Đớn đau mất 33 triệu đồng/tuần để duy trì sinh mạng

Đớn đau mất 33 triệu đồng/tuần để duy trì sinh mạng
(PLO) - Ngày 17/4 hàng năm là Ngày Hemophilia Thế giới. Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu (bệnh Hemophilia)- nhóm bệnh chảy máu kéo dài ở khắp các vị trí trên cơ thể, gây đau đớn, tàn tật, có thể tử vong. Ở Việt Nam ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen bệnh. Chi phí cho một lần điều trị  không hề rẻ, khoảng 33 triệu đồng, vậy mà nhiều bệnh nhân phải điều trị một tuần một lần. 

Tử vong vì chiếc răng lược

Cho đến tận bây giờ, Ths.BS Nguyễn Thị Mai - Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Rối loạn đông máu Việt Nam vẫn nhớ như in câu chuyện về một gia đình ở Bắc Giang bị bệnh Hemophilia. Sau khi phân tích phả hệ, kết quả cho thấy căn bệnh này đã biểu hiện ở 7 đời, có tổng số 14 người bị bệnh thì 12 người đã chết. Họ chết vì những nguyên nhân rất tình cờ. Người chị bế em trai, trong túi người chị có một chiếc lược nhỏ, chẳng may răng lược tì vào bộ phận sinh dục của đứa em và bị chảy máu, không cầm được. Hoặc có những người chỉ bị ngã rồi chảy máu khoang miệng, cũng không cầm được, sau đó tử vong.

Rồi câu chuyện về một anh bộ đội đi nghĩa vụ quân sự. Sau một buổi luyện tập,  anh cảm thấy bị đau bụng dữ dội. Đi khám mới phát hiện anh bị chảy máu trong ổ bụng. Bác sĩ chỉ định mổ cho anh, nhưng khi mổ ra thấy chỗ nào cũng chảy máu. Trong vòng 8 tháng anh đã bị mổ, bị khâu đi khâu lại, mổ đi mổ lại tất cả tới 6 lần mà vẫn chưa tìm ra được bệnh. Mãi sau đó cháu của anh tìm đến Trung tâm Hemophilia, sau các xét nghiệm mới phát hiện ra anh bị bệnh Hemopilia. Rồi câu chuyện về một người phụ nữ, sau khi sinh con mới phát hiện mình bị rối loạn đông máu. Kết quả, chị phải cắt bỏ tử cung để giữ an toàn tính mạng… Những hình ảnh và câu chuyện đó cứ ám ảnh mãi trong tâm trí của BS. Mai và nhiều bác  sĩ khác trong Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương.

Theo thống kê của Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, số lượng bệnh nhân bị rối loạn đông máu đang tăng dần qua các năm. Nếu như năm 2008 chỉ có 1.393 người bệnh thì đến năm 2014 con số đó đã tăng lên gần 2.400 bệnh nhân. Tuy nhiên, con số này chỉ là số bệnh nhân được quản lý tại các trung tâm điều trị rối loạn đông máu, còn lại hơn 60% các bệnh nhân Hemophilia khác vẫn còn đang nằm rải rác ở khắp mọi miền chưa được chẩn đoán và điều trị. “Và cũng thật buồn là còn rất nhiều người chưa biết đến căn bệnh quái ác và tốn kém này. Không chỉ người dân, người mang bệnh mà ngay cả nhiều đội ngũ y, bác sĩ như bác sĩ khoa răng hàm mặt, bác sĩ điều trị về xương khớp… cũng chưa biết đến căn bệnh này nên dẫn đến việc không chẩn đoán được bệnh và dễ bị xử lý nhầm” - BS. Mai cho biết. 

Cẩn trọng khi kết hôn để tránh bệnh cho con

Hemophilia là một bệnh lý có chi phí điều trị vào loại cao nhất, trong đó chi phí cho yếu tố đông máu chiếm đến hơn 90%. Trung bình với một bệnh nhân bị rối loạn đông máu được phát hiện sớm có thể điều trị hiệu quả trong vòng 10 tháng với chi phí hết khoảng 30 triệu/tháng, còn nếu những trường hợp phát hiện muộn chi phí điều trị có thể lên đến 1- 2 tỷ đồng. Vì vậy, dù bệnh nhân có bảo hiểm thanh toán, chỉ phải đồng chi trả 10%, 5%... thì con số này vẫn thật sự là quá lớn đối với họ. 

Việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng lãnh thổ trên thế giới. Các nghiên cứu gần đây đã chỉ ra rằng ở một nước có thu nhập bình quân dưới 2.000 USD/năm, nếu không được chăm sóc tại các Trung tâm Hemophilia thì bệnh nhân rất khó sống qua tuổi 19. Tuy nhiên, nếu ở một số nước có cùng mức thu nhập được điều trị ở một Trung tâm Hemophilia thì số bệnh nhân sống qua tuổi 19 tăng lên gấp 5 lần.

Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí - Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam: “Bệnh Hemophilia tuy mãn tính, có tính di truyền nhưng nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách, người bệnh Hemophilia hoàn toàn có thể sống, làm việc và đóng góp cho xã hội như những người khỏe mạnh. Và nếu được điều trị tích cực thì đến đời con, gen bệnh sẽ hoàn toàn bị tiêu diệt”.

