Làm việc bấp bênh để ở nhà trông con
Chị Thảo, phụ huynh có một bé trai 12 tuổi ở Hà Nội mắc chứng tự kỷ chia sẻ về câu chuyện làm “tốt đen, tốt đỏ” đi xin chứng nhận khuyết tật cho con: “Khi tôi đi làm hồ sơ khuyết tật ở quận Đống Đa thì người ta nói thẳng rằng “tự kỷ là bệnh”, tôi nói rằng “tự kỷ không phải bệnh mà là một dạng khuyết tật” thì họ tiếp tục khẳng định tự kỷ là bệnh và chữa được. Ngay ở quận Hoàn Kiếm cũng vậy, người ta từ chối luôn khi có ai đó xin làm hồ sơ khuyết tật cho con tự kỷ”.
Và thế là, con chị cũng như hàng ngàn trẻ tự kỷ khác ở Việt Nam hiện không có sự hỗ trợ nào về các chính sách xã hội. Theo chị Thảo: “Luật Người khuyết tật của Việt Nam, có 7 dạng khuyết tật gồm khuyết tật vận động, khuyết tật nghe, khuyết tật nói, khuyết tật nhìn, khuyết tật thần kinh - tâm thần, khuyết tật trí tuệ, khuyết tật khác. Tự kỷ là một dạng khuyết tật, nhưng không thuộc 6 dạng trên, mà ở dạng khuyết tật khác”.
“Tuy nhiên, tự kỷ chưa bao giờ có tên trong văn bản pháp lý của Việt Nam, vì thế các cơ quan về chính sách xã hội, bảo hiểm cũng có cái khó trong việc xác định trẻ tự kỷ là một dạng khuyết tật. Điều đó, những phụ huynh như tôi hiểu rất rõ”- chị Thảo chia sẻ.
Chị Thảo cho biết thêm: “Trong số các gia đình có con tự kỷ, hiện nay có những phụ huynh đưa các cháu vào trung tâm có tên mà trong giới chuyên môn đánh giá là dạng khuyết tật trí tuệ. Nhưng bản thân chúng tôi thì hi vọng các cháu được đúng như bản chất của nó, là một một nhóm khuyết tật khác chứ không phải khuyết tật trí tuệ hay khuyết tật thần kinh”.
Cũng như trên thế giới, tại Việt Nam, số lượng trẻ mắc hội chứng tự kỷ ngày càng gia tăng, và theo định nghĩa được Liên Hợp quốc công nhận thì chứng tự kỷ là một khuyết tật suốt đời, do những rối loạn phức tạp về chức năng não bộ gây nên, với những biểu hiện suy giảm khả năng tương tác, quan hệ xã hội.
Ở nước ta, mặc dù đã có quy định của Bộ Giáo dục và Đào tạo về giáo dục hòa nhập cho người tàn tật, khuyết tật, nhưng thực tế hiện nay, nhiều trường mẫu giáo và tiểu học từ chối không nhận trẻ tự kỷ, thậm chí chối bỏ cả những em bị tự kỷ nhẹ khiến các trẻ tự kỷ mất cơ hội được hòa nhập, còn cha mẹ có trẻ tự kỷ lại thêm nỗi nhọc nhằn và lo lắng khi con đến tuổi đi học.
Chính vì những khó khăn này mà hiện nay, các trẻ tự kỉ thường được chăm sóc tại gia đình. Anh Thuần (sinh 1975, ở Đà Nẵng, một ông bố có con tự kỷ) chia sẻ anh đã không dám nhận việc gì cố định, xa gia đình mà chỉ nhận những việc làm tại gia để dễ chăm sóc cho con cái lúc vợ đi làm trong một cơ quan nhà nước. Có đi chơi thì cũng loanh quanh trong thành phố Đà Nẵng để lỡ con có lên cơn mà ông bà nội không trông được thì anh còn chạy về. Anh kể: “Tôi có những người bạn có con tự kỷ nặng còn nghỉ làm ở nhà để có nhiều thời gian chăm sóc cũng như điều trị cho con”.
Nếu con bị quá nặng mà mẹ/cha không đủ kiên nhẫn hoặc trình độ để dạy còn phải gửi con vào trường chuyên biệt hoặc thuê giáo viên về dạy thì học phí không hề rẻ. Với trường chuyên biệt, mỗi giờ vào khoảng 200 đến 300 ngàn đồng, với giáo viên đến nhà dạy còn nhiều hơn. Đó là chưa kể tiền mua giáo cụ, theo học các lớp hướng dẫn, đào tạo… Bên cạnh đó, hầu hết trẻ tự kỷ tiến bộ cực chậm, thế nên thời gian chữa bệnh phải kéo dài và liên tục mới hiệu quả. Thế nên, người ta nói tự kỷ là bệnh của nhà giàu.
Chị H. ở Hà Nội có con 14 tuổi mắc chứng tự kỷ cho biết, con chị năm nay học lớp 7 nhưng mang tính “hòa nhập” là chính. Ở lớp, cô giáo biết cháu là trẻ tự kỷ nên cũng “ưu ái” hơn các bạn khác. Tuy nhiên, mục đích đi học của con chị không rõ ràng, cháu không có biểu hiện vui hay buồn. Hiện cháu không thích đi học nữa.
