm Giám định BHYT và Thanh toán đa tuyến phía Bắc, gần 2 năm nay, ông Nhật đã được quỹ BHYT chi trả số tiền điều trị bệnh lên tới 3,7 tỉ đồng - là một trong 5 bệnh nhân được BHYT chi trả chi phí điều trị cao nhất nước (tính từ thời điểm năm 2018 đến tháng 8/2019). 

Mang trên mình nỗi đau bệnh tật đi kèm với chi phí chữa trị đắt đỏ, đối với ông Nhật, BHYT chính là “ân nhân” của không chỉ riêng ông, mà còn của cả gia đình. Tiếp chuyện chúng tôi, ông Nhật xúc động cho biết: “Tôi thuộc nhóm đối tượng khó khăn, hưởng trợ cấp bảo trợ xã hội hàng tháng và được hưởng BHYT 100%. Vì thế, chính sách BHYT càng trở nên có giá trị và là chỗ dựa to lớn, tiếp sức cùng tôi và gia đình chống chọi với bệnh tật”.

Đáng chú ý, bệnh Hemophilia mang tính di truyền lặn, có trên nhiễm sắc thể X- có nghĩa nam giới có nhiều khả năng mắc bệnh, còn phụ nữ thường xuất hiện dưới dạng vật mang gen bệnh nên không có triệu chứng.

Chính yếu tố di truyền này đã khiến cho rất nhiều gia đình phải chịu chung nỗi đau về thể xác và tinh thần. Anh Nguyễn Tiến Dũng (33 tuổi, quê Bắc Giang) là một trong những hoàn cảnh như vậy, khi gia đình anh có 2 anh em trai thì cả 2 cùng bị “rối loạn đông máu”.

Anh Dũng kể: “Bất cứ gia đình nào không may mắc căn bệnh Hemophilia này đều rất vất vả, bởi đây là căn bệnh di truyền, một gia đình có thể có nhiều người, hoặc nhiều thế hệ bị bệnh. Người bệnh lại hay đau xương, khớp, chẳng thể đi lại, làm ăn. Hơn nữa, chi phí điều trị vô cùng tốn kém, đắt đỏ. Tính riêng tiền thuốc cho 1 người trong 1 ngày cũng tốn cả chục triệu đồng. Một năm, một đời người tốn bao nhiêu tiền, tôi không thể kể hết”.

Hemophilia – “Căn bệnh hoàng gia”

Theo thống kê của Bảo hiểm xã hội (BHXH) Việt Nam, 5 bệnh nhân có chi phí điều trị do quỹ BHYT chi trả cao nhất nước (tính từ đầu năm 2018 đến tháng 8/2019) đều có chung một nỗi đau mang tên “Hemophilia” - căn bệnh rối loạn đông máu di truyền. 

Trong quá khứ, căn bệnh này được y văn thế giới gọi là “căn bệnh hoàng gia”, bởi nó xuất hiện trong các hoàng tộc Châu Âu từ thế kỷ 18-19. Cho đến thời điểm hiện nay, dù phương pháp chữa trị có nhiều tiến bộ, nhưng Hemophilia - đúng như biệt danh của nó - vẫn là căn bệnh có chi phí tốn kém bậc nhất, từ vài trăm triệu cho đến cả tỉ đồng/bệnh nhân/một năm điều trị.

Không chỉ đơn thuần là gánh nặng về kinh tế, Hemophilia còn đi kèm với nhiều biến chứng nguy hiểm như chảy máu trong, tổn thương khớp. Trong đó, chảy máu xảy ra ở sâu bên trong cơ thể khiến chân tay của người bệnh bị sưng, đè lên dây thần kinh khiến người bệnh đau dữ dội.

Nếu không được điều trị, chảy máu trong thường xuyên có thể gây viêm khớp hoặc phá hủy khớp. Đó cũng chính là nguyên nhân khiến những bệnh nhân Hemophilia đi lại, sinh hoạt vô cùng khó khăn. Hầu hết đều phải dùng nạng đỡ mới di chuyển được; thậm chí những người bị nặng còn phải ngồi xe lăn, tàn tật suốt đời.

