Hai đứa trẻ mắc bệnh lạ toàn thân chằng chịt lớp da sưng mủ

Hình hài hai anh em Quang, Thảo biến dạng hoàn toàn. Bị bạn bè xa lánh, gọi bằng “ma”, hai anh em tội nghiệp càng sống thu mình, ít tiếp xúc với mọi người. Dù còn nhỏ tuổi, nhưng hai đứa trẻ tội nghiệp ấy đã biết khóc tủi hờn. Giờ đây, điều mong muốn lớn nhất của hai em là được khỏe mạnh, nhưng  y học vẫn chưa xác định được chứng bệnh mà hai em đang mắc phải.

Toàn thân rớm mủ vì bệnh lạ

Vừa thấy người lạ bước vào, cậu bé 8 tuổi có hình hài khác thường đang nằm trên giường vội lấy chăn trùm lại. Dù được mẹ hết lời dỗ ngon ngọt nhưng em nhất quyết không chịu ngoi đầu ra. 

Chứng kiến cảnh tượng đó, chị Nguyễn Thị Phương (SN 1981, mẹ cháu bé) buồn rầu: “Bình thường thì không sao, nhưng thấy người lạ vào, cháu nó lại tìm cách lẩn trốn. Hôm nay đang nằm trên giường nên nó trùm chăn lại, chứ nếu đang chơi ngoài sân, có thể cháu đã trốn biệt tích rồi. Chỉ đến khi biết trong nhà không còn khách, cháu mới lộ diện”. 

Thoạt nhìn, người nào lần đầu thấy cháu Hoàng Văn Quang (SN 2008), con của chị Phương với anh Hoàng Văn Mạnh (SN 1979), ngụ xóm Cửa Mỏ, xã Nghi Yên, huyện Nghi Lộc, tỉnh Nghệ An dễ bị giật mình.

Làn da đen nhẻm, các ngón tay, chân bị cụt lại lở loét ứ máu, toàn cơ thể loang lổ những vết thương lớn bé, cộng với chiếc đầu trọc lóc chằng chịt những lớp da mưng mủ, rỉ máu, khiến hình hài của cậu bé 8 tuổi biến dạng hoàn toàn. 

Chị Phương kể, anh chị vốn xuất thân trong hai gia đình nông dân, kinh tế chỉ biết trông chờ vào mấy sào ruộng. Cuộc sống tuy còn nhiều vất vả, nhưng anh chị cũng được bên nội dựng cho căn nhà cấp 4 ở riêng, vợ chồng chăm chỉ làm việc đồng áng. 

Năm 2008, sau 3 năm mong mỏi, hai vợ chồng như vỡ òa khi đứa con trai đầu bụ bẫm chào đời. Nhưng nào ngờ, khi bước sang tháng thứ 8, cơ thể bé Quang bắt đầu xuất hiện nhiều nốt bỏng rộp.

Ban đầu chúng còn nhỏ như hạt đậu, sau đó cứ lớn dần lên rồi vỡ ra, tạo thành những vết thương mưng mủ, khiến bé đau nhức khóc suốt đêm. Thương con, nhưng đôi vợ chồng này chỉ biết thay nhau túc trực để xoa bóp xa cho con dễ chịu.

Sau khi gom góp đủ tiền, vợ chồng anh Mạnh vội ôm con vào Bệnh viện Nhi Nghệ An thăm khám. Tại đây, các bác sỹ chẩn đoán Quang bị viêm da, bỏng nước nên đã đưa thuốc cho gia đình về hàng ngày tra lên chỗ lở loét. Tuy nhiên, sau thời gian chữa theo phác đồ điều trị của bệnh viện, bệnh tình của Quang không những giảm đi mà còn có chiều hướng nặng hơn. 

Xót con, anh chị tiếp tục đưa Quang đi khám ở các bệnh viện viện khác như Nhi Trung ương, Da liễu Hà Nội… nhưng mỗi nơi lại cho kết luận khác nhau. “Nơi thì họ bảo con tôi bị hồng cầu bẩm sinh, nơi thì kết luận bị rối loạn chuyển hóa Poephyzin. Thậm chí, có bệnh viện đã xin mẫu xét nghiệm của cháu gửi ra nước ngoài, tuy nhiên, đến nay vẫn chưa có hồi âm lại”, chị Phương cho biết.

Căn bệnh lạ khiến toàn thân cậu bé tội nghiệp bị lở loét, rỉ máu, nhất là vào mùa hanh khô. Khi những vết thương cũ chưa lành, nốt bỏng rộp mới lại xuất hiện đè chồng lên tạo thành một mảng vết thương lớn, xuất hiện chi chít lên toàn bộ cơ thể bé.

Liệu pháp điều trị duy nhất dành cho Quang bây giờ là hàng tháng, bố mẹ phải đưa cháu ra Hà Nội truyền máu, để duy trì sự sống. Tuy nhiên, đây cũng chỉ là biện pháp cầm chừng, bởi cơ thể bé vẫn đang phải chịu đựng những biến chứng bệnh gây ra. 

Nhìn những đốt tay ngắn ngủn của con, anh Mạnh buồn bã tâm sự: Ban đầu, những ngón tay của cháu bị phồng rộp lên, sau đó rụng dần móng. Cứ thế, bao năm nay, những chiếc móng xinh xinh ngày nào cứ rụng rồi lại mọc và rồi lại…rụng.

