“Nỗi đau xanh” của những đứa trẻ mắc bệnh tan máu di truyền

Anh Vũ Dành Động đang chăm sóc cho hai đứa con bị bệnh.

Đớn đau vì máu

Vừa lui cui dọn dẹp chiếc tủ để đồ ở đầu giường bệnh của con, anh Bàn Văn Quang (43 tuổi) dân tộc Dao ở xã Yên Ngân, huyện Chiêm Hóa, tỉnh Tuyên Quang vừa hướng mắt về cậu con trai Bàn Quốc Tần đang thẽ thọt xúc từng thìa cơm đưa lên miệng. Anh buồn bã thở than: “2 tháng nữa là cu cậu tròn 10 tuổi rồi nhưng 3, 4 năm nay vẫn chỉ vỏn vẹn 18 kg…”. 

Rồi anh kể, lúc sinh ra Tần nhỏ con và ốm yếu hơn những đứa trẻ cùng lứa khác. 3-4 tháng người cháu vẫn nhỏ xíu như cái kẹo nhưng đầu lại phát triển một cách khác thường. Được 10 tháng tuổi, cháu bắt đầu có cảm giác mệt mỏi, kém ăn, da dẻ thì xanh xao, vàng vọt. Thấy con có những biểu hiện như vậy, vợ chồng anh vội đưa cháu lên bệnh viện (BV) tỉnh khám thì được giới thiệu lên tuyến trên khám và điều trị.

Tại BV Nhi TƯ, cháu được chẩn đoán bị thiếu máu bẩm sinh nên phải điều trị và truyền máu thường xuyên. Điều trị tại BV Nhi TƯ được hai năm, vì điều kiện kinh tế không cho phép, anh chị đành lại phải đưa con về BV tỉnh nhà điều trị. Nhưng, vì lượng máu tại đây không đáp ứng được, một lần nữa họ lại phải chuyển lên Viện Huyết học Truyền máu TƯ.

Và cứ như thế, hàng tháng vợ chồng anh lại bắt xe đưa con lên Hà Nội truyền máu. Trừ số tiền được BHYT chi trả cho đối tượng hộ nghèo, mỗi tháng họ phải vắt óc, oằn lưng kiếm thêm hơn hai triệu nữa mới đủ chi phí trị bệnh cho con.

“Cứ được truyền máu, cháu mới tươi tỉnh và ăn được còn khi thiếu máu, nó như “cái xác không hồn”, hỏi cũng không buồn nói. Đi học cũng chỉ cho vui thôi. Lắm hôm mệt quá không học được, cô giáo phải gọi gia đình đến đưa về nhà. Điều trị thì tốn kém như thế, vợ chồng tôi cũng chỉ biết cầm cự được chừng nào hay chừng đó thôi…” – anh Quang chia sẻ.

Nếu như vợ chồng anh Quang chỉ phải lo trị bệnh cho một đứa con, thì nỗi đau và sự lo lắng lại nhân đôi với gia đình anh Vũ Dành Động (sinh năm 1975) ở Quốc Oai, Hà Nội khi cả hai cậu quý tử của họ đều bị mắc chung căn bệnh nan y này.

Khi phát hiện thằng lớnVũ Đình Nằng bị thiếu máu bẩm sinh và phải điều trị thường xuyên, vợ anh đã “khóc lên khóc xuống”, sau khi biết thằng con còn lại là cháu Vũ Đình Quàng cũng mắc bệnh giống anh, chị càng sốc, suốt ngày nằm ủ rũ nên mình anh phải cáng đáng cả hai con.

Ròng rã gần chục năm chữa bệnh cho con, bao nhiêu tiền của, tài sản trong gia đình cũng hết. Không biết vay mượn ở đâu nữa, anh chị đành phải cầm cố nốt ngôi nhà để vay tiền ngân hàng trị bệnh cho con. “Nợ nần ngày càng chồng chất nhưng biết làm sao. Là đàn ông nhưng nhiều lúc tôi cũng thấy nản lắm, huống chi là phụ nữ. Thậm chí, không dám nghĩ đến ngày mai nữa...” – anh Động thở dài trong sự tiếc nuối và thất vọng đến cùng cực.

Bệnh nhân Bàn Quốc Tần mệt mỏi xúc từng thìa cơm

Sẽ tránh được nỗi đau, nếu…

“May hơn khôn” – Bác sỹ (BS) Nguyễn Thị Thu Hà, phụ trách đơn vị  Thalassemia (bệnh tan máu di truyền bẩm sinh) Viện Huyết học Truyền máu TƯ đưa ra kết luận. Và chị cho hay, có những gia đình cả hai bố mẹ đều mang gen bệnh nhưng không đứa con nào bị mắc bệnh. Nhưng có những gia đình, cứ đẻ ra đứa con nào là đứa ấy bị. Vì thế, có rất nhiều cặp anh em đã và đang điều trị tại Viện. Và cặp anh em Quàng và Nằng là một ví dụ. 

Trước thắc mắc của phóng viên rằng tại sao các trường hợp mắc bệnh đều có những đặc điểm gần giống nhau, BS Hà giải thích: “Vì thiếu máu nên tim của bệnh nhân phải làm việc nhiều hơn, xương phì đại thêm tạo cho người bệnh các đặc điểm như mũi dẹt, tẹt, trán dô, gò má cao. Ngoài ra, vì không có đủ máu nuôi các tuyến nên các tuyến không phát triển”.

Thực tế, BS Hà cho hay, phần lớn các bệnh nhân đều đến Viện trong tình trạng bệnh đã quá muộn nên có nhiều biến chứng rất nặng. Đặc biệt, hầu hết bệnh nhân là người dân tộc ít người, vùng sâu, vùng xa trình độ nhận thức và điều kiện kinh tế khó khăn nên ít quan tâm đến sức khỏe. Cũng vì kinh tế quá eo hẹp, thậm chí khi đã tìm ra bệnh rồi họ cũng không đi chữa trị vì điều kiện không cho phép. Mặt khác, lượng máu hiện nay, đặc biệt là các chế phẩm máu phục vụ cho việc điều trị căn bệnh tan máu bẩm sinh vẫn thiếu nên việc các bệnh nhân phải chầu chực chờ truyền máu cũng là thực trạng đáng lo ngại.

Để phát hiện được trẻ bệnh, BS Hà khuyến cáo: Các bậc cha mẹ nên dựa vào các đặc điểm như nếu mắc bệnh, trẻ hay bị mệt, da xanh, mắt vàng, móng tay trắng nhợt, có trường hợp nổi u ở dưới nách. Nhưng để chính xác hơn phải đưa con đi khám và làm xét nghiệm, vì có không ít trường hợp bị bệnh nhưng không hề biết bởi họ đã thích nghi với sự thiếu máu này rồi.

“Điều trị chỉ giải quyết vấn đề tồn đọng” – BS Thu Hà khẳng định. Theo BS Hà, giải pháp tốt nhất là những người mang gen bệnh này không nên lấy nhau nữa. Phương pháp  duy nhất để biết được điều này là họ phải được kiểm tra sức khỏe thường xuyên và nên xét nghiệm máu trước hôn nhân để phòng tránh bệnh này cũng như nhiều bệnh truyền nhiễm khác.