Nhà báo mắc chứng tự kỷ ra mắt cuốn sách muốn xóa bỏ định kiến về căn bệnh này

0:00 / 0:00
0:00
(PLVN) -  Nhà báo chính trị Eric Garcia là một người mắc chứng tự kỷ. Ông đã viết cuốn sách mới của mình -  “We’re Not Broken” - với hy vọng có thể xóa bỏ những định kiến về căn bệnh này.
Nhà báo mắc chứng tự kỷ ra mắt cuốn sách muốn xóa bỏ định kiến về căn bệnh này

Trong phần giới thiệu của cuốn sách, ông lưu ý rằng có rất nhiều định kiến như chứng tự kỷ chỉ ảnh hưởng đến nam giới da trắng, có mối liên hệ giữa tự kỷ và hành vi bạo lực, những người tự kỷ không thể tạo lập mối quan hệ và thường sống đơn độc,...

Garcia cho biết, những trải nghiệm của cá nhân ông chỉ là một chi tiết nhỏ trong bức tranh toàn cảnh về những sự phân biệt và định kiến mà người mắc chứng tự kỉ phải chịu đựng. Dưới đây là phần trò chuyện giữa nhà báo Eric Garcia với tờ The New York Times về cuốn sách mới này.

Ông bắt đầu có ý tưởng về việc viết cuốn sách này từ khi nào?

Tôi đã ở tạp chí National Journal vào năm 2015, và tôi đã đến gặp biên tập viên của mình, Richard Just, và nói: “Tôi nghĩ rằng chúng ta tập trung quá nhiều vào việc chữa bệnh cho người tự kỷ mà không giúp được gì cho họ”. Tác phẩm đó được xuất bản vào tháng 12 năm 2015, dẫn đến việc người quản lý của tôi đã liên hệ để hỏi liệu tôi có muốn chuyển nó thành sách hay không.

Câu hỏi hợp lý tiếp theo đối với tôi là: Sẽ như thế nào nếu bạn ngừng cố gắng chữa bệnh cho người tự kỷ và cố gắng tìm việc cho họ? Tôi đã đến Michigan, Tennessee, Tây Virginia, Vùng Vịnh của California, để tìm hiểu về khoảng cách đang hiện diện giữa những người mắc chứng tự kỉ và những người khác để tìm cách cải thiện cuộc sống của họ. Tôi muốn mọi người ngừng cười cợt về ý tưởng người tự kỷ là chuyên gia giỏi nhất về lĩnh vực của họ. Tôi muốn ném ý tưởng đó vào thùng rác.

Điều đáng ngạc nhiên nhất mà ông học được khi viết cuốn sách này là gì?

Tôi đã nhận thấy sự hiện diện đông đảo của những người tự kỷ thuộc cộng đồng LGBTQ+. Tôi từng đến các sự kiện về chứng tự kỷ và gặp rất nhiều người thuộc cộng đồng LGBTQ+ nhưng tôi chưa bao giờ coi đó là một vấn đề. Tuy nhiên, khi nhìn vào số liệu thống kê, số người tự kỷ xác định bản thân là LGBTQ+ nhiều hơn so với những người không mắc chứng này.

Một vấn đề nữa đó là sự gia tăng đột biến trong các chẩn đoán tự kỷ không chỉ do những thay đổi trong DSM (“Sổ tay Chẩn đoán và Thống kê về Rối loạn Tâm thần”, một cuốn sách được sử dụng trong lĩnh vực y tế để phân loại các tình trạng vào những năm 1980) mà còn bởi vì Đạo luật Người khuyết tật Hoa Kỳ năm 1990 bao gồm chứng tự kỷ là một khuyết tật, và điều đó có nghĩa là các trường học phải báo cáo số lượng học sinh bị tự kỷ tại trường của họ.

Điều đó tạo nên luận điểm lớn hơn cho cuốn sách của tôi, bởi vì nó cho thấy những chính sách công đã được đặt ra để tạo nguồn lực và làm cho cuộc sống của những người như tôi trở nên tốt hơn đáng kể. Tôi học trường tư thục từ năm lớp 7, nhưng trước đó tôi học trường công, và tôi sẽ được sắp xếp chỗ ở nếu tôi không có sẵn. Và ở trường đại học, tôi nhận dạy kèm và tôi nhận các dịch vụ dành cho người khuyết tật. Đó là kết quả của Đạo luật Người khuyết tật Hoa Kỳ .

Cuộc sống của chúng ta thường được quyết định bởi những thứ nằm ngoài tầm kiểm soát của chúng ta. Mọi người hay nói về trách nhiệm cá nhân và lựa chọn cá nhân, nhưng khả năng quyết định số phận của tôi là nhờ những quyết định chính sách công mà chưa được đưa ra trước đó.

Cuốn sách ông viết khác với bản thảo của ông ở điểm nào?

Ban đầu tôi đặt ra mục tiêu lớn hơn rất nhiều. Tôi muốn tập trung vào quốc tế, để lan tỏa trên trên khắp thế giới. Nhưng vì thời gian hạn chế và sau đó là đại dịch, mọi thứ đã thay đổi.

