Tết Trung thu của cậu bé mắc bệnh hiếm

Chị Thu và con trai Triệu Hải Đăng tại Khoa Nhi Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương
Chị Thu và con trai Triệu Hải Đăng tại Khoa Nhi Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương
(PLO) - Tình trạng ngân hàng máu rơi vào “khủng hoảng” đã khiến rất nhiều bệnh nhân vô cùng khổ sở. Rất nhiều câu chuyện về số phận khiến chúng ta phải rơi nước mắt, trong đó hoàn cảnh của cậu bé người dân tộc Dao Triệu Hải Đăng (SN 2012) ở huyện Bảo Thắng (Lào Cai) là một trong những bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh - Thalassemia điển hình.

5 năm rong ruổi cùng con trai

Trong không khí vui Tết Trung thu được nhóm từ thiện tổ chức sớm tại bệnh viện cho các em nhỏ, những ánh mắt hồn nhiên, thơ ngây háo hức nhận món quà từ tay nhà hảo tâm thì cậu bé Triệu Hải Đăng phải ngồi trên ghế, tay cắm kim truyền. Màu da trắng bệch, cơ thể gầy gò, yếu ớt em dựa đầu vào người mẹ. Hỏi chuyện cậu bé có muốn xuống chơi cùng các bạn không, em quay lại nhìn mẹ ánh mắt dò hỏi sự đồng ý từ mẹ, nhưng mẹ khẽ lắc đầu, cậu bé chỉ biết tiếc nuối cầm trên tay chiếc đèn ông sao vừa được các cô chú đoàn thiện nguyện tặng. 

Triệu Hải Đăng là một trong những em nhỏ bị mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh, bé có nhóm máu B, nằm điều trị nội trú tại Phòng 311, Khoa Nhi, Viện Huyết học và Truyền máu TƯ. Chị Tẩn Thị Thu (SN 1995), mẹ của bé chia sẻ: “Em lấy chồng năm 2011, cuối năm em bắt đầu có bầu. Khi vợ chồng có con đi khám thai thì không hề có dấu hiệu gì bất thường, quá trình mang thai thì em có gầy ốm xanh nhưng không biết đấy là biểu hiện của bệnh thiếu máu. Sinh cháu ra khoẻ mạnh, vợ chồng em mừng lắm. Nhưng đến 1 tuổi cháu bắt đầu có biểu hiện chậm phát triển, da trắng bệnh, không ăn uống, lo sợ quá vợ chồng em mới đưa con tới bệnh viện. Đưa con lên viện tuyến huyện rồi các bác sĩ lại cho lên viện tỉnh, có kết quả bác sĩ chỉ nói nghi ngờ cháu bị thiếu máu nên yêu cầu đưa cháu lên viện TƯ”. 

Giông bão của người mẹ chỉ mới 19 tuổi bắt đầu từ ngày đó. Chị Thu rong ruổi cùng con trai đều đặn vượt gần 300km từ thôn bản xuống Hà Nội từ năm 2013 đến nay đã 5 năm có lẻ... Hỏi về kết quả khi đưa con đến viện, chị Thu đôi mắt rưng rưng kể lại: “Cả hai vợ chồng em ngồi bế con cũng ở ngoài hành lang Khoa Nhi đây, chờ bác sĩ đưa kết quả, biết chắc chắn con bị mắc bệnh thiếu máu em cầu xin bác sĩ cứu lấy con em. Mỗi câu của bác sĩ nói em càng đau đớn. Bệnh của con trai em phải điều trị cả đời, chỉ có truyền máu của người khác vào để sống tiếp thôi. Từ lúc cháu mắc bệnh hai vợ chồng lo cho con trong nhà đã không còn gì giá trị, giờ chồng em ở nhà làm thuê, đợt nào con không nằm viện điều trị thì em ở nhà làm ruộng, nuôi trồng kiếm thêm tích cóp lại cho con điều trị đợt tiếp. 

Ngoài chồng còn có bà thay cho em chăm cháu, vì mỗi đợt truyền máu phải nằm ít là 20 ngày. Thời gian kéo dài thì vợ chồng em đổi nhau ở viện với con, nhưng phần nhiều là em. Thu nhập của cả gia đình mỗi tháng khoảng 3 triệu, viện phí của con được bảo hiểm chi trả nên cũng đỡ phần nào. Sinh hoạt thì em nhịn bữa cho con mua thêm sữa bánh, cuối tuần ở Viện có cháo từ thiện miễn phí em lấy về cho con, coi như đỡ được bữa ăn”. 

Đón Trung thu trên giường bệnh

Nỗi buồn sâu kín của chị Thu cứ thế theo hàng nước mắt lăn dài trên khuôn mặt khi nói về con trai mình. Mỗi bữa ăn cũng khó khăn đối với chị và con trai, chi phí đi lại xa xôi đã tốn kém rất nhiều... thêm biết bao khoản chi cần cho con, lo lắng, mệt mỏi hằn lên ánh mắt của người mẹ trẻ. Hiện tại, ngoài bé Đăng vợ chồng chị Thu còn một con gái 2 tuổi. May mắn và cũng được bác sĩ tư vấn nên mang thai bé thứ hai chị Thu đã đi chọc ối kiểm tra trước sinh, bé gái sinh ra khoẻ mạnh không mắc bệnh. 

