Lo con gái tự kỷ thành người lớn

Trẻ tự kỷ xuất hiện ngày càng nhiều và  đã trở thành một nỗi đau có thật trong xã hội hiện đại.  Con gái mắc bệnh này, nỗi lo của người mẹ tăng lên nhiều lần. Trẻ tự kỷ có phải là một dạng khuyết tật không đang là vấn đề đặt ra với những người làm luật…

Mẹ mong con… đừng lớn

Một người mẹ trong số hơn 400 gia đình có con bị tự kỉ của CLB trẻ tự kỷ tại Hà Nội, chị Tuyết Hạnh đã chia sẻ cuộc chiến của mình với hai chữ tự kỷ suốt 10 năm ròng qua. Chị sinh con bình thường nhưng bắt đầu sang năm thứ hai, cháu rất sợ tiếp xúc với người lạ, có những hành vi bột phát dữ dội, khóc nhiều không dỗ được và không biết nói, dù một từ. Cháu sợ đám đông, lặp đi lặp lại một hành động thường là vô nghĩa, không biết đón nhận tình yêu của cha mẹ và người thân, không biết đề xuất yêu cầu của mình, không biết tránh những nguy hiểm đến với mình….

"Thời đó, chẳng ai biết về hội chứng tự kỷ, những người cha mẹ như chúng tôi loay hoay tự tìm kiếm tìm mọi phương tiện để có thể cứu giúp con. Và tới khi con tới tuổi đi học là cả một vấn đề … Tôi phải chuyển trường cho cháu gần 10 lần, dù cháu đến nay cháu mới học hết tiểu học”, chị Tuyết Hạnh kể.

Ảnh minh họa

Và hiện nay, khi con gái 14 tuổi, chị lại thêm nỗi lo, con lớn lên phải đối diện với quá nhiều nguy cơ, cạm bẫy khi không thể bất cứ lúc nào và ở đâu chị cũng có thể bên con.

Một người mẹ khác có con bị tự kỷ đã hơn 17 tuổi, khi xin học nghề cho con tại một trung tâm dành cho người khuyết tật, gặp rất nhiều khó khăn vì trung tâm đó không thấy tự kỷ trong danh mục người khuyết tật.

“Với những cha mẹ bình thường, nuôi con mong con lớn từng ngày, còn chúng tôi, có người chỉ mong con “đừng lớn nhanh như thế”, đơn giản chỉ vì chúng tôi không kịp chuẩn bị đón nhận những nhu cầu, những đổi thay của cháu”, chị bày tỏ.

Trên một trang web, chị Thanh Dương có cậu con trai đã 13 tuổi đau đớn: “Tâm lớn lên chỉ biết cào cấu, ngắt véo hai cánh tay tôi mỗi khi nó nổi giận. Những vết thương ấy thường xuyên xuất hiện chi chít trên hai khúc tay từ cùi chỏ trở xuống, đã thành những vết sẹo nhỏ thâm đen như vết của bệnh ghẻ ngứa hay căn bệnh nào đó về da và những vết mới còn tươi nỗi đau da thịt và nỗi đau xuyên suốt cả tâm hồn...

Từ ngày biết Tâm bị tự kỷ tôi bị cú shock nặng, đau khổ tuyệt vọng, tôi bỏ dở dang kế hoạch đẻ Tâm xong là tiếp tục học Đại học theo một ngành nghề mà mình từng yêu thích để ở nhà trông con. Tôi đã chịu đau để cho con vơi đi cơn giận dữ khi nó cấu nhéo vào cánh tay tôi. Tôi hay bảo con ngồi ở bậc thang lầu cuối cùng cho tôi dễ xỏ giày cho nó để đi học, chỉ vì không thể ngồi đợi lâu, mấy lần con đã nổi giận giang chân đá vào ngực tôi làm tôi đau đớn ngã ngửa ra phía sau.

Thượng đế đã cho tôi, cho gia đình tôi một món quà, đứa con  trai cao ráo và đẹp đẽ, nhưng là một món quà không bình thường, không trọn vẹn như tôi ước mong. Từ suy sụp tinh thần và thể xác tôi ngày từng ngày vươn lên, vượt qua chính mình để thanh thản chấp nhận số phận, chấp nhận món quà buồn mà Thượng đế đã ban cho.