Tuy nhiên, chị không đành để cháu ở nhà, còn cho cháu theo học ở trường thì cũng bất ổn. Thậm chí có những chuyện tế nhị về thành tích của lớp nhưng cô giáo cũng không muốn nói ra với chị.Trong khi đó, ra phường làm xác nhận để hy vọng con được hỗ trợ chính sách, chị được trả lời “tự kỷ thì không được và nếu có, phải gắn với một dạng khuyết tật nặng nào đó như tự kỷ chậm phát triển chẳng hạn”. Chính vì thế, chị cho rằng trẻ tự kỷ hiện rất thiệt thòi, không bằng… trẻ khuyết tật.
Hỗ trợ và mở mã ngành đào tạo giáo viên chuyên về tự kỷ
Theo các chuyên gia, hiện tại ở nước ta chưa có nhiều nơi có thể chẩn đoán được tự kỷ. Cha mẹ thường đưa con đến Viện Nhi Trung ương, Nhi đồng 1, 2 TP HCM, Bệnh viện Sản Nhi Đà Nẵng… Những gia đình khó khăn sẽ dễ nản lòng vì quá vất vả và tốn kém.
Từ ngày các bệnh viện nhi nhận thêm chức năng chẩn đoán và điều trị tự kỷ, đã góp phần đáng kể trong việc giúp cha mẹ phát hiện và can thiệp cho con. Nhưng do lượng trẻ quá đông, người thực hiện chẩn đoán ít, công cụ chẩn đoán không thống nhất, thời gian chẩn đoán quá ngắn… nên chẩn đoán nhầm tràn lan. Điều này ảnh hưởng đến quá trình và hiệu quả can thiệp, gây ra vô số hiểu lầm, thất thiệt.
ThS. BS Thành Ngọc Minh - Trưởng Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương chia sẻ, vấn đề tự kỷ đặt ra nhiều thách thức với các bộ, ngành như giáo dục, y tế, lao động… Luật Người khuyết tật ra đời năm 2010 là bước tiến quan trọng hướng tới hoàn thiện luật pháp, không còn rào cản đối với người tự kỷ, để nhóm người này nhận được sự quan tâm của hệ thống an sinh xã hội.
Hiện nay, người tự kỷ phải được “sắp xếp” vào khuyết tật nặng mới được hỗ trợ chính sách. Thế nhưng họ lại chưa được đưa vào nhóm bệnh tật nào, do đó để được hưởng chính sách là rất khó khăn. Trong Luật Người khuyết tật, tự kỷ cũng chưa được xếp cụ thể là dạng khuyết tật nào. Tại Việt Nam chưa có văn bản pháp lý nào cho thấy người tự kỷ là người khuyết tật để được hưởng BHYT, trợ cấp, đào tạo nghề…
Còn PGS.TS Phạm Minh Mục - Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam khẳng định rằng hiện nay ở Việt Nam chưa có một trường chuyên biệt hay một trung tâm can thiệp dành riêng cho nhóm trẻ tự kỷ để nhóm người này nhận được sự quan tâm của hệ thống an sinh xã hội rối loạn phổ tự kỷ. Bên cạnh đó, chính sách hỗ trợ pháp lý cho giáo dục trẻ tự kỷ cũng rất khó khăn. Đó là đãi ngộ cho các giáo viên dạy đối tượng trẻ đặc biệt, chính sách hỗ trợ cho trẻ và gia đình trẻ trong việc tham gia trị liệu, giáo dục hay chăm sóc y tế...
Do đó, PGS.TS Phạm Minh Mục cũng kiến nghị đưa rối loạn phổ tự kỷ vào danh mục xác định khuyết tật của các văn bản pháp luật nhà nước và các bộ, ngành có liên quan; xây dựng tiêu chí chuẩn về chuyên môn nghề nghiệp cho đội ngũ giáo viên, chăm sóc viên trong lĩnh vực can thiệp và giáo dục trẻ em có rối loạn phổ tự kỷ. Ngành giáo dục cũng nên mở mã ngành đào tạo giáo viên và chăm sóc viên về tự kỷ; hình thành và thống nhất quản lý hệ thống dịch vụ chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ.
Thứ trưởng Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội Nguyễn Trọng Đàm: Chưa thể sửa luật ngay Mong muốn nhóm tự kỷ được là một nhóm riêng trong Luật Người khuyết tật là rất chính đáng. Bộ đã nghĩ đến chuyện đề xuất với Quốc hội sửa Luật Người khuyết tật nhưng chúng ta cần rất nhiều luật mới, một số luật còn bức xúc hơn cho nên có thể để sang nhiệm kỳ sau. Tuy nhiên, chúng ta đã có hướng xử lý đối với nhóm tự kỷ. Bởi trong luật nói “nhóm khác” thì có thể hiểu tự kỷ ở nhóm này.
Chúng tôi đề xuất nghiên cứu sửa nghị định, trong đó sẽ chi tiết vấn đề đánh giá, phân loại, phân hạng đối với người tự kỷ; bước tiếp theo về lâu dài sẽ sửa luật. Điều quan trọng là phát triển mạng lưới các dịch vụ xã hội. Chúng ta đã có đề án phát triển nghề công tác xã hội được 6 năm nay. Muốn giúp người khuyết tật nói chung, người tự kỷ nói riêng thì phải phát triển, nâng cao đội ngũ này trong hệ thống y tế, giáo dục, ở cộng đồng. Từ đó sẽ giải quyết được các vấn đề về quan tâm chăm sóc, chế độ đãi ngộ, ưu tiên trong giáo dục, y tế, học nghề, việc làm…