Theo anh Dũng, gia đình anh chỉ làm nông nghiệp, tích cóp cả đời cũng chẳng có được số tiền lớn như thế. “Nếu không có BHYT chắc tôi không thể sống đến ngày hôm nay. BHYT không chỉ cứu sống tôi, mà còn cả gia đình tôi trong suốt hàng chục năm qua. Với tôi, BHYT chính là ân nhân của bản thân và cả gia đình”- anh Dũng cho biết.

“Nếu chúng ta khoẻ mạnh thì không sao, nhưng nếu không may ta bị bệnh thì BHYT chính là người bạn, là chiếc gậy chống đỡ, hỗ trợ rất nhiều về kinh tế cho mỗi bệnh nhân. Tôi cũng luôn nhắc nhở con cháu mình và hàng xóm mua BHYT. Chỉ với số tiền mua thẻ BHYT 750.600 đồng/năm, nếu chẳng may ốm đau, bệnh tật, người tham gia sẽ được quỹ BHYT chi trả phần lớn tiền KCB. Đó cũng chính là tính nhân văn, sự sẻ chia một cách thầm lặng của cộng đồng thông qua chính sách này”- ông Nhật trải lòng với nụ cười hạnh phúc.

Hiện cả nước có khoảng 30.000 người mang gen Hemophilia và 6.200 người mắc các bệnh rối loạn chảy máu. Trường hợp ông Nhật, anh Dũng chỉ là 2 trong số 1.900 bệnh nhân Hemophilia đang được theo dõi và điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.
Quang Hùng
Loading...

Ý kiến bạn đọc

Ý kiến của bạn sẽ được biên tập trước khi đăng. Xin vui lòng gõ tiếng Việt có dấu

Cùng chuyên mục

200 nhà khoa học chia sẻ kinh nghiệm chẩn trị bệnh Whitmore

200 nhà khoa học chia sẻ kinh nghiệm chẩn trị bệnh Whitmore

(PLVN) - Tại Hội nghị khoa học về bệnh Whitmore toàn cầu lần thứ 9, tổ chức tại Hà Nội ngày 16/10, TS. Trịnh Thành Trung, Trưởng phòng nghiên cứu khoa học, Viện Vi sinh vật và Công nghệ sinh học thuộc Đại học Quốc gia Hà Nội cho rằng, trong kháng chiến chống Pháp, Mỹ, Việt Nam được biết đến là điểm nóng về dịch bệnh Whitmore.  

Đọc thêm

Nhà lãnh đạo Triều Tiên cưỡi ngựa trắng lên núi thiêng báo hiệu điều gì?

Nhà lãnh đạo Triều Tiên cưỡi ngựa trắng lên núi thiêng báo hiệu điều gì?
(PLVN) - Những bức ảnh mới cho thấy cảnh nhà lãnh đạo Triều Tiên Kim Jong-un đang cưỡi một con ngựa trắng trong khung cảnh mùa đông lên đỉnh núi Paektu - một đỉnh núi thiêng liêng đối với người Triều Tiên - đã làm dấy lên đồn đoán rằng ông Kim có thể sẽ đưa ra một thông báo chính sách lớn trong những ngày tới.

Phó Tổng thư ký Liên hợp quốc cảnh báo 'thế giới đang trở nên nguy hiểm'

Phó Tổng thư ký Liên hợp quốc cảnh báo 'thế giới đang trở nên nguy hiểm'
(PLVN) - Rủi ro chiến tranh hạt nhân gia tăng và tình hình trên thế giới đang trở nên nguy hiểm vì nhiều lý do, trong đó có sự thiếu tin tưởng giữa các nước, thiếu đối thoại, sự phát triển nhanh chóng của khoa học và công nghệ mới, hãng tin Sputnik dẫn lời Phó tổng thư ký Liên hợp quốc về vấn đề giải trừ quân bị cảnh báo.

