“Nỗi đau xanh” của những đứa trẻ mắc bệnh tan máu di truyền

Làn da xanh xao, nhợt nhạt, dáng vẻ mệt mỏi, mũi tẹt và khuôn mặt thì ngơ ngác là đặc điểm chung của những đứa trẻ đang nằm điều trị vì căn bệnh tan máu di truyền bẩm sinh ở Viện Huyết học Truyền máu T.Ư. Tiếp xúc với các em, sẻ chia với gia đình mới hiểu được tận cùng của những đớn đau và mà các em đã và đang phải gánh chịu…

Làn da xanh xao, nhợt nhạt, dáng vẻ mệt mỏi, mũi tẹt và khuôn mặt thì ngơ ngác là đặc điểm chung của những đứa trẻ đang nằm điều trị vì căn bệnh tan máu di truyền bẩm sinh ở Viện Huyết học Truyền máu T.Ư. Tiếp xúc với các em, sẻ chia với gia đình mới hiểu được tận cùng của những đớn đau và mà các em đã và đang phải gánh chịu…

Anh Vũ Dành Động đang chăm sóc cho hai đứa con bị bệnh.
Anh Vũ Dành Động đang chăm sóc cho hai đứa con bị bệnh.
Đớn đau vì máu
Vừa lui cui dọn dẹp chiếc tủ để đồ ở đầu giường bệnh của con, anh Bàn Văn Quang (43 tuổi) dân tộc Dao ở xã Yên Ngân, huyện Chiêm Hóa, tỉnh Tuyên Quang vừa hướng mắt về cậu con trai Bàn Quốc Tần đang thẽ thọt xúc từng thìa cơm đưa lên miệng. Anh buồn bã thở than: “2 tháng nữa là cu cậu tròn 10 tuổi rồi nhưng 3, 4 năm nay vẫn chỉ vỏn vẹn 18 kg…”. 
Rồi anh kể, lúc sinh ra Tần nhỏ con và ốm yếu hơn những đứa trẻ cùng lứa khác. 3-4 tháng người cháu vẫn nhỏ xíu như cái kẹo nhưng đầu lại phát triển một cách khác thường. Được 10 tháng tuổi, cháu bắt đầu có cảm giác mệt mỏi, kém ăn, da dẻ thì xanh xao, vàng vọt. Thấy con có những biểu hiện như vậy, vợ chồng anh vội đưa cháu lên bệnh viện (BV) tỉnh khám thì được giới thiệu lên tuyến trên khám và điều trị.
Tại BV Nhi TƯ, cháu được chẩn đoán bị thiếu máu bẩm sinh nên phải điều trị và truyền máu thường xuyên. Điều trị tại BV Nhi TƯ được hai năm, vì điều kiện kinh tế không cho phép, anh chị đành lại phải đưa con về BV tỉnh nhà điều trị. Nhưng, vì lượng máu tại đây không đáp ứng được, một lần nữa họ lại phải chuyển lên Viện Huyết học Truyền máu TƯ.
Và cứ như thế, hàng tháng vợ chồng anh lại bắt xe đưa con lên Hà Nội truyền máu. Trừ số tiền được BHYT chi trả cho đối tượng hộ nghèo, mỗi tháng họ phải vắt óc, oằn lưng kiếm thêm hơn hai triệu nữa mới đủ chi phí trị bệnh cho con.
“Cứ được truyền máu, cháu mới tươi tỉnh và ăn được còn khi thiếu máu, nó như “cái xác không hồn”, hỏi cũng không buồn nói. Đi học cũng chỉ cho vui thôi. Lắm hôm mệt quá không học được, cô giáo phải gọi gia đình đến đưa về nhà. Điều trị thì tốn kém như thế, vợ chồng tôi cũng chỉ biết cầm cự được chừng nào hay chừng đó thôi…” – anh Quang chia sẻ.
Nếu như vợ chồng anh Quang chỉ phải lo trị bệnh cho một đứa con, thì nỗi đau và sự lo lắng lại nhân đôi với gia đình anh Vũ Dành Động (sinh năm 1975) ở Quốc Oai, Hà Nội khi cả hai cậu quý tử của họ đều bị mắc chung căn bệnh nan y này.
