Cuộc gặp cuối năm
Là con trai độc đinh trong gia đình có 7 chị em nên ngày ông Nguyễn Văn Phương (trú xã Cẩm Trung, huyện Cẩm Xuyên, Hà Tĩnh) chào đời vào 45 năm trước, gia đình, dòng họ đều vui mừng. Nhưng, niềm vui ấy lại ngắn chẳng tày gang. Lọt lòng chưa được bao lâu, gia đình phát hiện cậu bé mắc phải căn bệnh xương thủy tinh. Càng lớn, chân và tay đứa trẻ càng dễ gãy nên chuyện nhập viện điều trị như cơm bữa.
Đến nay ông Phương đã bị gãy xương khoảng trên 50 lần. Mới đầu còn đưa đến bệnh viện băng bó, nhưng thời gian gần đây, ông hầu như “tự xử” ở nhà. Không có thuốc tê, mỗi lần như vậy ông chỉ biết cắn răng chịu đựng đau đớn.
Nhớ lại ngày tuổi trẻ, ông Phương kể: Mặc dù bệnh tật nhưng từ nhỏ ông vẫn cố gắng đến trường. Hết lớp 7 ông đành ở nhà vì quãng đường đến trường quá xa. 18 tuổi, ông rời mảnh đất Hà Tĩnh, theo gia đình vào Bình Phước lập nghiệp. Tại vùng đất mới, với quyết tâm “tàn nhưng không phế”, Phương xin bố mẹ cho đi học nghề sửa chữa điện tử.
Dù hạn chế về sức khỏe nhưng với sự nỗ lực của bản thân, sau 5 năm theo học và làm nghề, chàng trai tật nguyền đã mở được tiệm sửa chữa điện tử. Công việc này giúp ông kiếm thêm thu nhập, cảm thấy cuộc sống có ý nghĩa, nhưng hơn hết là tìm được người bạn đời.
Nhắc đến vợ, giọng ông Phương trầm xuống: “Bà ấy đã hy sinh vì tôi rất nhiều. Lấy tôi, bà ấy không những bị bố mẹ từ mặt thời gian dài, mà còn phải chịu nhiều lời dị nghị của người đời. Chưa hết, vì cuộc sống khó khăn nên vợ tôi cũng chịu nhiều thiệt thòi hơn so với nhiều người. Cả cuộc đời này, tôi nợ bà ấy một lời cảm ơn”.
Người phụ nữ mà ông Phương nhắc đến là bà Trương Thị Bích Phượng (51 tuổi, trú xã An Lộc, huyện Bình Long, Bình Phước). Là người khỏe mạnh, lành lặn, lại lớn hơn chồng 6 tuổi nhưng bà đã đến với ông Phương bằng tình yêu chân thành.
 |
| Ông Phương và con trai mưu sinh bằng nghề sửa chữa điện tử. |
Cả hai gặp nhau trong một hoàn cảnh rất đặc biệt. Đó là vào chiều ngày 30 Tết năm 1996. Hôm đó, đang chuẩn bị sửa soạn nhà cửa để chuẩn bị đón Tết thì chiếc tivi của nhà bà Phượng bất ngờ bị hỏng. Được mẹ giao đưa tivi đi sửa, nhưng vì đã cận kề ngày Tết nên đạp xe đến rạc chân nhưng cô gái trẻ vẫn không tìm được tiệm sửa chữa điện tử. Đang trong lúc thất vọng thì vô tình thấy tiệm sửa chữa của ông Phương vẫn mở cửa.
Bà Phượng thổ lộ, lúc đó mừng “như vớ được vàng”. Trong quá trình chờ ông Phương sửa, hai người đã có những câu hỏi thăm xã giao. Những câu chuyện về gia cảnh, bệnh tật cũng như quá trình vào nam lập nghiệp của chàng trai tật nguyền đã khiến cô gái trẻ để ý. Bà chia sẻ: “Không hiểu sao sau khi nghe anh ấy kể về hoàn cảnh, bệnh tình, tôi lại có lòng cảm mến và yêu từ lúc nào không hay”.