Ukraine thông qua luật xử lý... nghị sỹ lười đi họp

Ukraine thông qua luật xử lý... nghị sỹ lười đi họp
(PLVN) - Quốc hội của Ukraine đã bỏ phiếu thông qua dự luật số 1035-2, trong đó quy định cắt tiền lương của các nghị sỹ bỏ qua hơn 30% các cuộc bỏ phiếu của quốc hội đồng thời bãi bỏ việc hoàn trả chi phí cho các hoạt động của quốc hội trong trường hợp vắng mặt không có lý do chính đáng.
Loading...

Việt Nam tuân thủ đúng các Điều ước quốc tế có giá trị phổ quát

Việt Nam tuân thủ đúng các Điều ước quốc tế có giá trị phổ quát
(PLVN) - Trong khuôn khổ tham dự Đại hội đồng Liên minh Nghị viện thế giới (IPU-141) tại Thủ đô Belgrade của Serbia, Phó Chủ tịch Thường trực Quốc hội Tòng Thị Phóng đã tham dự Phiên thảo luận toàn thể Đại hội đồng IPU-141 với chủ đề “Tăng cường luật pháp quốc tế: Vai trò và cơ chế tổ chức của nghị viện, sự đóng góp của hợp tác khu vực” và có bài phát biểu quan trọng về chủ đề này.

Tư cách tham gia tố tụng của công ty trách nhiệm hữu hạn

Tư cách tham gia tố tụng của công ty trách nhiệm hữu hạn
(PLVN) - Trong một Hợp đồng tín dụng mà bên vay là Công ty TNHH hai thành viên trở lên, do người đại diện theo pháp luật ký hợp đồng nhưng hồ sơ vay không có biên bản họp Hội đồng thành viên (HĐTV). Vậy khi có tranh chấp hợp đồng tín dụng thì bên vay được xác định là Công ty hay cá nhân người đại diện? Công ty sẽ tham gia tố tụng với tư cách gì?

Viễn cảnh tươi sáng của Ninh Chữ

Viễn cảnh tươi sáng của Ninh Chữ
(PLVN) - Một ngày giữa tháng 10, những người yêu thích lướt ván diều hội ngộ ở Ninh Chữ, hào hứng chuẩn bị ván và diều. Biển Ninh Chữ nhiều gió, từ lâu được mệnh danh là điểm đến lý tưởng cho những người đam mê lướt ván diều, trong đó có Lại Hoàng Phi.
Ùn tắc giao thông tại Hà Nội, TP HCM xu hướng gia tăng

Ùn tắc giao thông tại Hà Nội, TP HCM xu hướng gia tăng

(PLVN) - Phó Thủ tướng Thường trực Trương Hòa Bình, Chủ tịch Ủy ban An toàn giao thông quốc gia nhận định như vậy tại Hội nghị trực tuyến toàn quốc sơ kết công tác bảo đảm trật tự an toàn giao thông (TTATGT) 9 tháng năm 2019, tổ chức hôm qua (16/10).

'Sân trước, sân sau'

'Sân trước, sân sau'
(PLVN) - Hôm qua, khi chủ trì Hội nghị đổi mới, nâng cao hiệu quả hoạt động kinh doanh của doanh nghiệp Nhà nước (DNNN), một lần nữa Thủ tướng Chính phủ Nguyễn Xuân Phúc lại nhắc đến chuyện “sân trước, sân sau”.

Hậu quả của kiểm duyệt phim kiểu 'quờ quạng'

Hậu quả của kiểm duyệt phim kiểu 'quờ quạng'
(PLVN) - Trả lời về lý do sai sót trong kiểm duyệt phim “Người tuyết bé nhỏ”, bà Nguyễn Thị Hồng Ngát, thành viên Hội đồng thẩm định quốc gia cho rằng, mỗi năm Hội đồng thẩm định hàng trăm bộ phim, mà "đã làm thì không tránh khỏi sai sót". 
TP HCM làm cao tốc nối Tây Ninh

TP HCM làm cao tốc nối Tây Ninh

(PLVN) - Mới đây, Phó Bí thư Thường trực Thành ủy TP HCM Trần Lưu Quang cho biết Thủ tướng đã giao TP HCM làm chủ đầu tư dự án cao tốc đến cửa khẩu Mộc Bài (Tây Ninh) dài hơn 53 km, vốn đầu tư gần 10.700 tỷ, theo hình thức BOT.