Khi phát hiện thằng lớnVũ Đình Nằng bị thiếu máu bẩm sinh và phải điều trị thường xuyên, vợ anh đã “khóc lên khóc xuống”, sau khi biết thằng con còn lại là cháu Vũ Đình Quàng cũng mắc bệnh giống anh, chị càng sốc, suốt ngày nằm ủ rũ nên mình anh phải cáng đáng cả hai con.
Ròng rã gần chục năm chữa bệnh cho con, bao nhiêu tiền của, tài sản trong gia đình cũng hết. Không biết vay mượn ở đâu nữa, anh chị đành phải cầm cố nốt ngôi nhà để vay tiền ngân hàng trị bệnh cho con. “Nợ nần ngày càng chồng chất nhưng biết làm sao. Là đàn ông nhưng nhiều lúc tôi cũng thấy nản lắm, huống chi là phụ nữ. Thậm chí, không dám nghĩ đến ngày mai nữa...” – anh Động thở dài trong sự tiếc nuối và thất vọng đến cùng cực.
Bệnh nhân Bàn Quốc Tần mệt mỏi xúc từng thìa cháo
Bệnh nhân Bàn Quốc Tần mệt mỏi xúc từng thìa cơm
Sẽ tránh được nỗi đau, nếu…
“May hơn khôn” – Bác sỹ (BS) Nguyễn Thị Thu Hà, phụ trách đơn vị  Thalassemia (bệnh tan máu di truyền bẩm sinh) Viện Huyết học Truyền máu TƯ đưa ra kết luận. Và chị cho hay, có những gia đình cả hai bố mẹ đều mang gen bệnh nhưng không đứa con nào bị mắc bệnh. Nhưng có những gia đình, cứ đẻ ra đứa con nào là đứa ấy bị. Vì thế, có rất nhiều cặp anh em đã và đang điều trị tại Viện. Và cặp anh em Quàng và Nằng là một ví dụ. 
Trước thắc mắc của phóng viên rằng tại sao các trường hợp mắc bệnh đều có những đặc điểm gần giống nhau, BS Hà giải thích: “Vì thiếu máu nên tim của bệnh nhân phải làm việc nhiều hơn, xương phì đại thêm tạo cho người bệnh các đặc điểm như mũi dẹt, tẹt, trán dô, gò má cao. Ngoài ra, vì không có đủ máu nuôi các tuyến nên các tuyến không phát triển”.
Thực tế, BS Hà cho hay, phần lớn các bệnh nhân đều đến Viện trong tình trạng bệnh đã quá muộn nên có nhiều biến chứng rất nặng. Đặc biệt, hầu hết bệnh nhân là người dân tộc ít người, vùng sâu, vùng xa trình độ nhận thức và điều kiện kinh tế khó khăn nên ít quan tâm đến sức khỏe. Cũng vì kinh tế quá eo hẹp, thậm chí khi đã tìm ra bệnh rồi họ cũng không đi chữa trị vì điều kiện không cho phép. Mặt khác, lượng máu hiện nay, đặc biệt là các chế phẩm máu phục vụ cho việc điều trị căn bệnh tan máu bẩm sinh vẫn thiếu nên việc các bệnh nhân phải chầu chực chờ truyền máu cũng là thực trạng đáng lo ngại.
Để phát hiện được trẻ bệnh, BS Hà khuyến cáo: Các bậc cha mẹ nên dựa vào các đặc điểm như nếu mắc bệnh, trẻ hay bị mệt, da xanh, mắt vàng, móng tay trắng nhợt, có trường hợp nổi u ở dưới nách. Nhưng để chính xác hơn phải đưa con đi khám và làm xét nghiệm, vì có không ít trường hợp bị bệnh nhưng không hề biết bởi họ đã thích nghi với sự thiếu máu này rồi.
“Điều trị chỉ giải quyết vấn đề tồn đọng” – BS Thu Hà khẳng định. Theo BS Hà, giải pháp tốt nhất là những người mang gen bệnh này không nên lấy nhau nữa. Phương pháp  duy nhất để biết được điều này là họ phải được kiểm tra sức khỏe thường xuyên và nên xét nghiệm máu trước hôn nhân để phòng tránh bệnh này cũng như nhiều bệnh truyền nhiễm khác.