Cũng theo GS. Trí, bệnh Hemophilia có thể chữa trị bằng cách ghép tế bào gốc hoặc cấy ghép tủy. Tuy nhiên, ở nước ta chưa tiến hành làm ca nào bằng phương pháp này. Ngoài ra, có thể dựa vào sơ đồ di truyền bệnh Hemophilia để hạn chế đời con, cháu mang gen bệnh mới. Ví dụ như với người nam mang bệnh nếu kết hôn với những người phụ nữ bình thường thì khi sinh con ra sẽ có hai khả năng là tất cả con trai sinh ra bình thường hoặc là tất cả con gái mang gen bệnh. Trong trường hợp này cặp bố mẹ nên cố gắng sinh ra những đứa con trai và không nên sinh con gái.

Còn với trường hợp mẹ mang gen bệnh kết hôn với người bố bình thường thì kết quả trên một lần sinh có thể là sinh ra 25% con trai bình thường, 25% con gái bình thường, 25% con trai bị bệnh và 25% con gái mang gen bệnh. Trong trường hợp này khi thai được 16 tuần người mẹ nên tiến hành chọc ối bào thai để xét nghiệm tìm gen bệnh, từ đó mà có quyết định đúng đắn. Người bố bị bệnh không nên kết hôn với người mẹ mang gen bệnh vì kết quả trên một lần sinh có thể cho ra cả con gái và con trai bị bệnh.

Hiện nay trên toàn quốc có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh Hemophilia. Đó là Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, BV Nhi Trung ương, BV Đa khoa Trung ương Huế, BV Truyền máu - Huyết học TP HCM, BV Chợ Rẫy, BV Nhi đồng 1 và BV Đa khoa Cần Thơ. 

Tin cùng chuyên mục

TP Cần Thơ đẩy mạnh quan tâm chăm sóc sức khỏe tinh thần cho học sinh trên địa bàn. (Nguồn: Sở GD&ĐT TP Cần Thơ)

Quan tâm chăm sóc sức khỏe tinh thần cho học sinh

(PLVN) -  Việc hầu hết các em học sinh (HS) khi gặp vấn đề tâm lý không biết phải gặp ai, làm gì để giúp các em vượt qua là phản ánh rõ nét cho thấy công tác chăm sóc sức khỏe tinh thần tại Việt Nam hiện vẫn còn nhiều khoảng trống.

Đọc thêm

Để tai nạn thương tích không còn là gánh nặng

Trẻ em - đối tượng rất dễ bị tai nạn thương tích. (Ảnh: BV Sản Nhi tỉnh Phú Thọ)
(PLVN) - Tai nạn thương tích là một vấn đề y tế công cộng nghiêm trọng có ảnh hưởng đến sức khỏe và tính mạng của người dân trên toàn thế giới, đặc biệt tại các nước đang phát triển. Tại Việt Nam, số liệu thống kê từ các cơ sở y tế cho thấy, trung bình mỗi năm có khoảng hơn 1,1 triệu trường hợp bị tai nạn thương tích đến khám và điều trị tại cơ sở y tế.

Lưu ý các biện pháp phòng bệnh mùa đông xuân cho trẻ

Tiêm chủng đầy đủ và đúng lịch là biện pháp phòng ngừa dịch bệnh cho trẻ. (Ảnh: CDC Hà Nội)
(PLVN) - Thời tiết giao mùa tạo điều kiện thuận lợi cho các bệnh lây truyền qua đường hô hấp ở trẻ em, Trung tâm kiểm soát bệnh tật (CDC) TP Hà Nội khuyến cáo người lớn cần lưu ý các biện pháp sau để bảo vệ sức khỏe cho con em mình.

Hiểm họa từ các cơ sở thẩm mỹ 'chui'

Trên thực tế, thực trạng hành nghề thẩm mỹ trái phép, hành nghề “chui” vốn đã xuất hiện từ lâu và gây hậu quả nghiêm trọng đến sức khỏe người dân. (Ảnh minh họa - Nguồn: LĐ)
(PLVN) - Thực trạng hành nghề thẩm mỹ trái phép không chỉ gây hậu quả nghiêm trọng đến sức khỏe người dân mà còn là thách thức lớn đối với ngành Y tế trong việc đảm bảo an toàn người bệnh trong phẫu thuật thẩm mỹ.

Nhận diện sớm và điều trị hiệu quả bệnh nhân đột quỵ

Nhận diện sớm và điều trị hiệu quả bệnh nhân đột quỵ
(PLVN) - Chiều 26/10, Bệnh viện Đa khoa Thanh Vũ Medic Bạc Liêu tổ chức Hội thảo sinh hoạt khoa học chuyên đề: “Nhận diện sớm và điều trị hiệu quả bệnh nhân đột quỵ trong cộng đồng và tại cơ sở y tế” nhằm nâng cao kiến thức chuyên môn về bệnh lý đột quỵ cho đội ngũ y tế của bệnh viện cùng các đơn vị y tế trong và ngoài tỉnh.

Thay 'chân mày phong thuỷ đổi vận', đề phòng tiền mất tật mang

Thay 'chân mày phong thuỷ đổi vận', đề phòng tiền mất tật mang
(PLVN) - Sở Y tế TP HCM khuyến cáo người dân thận trọng trước những thông tin quảng cáo thay tướng đổi vận, cải thiện vận may... của các cơ sở chân mày phong thủy khi chưa có những kiểm chứng khoa học, để tránh sa vào hoạt động mê tín dị đoan gây ra hệ lụy nghiêm trọng.