Hai cánh tay và chân trắng trẻo bụ bẫm dần bị bao phủ một lớp da đen, chi chít các vết thương. Theo thời gian, tứ chi của cháu cũng đang teo dần, mũi bị nhỏ lại, răng đen và mòn gãy. Phía trên đầu, những vết thương to lúc nào cũng rỉ máu, khiến những cọng tóc của cháu không thể mọc được, trống hơ trống hoác.

Năm 2009, chị Phương lại mang thai bé thứ 2. Dẫu cuộc sống còn thiếu trước hụt sau, nhưng bé Hoàng Thị Thanh Thảo chào đời phần nào sưởi chút ấm áp cho hai trái tim đang lao đao. Tuy nhiên, niềm vui chẳng tày gang, khi đúng 8 tháng, Thảo cũng bắt đầu có những biểu hiện bệnh tình giống anh trai mình. Bi kịch nhân lên gấp bội…

Mặc cảm với căn bệnh của mình, Quang suốt ngày chỉ loanh quanh bên mẹ

Kỳ tích sống sót sau khi bị bệnh viện trả về

Khi khách đang nói chuyện với bố mẹ, bỗng trên giường phát ra tiếng khóc sụt sùi. Thì ra nghe được câu chuyện mà mẹ kể với khách, Quang đã khóc vì tủi thân. Và khi khách muốn xin chụp một bức ảnh của bé, cháu giãy nảy lên không cho. Dù được mẹ kịp thời chạy đến âu yếm, nũng nịu, Quang vẫn khóc nức mãi. 

Đang nói chuyện, chị Phương vội lục trong đống đồ, lấy tấm ảnh được giấu kỹ ra cho chúng tôi xem. Trong ảnh là một cháu bé xinh xắn, bụ bẫm. Người mẹ kể: “Đây là ảnh của Quang lúc 4 tháng tuổi. Nhìn vào ai nghĩ cuộc đời cháu sẽ diễn biến như thế.

Có lần, cháu lục thấy bức ảnh này liền chạy lại hỏi mẹ đây là ai, tôi bảo ảnh của bé Quang lúc nhỏ. Bỗng dưng mặt cháu buồn rười rượi, lủi thủi đi cất bức ảnh, cả ngày hôm đó không chịu ăn uống. Cháu nó tủi thân nên khóc, còn tôi khóc vì thương con đứt ruột, đứt gan mà không làm được gì”. Cũng vì vậy mà từ sau lần đó, chị quyết định giấu kỹ bức ảnh.

Chị Phương cho hay, cũng vì chứng bệnh lạ đó mà Quang không dám đến trường, chỉ lủi thủi một mình ở nhà.

“Lúc đến tuổi đi học, chúng tôi cũng đưa cháu đến trường mầm non xã nhờ cô giáo giúp đỡ. Tuy nhiên, được 2 - 3 hôm thì con tôi một mực không chịu đi học nữa. Vợ chồng tôi dò hỏi mãi mới biết, ở lớp, các bạn bảo cháu là “ma” vì có bề ngoài đáng sợ, không bạn nào chịu chơi với con cả. Thương con, tôi đành cho cháu ở nhà”, chị Phương kể.

Suốt nhiều năm nay, thường ngày, hai anh em Quang, Thảo chỉ quanh quẩn quanh nhà, không đi đâu xa. Bất đắc dĩ, hai bé mới chịu rời khỏi nhà trong tinh thần rụt rè, sợ hãi.

Người mẹ cho biết, để giữ mạng sống cho con, hàng tháng gia đình lại phải đưa hai con ra Hà Nội truyền máu. Chi phí cho một lần chữa bệnh như thế cũng xấp xỉ gần 10 triệu đồng. Đây là một số tiền không hề nhỏ đối với kinh tế của gia đình vợ chồng này khi cả gia đình chỉ biết trông chờ vào những đồng tiền ít ỏi từ người chồng làm nghề lái xe tải, công việc lúc có lúc không.

Dịp đầu năm nay, sức khỏe Quang vô cùng yếu, gia đình đưa ra Hà Nội điều trị suốt hơn một tháng trời nhưng càng ngày bệnh càng nặng. Vì chưa tìm ra chính xác là bệnh gì nên việc điều trị vô cùng khó khăn.

Sau thời gian dài điều trị, bệnh viện đành bất lực trả Quang về cho gia đình, đồng thời bảo mọi người chuẩn bị tâm lý sẵn. Vợ chồng chị Phương dù thương con nhưng nhận thấy tình hình quá xấu đã lo hậu sự. Nhưng phép màu đã xảy ra, sau mấy hôn mê, Quang đã dần bình phục trước sự ngạc nhiên của nhiều người.  

Được biết, ngoài căn bệnh lạ khiến toàn thân lở loét, cháu Quang bị thêm căn bệnh gan, lá lách bị phù và hội chứng loạn xạ tủy xương, van tim hẹp khiến việc điều trị và chăm sóc vô cùng khó khăn. Quang còn thường xuyên bị rối loạn tiêu hóa nên không thể ăn uống được.

Khi thấy mẹ kể chuyện mình với khách, cậu bé Quang khóc nức nở

Bệnh tật hành hạ đã làm biến dạng hoàn toàn gương mặt hai anh em Quang - Thảo. Đặc biệt, hai hàm răng của hai em đen như cục than cháy và mòn đi khiến nụ cười gượng gạo của hai cháu càng thêm ảm đạm, u buồn. Đôi mắt to tròn của hai đứa trẻ mới lớn đã sớm ngân ngấn những giọt lệ tủi hờn…