Tình cảm của cô gái cũng được chàng trai mắc bệnh thủy tinh đáp trả. Yêu nhau chừng 4 tháng, cả hai chính thức về ra mắt nhà gái. Đúng như dự đoán của đôi nam nữ, sau khi biết chuyện, người thân bà Phượng một mực phản đối.Họ phàn nàn “thiếu chi người lại đi yêu người bệnh tật, vào bệnh viện như cơm bữa”. Dù cặp đôi hết lời năn nỉ, van xin được đến với nhau, nhưng mối tình của họ vẫn không được nhà gái chấp thuận.
Không còn cách nào khác, hai người đi đến một quyết định liều lĩnh đó là tự lên xã xin đăng ký kết hôn. Sau đó, với hai bàn tay trắng, cả hai cùng rời quê đến tỉnh Kon Tum lập nghiệp. “Nhờ sự giúp đỡ của gia đình bên nội, vợ chồng tôi mua được mảnh đất nhỏ với giá 7 triệu đồng. Trên mảnh đất đó, chúng tôi dựng túp lều nhỏ để sinh sống và làm nghề”, ông Phương nhớ lại.
Nghị lực sống
Hàng ngày, ông Phương cần mẫn sửa chữa điện tử để kiếm tiền, còn người vợ thì đi hái cà phê, tiêu cho bà con trong vùng. Cuộc sống dù thiếu thốn, vất vả nhưng đôi vợ chồng luôn động viên nhau cùng cố gắng. Niềm vui của hai vợ chồng ấy càng nhân lên khi năm 1997, bà Phượng mang thai đứa con đầu lòng. Quá hạnh phúc, bà liền về nhà mẹ đẻ báo tin vui thì bị người thân bắt bỏ đứa trẻ còn trong bụng. Họ lo sợ, đứa con nhỏ cũng mắc bệnh như cha thì khốn khổ.
Bỏ ngoài tai sự ngăn cản của gia đình, bà Phượng quyết tâm sinh hạ cho bằng được. Và đứa trẻ cũng không may mắn khi bị bệnh xương thủy tinh giống bố.
Nhắc lại chuyện cũ, bà Phượng tâm sự:“Cũng không trách bố mẹ tôi được, vì họ cũng muốn tốt cho mình. Dù con do mình khi sinh ra có bị gì đi nữa cũng là một sinh linh vô tội. Vì thế, những người làm cha, làm mẹ làm sao nỡ lòng nào khước từ sự sống của con”.
Việc đứa con mắc bệnh càng khiến cuộc sống của vợ chồng khó khăn hơn. Để có tiền chạy chữa cho con, hai vợ chồng phải làm việc nhiều hơn. Khi con trai được 4 tuổi, với hy vọng có đứa con lành lạnh hai vợ chồng quyết định sinh thêm. Giữa năm 2001, con trai thức hai chào đời, buồn thay cũng mắc bệnh giống bố và anh trai. Để có tiền chạy chữa cho các con, hai vợ chồng quyết định bán mảnh đất mà bố mẹ mua cho rồi dắt díu nhau trở về Hà Tĩnh sinh sống.
Với 13 triệu đồng tiền bán đất nhà, vợ chồng ông Phương bắt đầu cuộc sống mới ở quê nội. Trên mảnh đất bố mẹ để lại, cùng với sự hỗ trợ của anh em họ hàng, hai vợ chồng cất được căn nhà nhỏ. Ông Phương tiếp tục theo nghề sửa chữa điện tử. Riêng bà Phượng sau một thời gian loay xoay thì chọn nghề thu mua ve chai để mưu sinh.