Tôi luôn cảm thấy thôi thúc về việc tường thuật lại những câu chuyện. Với tất cả sự tôn trọng - bởi vì tôi có rất nhiều người bạn đã viết những cuốn hồi ký tuyệt vời về việc bị tự kỷ - cảm giác của tôi đó là câu chuyện của tôi hấp dẫn nhưng không phải là tất cả. Mặc dù tôi đã viết một cuốn sách với nhiều chi tiết về cuộc sống cá nhân của mình trong đó, nhưng nhìn chung, tôi là một người sống rất riêng tư và tôi cảm thấy có một số điều tôi không thoải mái khi chia sẻ. Và cũng có những điều mà tôi không nghĩ rằng đó là biểu hiện của chứng tự kỷ. Tôi muốn có cái nhìn toàn diện nhất có thể.

Người sáng tạo nào (không phải nhà văn) đã tác động đến ông và công việc của mình?

Nếu bạn đọc các tên chương của cuốn sách, thì rất nhiều trong số đó đến từ các bài hát. Tôi từng muốn trở thành một nhạc sĩ, vì vậy tôi cũng được truyền cảm hứng từ Black Sabbath giống như những nhà báo như Steve Silberman, Ta-Nehisi Coates hoặc Rebecca Traister. Tôi cũng bị ảnh hưởng bởi lời bài hát của Bob Dylan hoặc của N.W.A. như khi tôi nghe Woodward và Bernstein.

Nếu tôi phải làm việc để kịp hạn chót, tôi có xu hướng nghe những bài nhạc có tính “hung hãn” như: The Ramones, Metallica, Misfits, Public Enemy. Nhưng khi tôi viết “We’re Not Broken”, thứ âm nhạc giúp tôi hoàn thành cuốn sách này đó chính là nhạc jazz. Nghệ sỹ John Coltrane đã truyền cảm hứng cho tôi rất nhiều khi tôi viết ba chương cuối cùng của cuốn sách.

Để thuyết phục ai đó đọc “We’re Not Broken” với độ dài 50 từ trở xuống, ông muốn nói điều gì?

Các bạn đều quen biết một người bạn mắc chứng tự kỷ, dù các bạn nhận ra hay không. Chúng tôi thường nói về chứng tự kỷ trong khi trò chuyện với những người từng bị tự kỷ khác. Tôi đã cố gắng thu thập nhiều giọng nói và nhiều nhân chứng nhất có thể. Nếu bạn thực sự quan tâm đến người tự kỷ, hãy lắng nghe những gì họ cần.

Lan Hương (Theo The New York Times)
Cùng chuyên mục

Đọc thêm

Đại sứ Nga tại 6 nước nhóm họp

Đại sứ quán Nga tại Áo.
(PLVN) - Một cuộc họp phối hợp công tác của các đại sứ Nga tại Áo, Hungary, Slovakia, Slovenia, Séc và Croatia đã diễn ra tại Đại sứ quán Nga ở Vienna.

Cháy bệnh viện, 11 trẻ sơ sinh thiệt mạng

Tổng thống Senegal Macky Sall.
(PLVN) - Tổng thống Senegal Macky Sall thông báo, 11 trẻ sơ sinh thiệt mạng trong vụ hỏa hoạn tại khoa sơ sinh của bệnh viện Mame Abdou Aziz Sy Dabakh thuộc thành phố Tivaouane, cách thủ đô Dakar khoảng 120 km về phía Đông.

Hai cơ quan Việt Nam trúng cử thành viên Hội đồng điều hành trung tâm khu vực ESCAP

Phó Thủ tướng Vũ Đức Đam phát biểu tại phiên thảo luận cấp cao Khóa họp lần thứ 78 Ủy ban Kinh tế và Xã hội LHQ khu vực châu Á-Thái Bình Dương. Ảnh: TTXVN.
(PLVN) - Tổng cục Thống kê (Bộ Kế hoạch và Đầu tư) và Viện Cơ điện nông nghiệp và Công nghệ sau thu hoạch (VIAEP, Bộ Nông nghiệp và Phát triển nông thôn) đã được tín nhiệm bầu cử vào Hội đồng Điều hành của Viện thống kê Châu Á-Thái Bình Dương (SIAP) và Trung tâm Cơ khí hóa nông nghiệp bền vững (CSAM) của ESCAP.

Hơn 40 kiều bào thăm quân, dân huyện đảo Trường Sa và Nhà giàn DK1

Đoàn kiều bào thăm quân, dân huyện đảo Trường Sa và Nhà giàn DK1 năm 2022. Ảnh: Ủy ban Nhà nước về NVNONN.
(PLVN) - Sau hai năm 2020-2021 không tổ chức được do dịch COVID-19, từ ngày 13-25/5/2022, Ủy ban Nhà nước về người Việt Nam ở nước ngoài (NVNONN), Bộ Ngoại giao đã phối hợp với Bộ Tư lệnh Hải quân tổ chức chương trình Đoàn kiều bào thăm quân và dân huyện đảo Trường Sa và Nhà giàn DK1.