Đừng để người tự kỷ đứng “bên lề”

Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ mới được chẩn đoán gần 10 năm trước nhưng đã phát triển rất nhanh. Năm 2003, bệnh viện Nhi đồng I, TP HCM chỉ điều trị 2 trẻ, đến năm 2007 là 170 trẻ, năm 2008 đã là 350 trẻ. Còn ở bệnh viện Nhi Trung ương, số lượng trẻ tự kỷ cũng tăng theo từng năm: Năm 2007 là 405 trẻ, năm 2008 là 963 trẻ và năm 2009 là 1.752 trẻ. Nếu tính theo tỷ lệ mắc tự kỷ ở Mỹ (dân số khoảng 300 triệu và có khoảng 1 triệu người tự kỷ), thì với dân số khoảng hơn 80 triệu người, Việt Nam có số người tự kỷ là khoảng hơn 200.000 người.

Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội đang tổ chức lấy ý kiến đóng góp Dự thảo lần 3 Nghị định “ Quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một số điều của Luật Người khuyết tật”. Ông Lâm Tường Vũ, Chủ tịch CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội cho biết, Nghiên cứu Luật người khuyết tật có rất nhiều quy định thể hiện sự quan tâm lớn của Đảng và Nhà nước đối với người khuyết tật, đặc biệt là các quy định về giáo dục hoà nhập, bán hoà nhập và chuyên biệt, chủ chương đầu tư xây dựng các Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hoà nhập ở các tỉnh, thành phố trực thuộc TW.

"Tuy nhiên, chúng tôi vẫn nghèn nghẹn cảm giác là nhóm người tự kỷ chỉ nằm ở “bên lề” của Luật. Chúng tôi tin rằng bao năm qua tất cả chúng tôi đã làm hết sức mình vận động tuyên truyền để cộng đồng hiểu biết và quan tâm đến những người tự kỷ, chúng tôi làm điều này bằng tinh thần xả thân và với hai bàn tay trắng. Ước mong lớn nhất của chúng tôi là một ngày nào đó dạng tật “tự kỷ” được công nhận bằng văn bản pháp luật chính thức như các dạng khuyết tật khác (như khuyết tật Nghe, Nhìn, Vận động...). Và mong muốn sau quá trình can thiệp, người mắc chứng tự kỷ có thể cần được đánh giá lại về mức độ khuyết tật để được hưởng các chính sách khác về giáo dục, việc làm phù hợp”, ông Vũ nói.

Người cha đó, một doanh nhân thành đạt ngoài xã hội, đã không thể kìm được nước mắt khi chia sẻ những trăn trở này.

Ở một góc độ khác, chị Tuyết Hạnh chia sẻ: “Nếu bỏ qua những hành vi kỳ lạ, những hành động đôi khi rất khó chấp nhận của người tự kỷ…, ta sẽ thấy người tự kỷ cũng là một con người với những nhận thức, với những cảm xúc riêng của họ. Người tự kỷ không nói nhiều, nhưng nếu lắng nghe, ta sẽ thấy họ cũng mong muốn được yêu thương, và họ cũng yêu thương, có chăng họ bối rối với cách thể hiện những yêu thương đó ra như thế nào.

Cảm thông với người tự kỷ, ta sẽ thấy nỗi khổ tâm của họ, khổ tâm vì họ khó diễn đạt để người khác chia sẻ với họ. Vì thế, chúng ta hãy cho họ cơ hội được thể hiện mình, bằng cách gọi đúng tên dạng khuyết tật của họ: Tự kỷ. Như vậy chúng ta đã chấp nhận họ như họ vốn có và tạo cho họ những điều kiện để họ tự vươn lên”.

Bà Nguyễn Thanh Trà, Phó Vụ trưởng Vụ các vấn đề xã hội, Văn phòng Quốc hội khẳng định: “Chắc chắn tự kỷ thuộc đối tượng điều chỉnh của Luật. Luật tạo điều kiện tốt nhất cho việc hoà nhập của trẻ tự kỷ. Cách tốt nhất theo tôi cho tự kỷ vào dạng khuyết tật khác là phù hợp nhất. Chính sách nhà nước đi kèm với dạng “khuyết tật khác” cũng công bằng so với các khuyết tất vận động, nhìn... Hạng khuyết tật sẽ được các chuyên gia đánh giá chia thành các loại, từ đó có chính sách tương ứng. Bên cạnh đó, hoạt động tuyên truyền nhận thức, điều kiện xã hội... cũng cần có sự can thiệp của các bộ ngành, đa cấp”.

Có thể nói, đã những đến lúc chúng ta nhìn thẳng vào sự thật, rằng tự kỷ là một dạng khuyết tật để họ có chỗ đứng trong luật, để những gia đình kém may mắn khi chẳng may sinh ra những đứa con không bình thường bớt chơi vơi với nỗi đau dài vô tận, khi mỗi ngày họ phải đối diện với "món quà buồn của tạo hoá"...

Nguyệt Thương