Với khoản tiền vài chục nghìn đồng mỗi ngày, người vợ ấy phải khoán thêm mấy sào đất để phát triển kinh tế, chăm lo chồng con. Khó khăn, vất vả nhưng họ ít khi ca thán mà vui vẻ làm việc.
 |
| Người đàn ông “xương thủy tinh” vẫn luôn lạc quan, yêu đời |
Người con trai đầu sau thời gian được ông Phương truyền nghề hiện đang là đồng nghiệp đắc lực của bố. Riêng đứa con thứ hai đang được một trung tâm khuyết tật trong Sài Gòn nhận nuôi nên gia đình cũng bớt chút khó khăn. Hàng năm, hai vợ chồng lại tranh thủ thời gian bắt xe vào thăm con. Ông Phương định ít năm nữa sẽ đón về để gia đình được đoàn tụ.
Điều khiến vợ chồng ông Phương mừng hơn cả là sau bao năm từ mặt, phản đối cuộc hôn nhân này thì mới đây gia đình nhà gái đã thay đổi. Điều đó đã tiếp thêm động lực để hai vợ chồng cùng làm việc, nuôi dạy con cái.
Ông Phương chia sẻ: “Do nhiều năm không dám về nhà nên vợ tôi có chút lo sợ, nhưng sau khi được tôi động viên bà ấy đã dám đối diện với sự thật. Lần về gặp mặt gia đình gần đây, chúng tôi đã được bên ngoại tươi cười đón tiếp.Vậy là sau bao nhiêu năm đấu tranh cho tình yêu, cuối cùng chúng tôi đã được hai bên ủng hộ”.
Hỏi về mong ước của mình, người đàn ông mắc bệnh xương thủy tinh bày tỏ” “Tôi chỉ mong hai đứa con khỏe mạnh, tìm được cho mình công việc ổn định để nuôi bản thân. Có như vậy, vợ chồng tôi mới yên lòng.Còn riêng tôi thì chẳng mong gì cho bản thân nữa. Sống hơn nửa đời người, trải qua bao cay đắng, tôi chỉ mong mỗi ngày kiếm được vài chục nghìn để sống qua ngày”.
Hiện nay, với số tiền trợ cấp của nhà nước và số tiền kiếm được của 2 vợ chồng cũng chẳng đáng bao nhiêu, nên cuộc sống của gia đình ông Phương cũng bị thiếu trước, hụt sau. Dù vậy họ không ca thán, kêu khổ với ai. Cả hai lặng lẽ cùng nhau xây dựng gia đình nhỏ, nghèo nhưng luôn đầy ắp yêu thương.
Xương thủy tinh là do các sợi collagen của xương bị tổn thương và trở nên giòn yếu, loãng xương, dễ gãy dù là gặp phải những va chạm rất nhẹ, ho, hắt hơi… kể cả khi không gặp bất cứ va chạm gì. Bệnh xương thủy tinh có tinh di truyền, không phụ thuộc vào chủng tộc hay giới tính.
Bệnh xương thủy tinh hay còn gọi là bệnh tạo xương bất toàn, bệnh giòn xương, chủ yếu là do di truyền bởi gene trội hoặc lặn từ phía cha hoặc mẹ. Hiện nay chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu cho bệnh xương thủy tinh. Rất nhiều phương pháp điều trị như liệu pháp gene, ghép tủy xương đã được tiến hành và bước đầu cho kết quả khả quan nhưng chưa được áp dụng rộng rãi trong thực hành lâm sàng. Các thuốc điều trị cổ điển như bổ sung vitamin D, calcium, v.v. đều không có hiệu quả.
Bệnh gặp với tỷ lệ khác nhau ở mỗi nước nhưng ước tính chung là 1/10.000. Đặc trưng của bệnh là những tổn thương không chỉ ở xương mà còn ở da, dây chằng, củng mạc mắt và răng như gãy xương tự phát, biến dạng xương, lùn, bất thường của răng, giảm thính lực, củng mạc mắt có mầu xanh.
Các bác sĩ khuyến cáo, đây là bệnh di truyền nên việc phòng bệnh bằng tư vấn di truyền được đặt lên hàng đầu ở các nước phát triển. Trong điều kiện Việt Nam, thông dụng hơn cả là phương pháp chẩn đoán trước khi sinh, siêu âm thai sản để phát hiện các bất thường của thai nhi như bất thường về chiều dài chi từ tuần thai 5 – 16.