Mỗi khi truyền máu, cơn đau kéo đến hành hạ cậu bé lại làm hao gầy sức lực của người mẹ. Cậu bé Hải Đăng truyền máu 5 năm kéo theo biến chứng về các bộ phận nội tạng. Chị Thu cho biết: “Con trai em mới phẫu thuật cắt phần lá lách, vì phần lá lách đã bị phình trướng, nếu không cắt chèn ép vào phổi, gan cháu sẽ rất đau. Bác sĩ cũng cho biết là sẽ phải phẫu thuật cả gan sau một thời gian nữa”. Vừa nói chị Thu kéo áo bệnh của con trai lên, vết mổ hằn sẹo dài mới chỉ tiêu chỉ được 1 tháng. Cùng đợt điều trị tiếp máu, bé Đăng sẽ phải ở viện theo dõi sau phẫu thuật có xảy ra biến chứng khác không. Và Tết Trung thu này mẹ con chị lại một lần nữa phá cỗ trong “ngôi nhà thứ hai” – bệnh viện. 

Lẽ ra ở độ tuổi của bé Đăng sẽ là áo trắng đến trường, nô đùa và học tập cùng các bạn đồng trang lứa, nhưng tất cả đều dở dang. Cậu bé hiện đang theo học tại Trường Tiểu học số 3 Văn Bàn, nhưng quá trình học tập của bé Đăng sẽ chậm hơn với các bạn, có thể học hai năm một lớp để Đăng điều trị theo đúng đợt, Nhà trường cũng tạo điều kiện hết mức cho bé. 

Căn bệnh thiếu máu huyết tán hay tan máu bẩm sinh - Thalassemia không phải là bệnh lây nhiễm như các bệnh lao, viêm gan mà có tính chất di truyền từ cha mẹ sang con. Mỗi năm có thêm 2.000 trẻ sơ sinh mắc bệnh và khoảng 20.000 người cần được điều trị. Đáng lo ngại, tại Việt Nam, khoảng 9-10 triệu người mang gen bệnh, đe dọa khả năng sinh con sẽ mắc căn bệnh nguy hiểm này. Con số về căn bệnh là một lời cảnh báo về việc cần khám tiền hôn nhân cũng như kiểm tra, sàng lọc tỷ lệ mắc bệnh cho con ngay từ khi mang thai./.

Tin cùng chuyên mục

Đọc thêm

Thận trọng khi ăn hạt sen

Hạt sen bổ nhưng một số người nên thận trọng khi ăn (Ảnh: Internet)

(PLVN) - Hạt sen là một loại nguyên liệu được yêu thích trong ẩm thực Việt Nam bởi hương vị thơm ngon và giá trị dinh dưỡng cao. Tuy nhiên, một số người thận trọng khi ăn hạt sen - cần hạn chế hoặc không ăn loại hạt này để tránh những vấn đề sức khỏe không mong muốn.

Để tai nạn thương tích không còn là gánh nặng

Trẻ em - đối tượng rất dễ bị tai nạn thương tích. (Ảnh: BV Sản Nhi tỉnh Phú Thọ)
(PLVN) - Tai nạn thương tích là một vấn đề y tế công cộng nghiêm trọng có ảnh hưởng đến sức khỏe và tính mạng của người dân trên toàn thế giới, đặc biệt tại các nước đang phát triển. Tại Việt Nam, số liệu thống kê từ các cơ sở y tế cho thấy, trung bình mỗi năm có khoảng hơn 1,1 triệu trường hợp bị tai nạn thương tích đến khám và điều trị tại cơ sở y tế.

Lưu ý các biện pháp phòng bệnh mùa đông xuân cho trẻ

Tiêm chủng đầy đủ và đúng lịch là biện pháp phòng ngừa dịch bệnh cho trẻ. (Ảnh: CDC Hà Nội)
(PLVN) - Thời tiết giao mùa tạo điều kiện thuận lợi cho các bệnh lây truyền qua đường hô hấp ở trẻ em, Trung tâm kiểm soát bệnh tật (CDC) TP Hà Nội khuyến cáo người lớn cần lưu ý các biện pháp sau để bảo vệ sức khỏe cho con em mình.

Hiểm họa từ các cơ sở thẩm mỹ 'chui'

Trên thực tế, thực trạng hành nghề thẩm mỹ trái phép, hành nghề “chui” vốn đã xuất hiện từ lâu và gây hậu quả nghiêm trọng đến sức khỏe người dân. (Ảnh minh họa - Nguồn: LĐ)
(PLVN) - Thực trạng hành nghề thẩm mỹ trái phép không chỉ gây hậu quả nghiêm trọng đến sức khỏe người dân mà còn là thách thức lớn đối với ngành Y tế trong việc đảm bảo an toàn người bệnh trong phẫu thuật thẩm mỹ.

Nhận diện sớm và điều trị hiệu quả bệnh nhân đột quỵ

Nhận diện sớm và điều trị hiệu quả bệnh nhân đột quỵ
(PLVN) - Chiều 26/10, Bệnh viện Đa khoa Thanh Vũ Medic Bạc Liêu tổ chức Hội thảo sinh hoạt khoa học chuyên đề: “Nhận diện sớm và điều trị hiệu quả bệnh nhân đột quỵ trong cộng đồng và tại cơ sở y tế” nhằm nâng cao kiến thức chuyên môn về bệnh lý đột quỵ cho đội ngũ y tế của bệnh viện cùng các đơn vị y tế trong và ngoài tỉnh.

Thay 'chân mày phong thuỷ đổi vận', đề phòng tiền mất tật mang

Thay 'chân mày phong thuỷ đổi vận', đề phòng tiền mất tật mang
(PLVN) - Sở Y tế TP HCM khuyến cáo người dân thận trọng trước những thông tin quảng cáo thay tướng đổi vận, cải thiện vận may... của các cơ sở chân mày phong thủy khi chưa có những kiểm chứng khoa học, để tránh sa vào hoạt động mê tín dị đoan gây ra hệ lụy nghiêm trọng.