Mới có 25% người mắc bệnh được điều trị

Ước tính hiện cả nước có khoảng trên 20.000 bệnh nhân mắc bệnh Thalassemia cần phải điều trị (số người mang gen bệnh có khoảng trên 5,3 triệu). Trong đó, BV Nhi TƯ có khoảng 1000 bệnh nhân được điều trị; BV Nhi Đồng I (1000); Viện Huyết học Truyền máu TƯ (1000); Viện Huyết học Truyền máu TƯ (1500). Như vậy, tổng cộng chỉ có chưa đến 5.000 bệnh nhân mắc bệnh được điều trị 

(Nguồn Viện Huyết học Truyền máu TƯ)

Ghi chép của Đoan Trang

Đọc thêm

Bệnh viện Y Dược cổ truyền và PHCN tỉnh Phú Thọ áp dụng phương pháp mới phục hồi vận động sau chấn thương cột sống

Bệnh viện Y Dược cổ truyền và PHCN tỉnh Phú Thọ áp dụng phương pháp mới phục hồi vận động sau chấn thương cột sống
(PLVN) - Gần đây, Bệnh viện Y Dược cổ truyền và Phục hồi chức năng (PHCN) tỉnh Phú Thọ đã điều trị phục hồi chức năng thành công lấy lại khả năng vận động cho người bệnh N.T.H bị chấn thương cột sống bằng phương pháp y học cổ truyền kết hợp phục hồi chức năng.

Nhiều khó khăn, thách thức trong công tác phòng, chống tác hại thuốc lá năm 2025

Nhiều khó khăn, thách thức trong công tác phòng, chống tác hại thuốc lá năm 2025
(PLVN) - Trao đổi với các đối tác tại Việt Nam, Giám đốc cao cấp chương trình Sức khỏe cộng đồng của Quỹ Sáng kiến Bloomberg, công tác phòng, chống tác hại thuốc lá ở Việt Nam còn nhiều khó khăn, thách thức phía trước. Bộ Y tế cần xây dựng thêm công cụ và hướng dẫn để ngăn ngừa sự xuất hiện của các sản phẩm thuốc lá mới, cũng như việc sử dụng thuốc lá điện tử và thuốc lá nung nóng...

Cẩn trọng với "thầy thuốc" online

Người dân nên tiếp cận thông tin trên mạng xã hội từ các nguồn uy tín. (Ảnh: PV)
(PLVN) -  Việc tiếp nhận thông tin chưa được kiểm chứng, không bảo đảm độ chính xác tiềm ẩn nhiều rủi ro. Đặc biệt trong lĩnh vực y tế và sức khỏe có thể gây ra hậu quả nghiêm trọng, thậm chí ảnh hưởng trực tiếp đến tính mạng con người.

Tìm giải pháp đưa Việt Nam ra khỏi 'top quốc gia' có tỷ lệ hút thuốc lá cao nhất thế giới

Tìm giải pháp đưa Việt Nam ra khỏi 'top quốc gia' có tỷ lệ hút thuốc lá cao nhất thế giới
(PLVN) - Trong khi hút thuốc lá là yếu tố nguy cơ đứng thứ hai gây tử vong và bệnh tật, song Việt Nam vẫn là một trong những nước có tỷ lệ nam giới hút thuốc lá cao nhất trên thế giới. Trước thực trạng này, các chuyên gia đã trao đổi về những thách thức còn tồn tại để tìm ra các giải pháp thực hiện tốt hơn nữa mục tiêu phòng, chống tác hại của thuốc lá.

Hà Nội: Xử lý nghiêm các cơ sở vi phạm an toàn thực phẩm

Đoàn kiểm tra liên ngành công tác ATTP kiểm tra tại một cơ sở. (Ảnh: Bích Hằng)
(PLVN) - Ông Đặng Thanh Phong - Chi cục trưởng Chi cục An toàn vệ sinh thực phẩm (ATVSTP) cho biết, Thành phố hiện có hơn 72.000 cơ sở sản xuất, kinh doanh và chế biến thực phẩm, trong đó ngành Y tế quản lý khoảng 39.000 cơ sở. Cơ quan chức năng đã tăng cường thanh, kiểm tra và giám sát ATVSTP tại các cơ sở sản xuất, kinh doanh, dịch vụ ăn uống, thức ăn đường phố, bếp ăn tập thể.

Dịch sốt xuất huyết lan rộng

Dịch sốt xuất huyết lan rộng
(PLVN) - Trước đây, sốt xuất huyết chủ yếu tập trung ở Đồng bằng sông Cửu Long và ven biển miền Trung, tuy nhiên hiện nay, dịch lan rộng ra Đông Nam Bộ, Bắc Trung Bộ, Tây Nguyên. Đặc biệt, các địa phương miền Bắc như TP Hà Nội và một số tỉnh miền núi cũng đã ghi nhận dịch sốt xuất huyết lưu hành.