Gánh nặng bệnh tật
Ngày 29/5/2020, Bộ trưởng Bộ Y tế ban hành Quyết định số 2235/QĐ-BYT phê duyệt Kế hoạch hành động thực hiện Chương trình Truyền thông Dân số đến năm 2030, trong đó yêu cầu tổ chức các hoạt động hưởng ứng sự kiện Ngày Thalassemia thế giới 8/5 hàng năm.
Mới đây, nhân Ngày Thalassemia thế giới năm 2024 có chủ đề là “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia (hay còn gọi bệnh Thalassemia) để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt”, thông tin đưa ra cho thấy tại Việt Nam, hiện có hơn 10 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, trên 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời.
Ước tính chi phí điều trị Thalassemia trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Theo thống kê không đầy đủ, Việt Nam đang có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh và có trên 20.000 bệnh nhân thể nặng cần điều trị cả đời. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân được điều trị tối thiểu và cần khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn. Số lượng bệnh nhân Thalassemia đang làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội, nhất là nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn.
Thalassemia là một bệnh di truyền - bẩm sinh, có đặc điểm là gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động. Người mang gen bệnh là người có biểu hiện bên ngoài hoàn toàn bình thường nhưng lại là nguồn di truyền gen bệnh trong cộng đồng. Do đó, xác suất những người mang gen gặp và kết hôn trong cộng đồng dẫn đến nhiều cặp đôi có nguy cơ sinh con bị bệnh mà không hay biết.
Thalassemia là bệnh chưa thể chữa khỏi, nhưng có thể tiến hành các biện pháp phòng bệnh để hạn chế tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh và mang gen bệnh hàng năm, từ đó giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất lượng giống nòi. Hiện bệnh Thalassemia có thể phòng hiệu quả bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia.
Vì sao nên luật hóa?
Có vai trò quan trọng nên vấn đề khám sức khỏe tiền hôn nhân (KSKTHN) từng được cân nhắc để đưa vào luật trong quá trình sửa đổi pháp luật về hôn nhân, gia đình. Tuy nhiên, vì nhiều lý do khách quan, quy định pháp luật hiện hành chưa đưa vấn đề này trở thành quy định bắt buộc, mới chỉ dừng lại ở việc các chuyên gia y tế khuyến cáo người dân nên chủ động KSKTHN trước khi tiến hành thủ tục kết hôn, nhằm bảo đảm sức khỏe cho bản thân và gia đình trước khi bước vào giai đoạn hôn nhân.
Ở góc độ tăng cường nhận thức về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia đối với cộng đồng, xã hội, những năm qua, các cơ quan chức năng đã tổ chức nhiều hoạt động truyền thông nâng cao nhận thức của các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn. Đơn cử như tỉnh Yên Bái, vì là một trong số ít tỉnh có tỷ lệ người mang gen và mắc bệnh tan máu bẩm sinh cao nhất cả nước, đặc biệt trên các địa bàn vùng cao, vùng đồng bào dân tộc, nên tỉnh đã chủ động xây dựng kế hoạch, tổ chức truyền thông bằng nhiều hình thức để thay đổi, nâng cao nhận thức, thái độ, hành vi trong việc thực hành sàng lọc bệnh Thalassemia. Ngành Y tế tỉnh đã triển khai hoạt động khám sàng lọc được tiến hành nhằm phát hiện người mang gen bệnh đối với các cặp đôi trước khi đăng ký kết hôn, vợ chồng đã có 1 con mắc Thalassemia...; khám sàng lọc, tư vấn cho thai phụ mang gen bệnh để sàng lọc bệnh Thalassemia trước sinh. Nhờ vậy, hàng nghìn cặp vợ chồng cùng mang gen bệnh đã có cơ hội sinh ra những em bé khỏe mạnh, không phải gắn cuộc đời với sợi dây truyền và những ngày tháng đi viện triền miên.
Tuy nhiên, từ góc độ hôn nhân, gia đình, vấn đề KSKTHN vẫn chưa thực sự được nhiều người quan tâm. Trong khi đó, để hướng tới một tương lai hạn chế thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra, thì việc đẩy mạnh công tác phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm cũng như sự chung tay của mỗi cá nhân, gia đình và toàn xã hội là rất quan trọng. Chính vì thế, Nghị quyết số 21-NQ/TW ngày 25/10/2017 của Ban Chấp hành Trung ương Đảng khóa XII về công tác dân số trong tình hình mới đặt mục tiêu đến năm 2030, tỷ lệ nam, nữ thanh niên được tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn đạt 90%; 70% số phụ nữ mang thai được tầm soát ít nhất 4 loại tật bẩm sinh phổ biến nhất… Để đạt được những mục tiêu đã đề ra thì việc thúc đẩy, khuyến khích KSKTHN cần phải được chú trọng hàng đầu.
Tháng 11/2023, tại phiên thảo luận của Kỳ họp thứ 6, Quốc hội khóa XV, ĐBQH Nguyễn Tri Thức - Giám đốc Bệnh viện Chợ Rẫy đã phát biểu trước diễn đàn Quốc hội về vấn đề KSKTHN. ĐBQH Nguyễn Tri Thức nhận định KSKTHN có tầm quan trọng lớn và là trách nhiệm với người vợ/chồng cũng như trách nhiệm với thế hệ sau. “Nhiều cặp vợ chồng sau khi kết hôn mới biết một trong hai người có bệnh lý liên quan đến tình dục và di truyền. Sau khi sinh con, nhiều người mới biết con mang bệnh di truyền từ gen lặn, để lại hậu quả lớn. Thời gian qua, nhiều vụ bạo lực gia đình xảy ra liên quan đến rối loạn hành vi. Không KSKTHN nên họ không hay biết và cũng không lý giải được vì sao. Nếu ban hành quy định bắt buộc KSKTHN thì mỗi cặp vợ chồng trước khi kết hôn có thể chuẩn bị chu đáo cả về tâm lý và sức khỏe để tránh những hệ quả đáng tiếc sau này. Các thế hệ bác sĩ và nhà làm luật trước đây cũng từng nghĩ đến ý tưởng này nhưng khi đó trình độ y khoa, điều kiện kinh tế - xã hội, đời sống và nhận thức người dân đều chưa thích hợp. Tôi đặt vấn đề vào thời điểm này vì trình độ y khoa Việt Nam đã có nhiều tiến bộ, kinh phí khám bệnh không quá lớn, đời sống và nhận thức người dân đã được nâng cao” - ông Nguyễn Tri Thức trao đổi với truyền thông sau phiên họp Quốc hội.
Điều 8 Luật Hôn nhân và Gia đình 2014 quy định về điều kiện kết hôn bao gồm: Nam từ đủ 20 tuổi trở lên, nữ từ đủ 18 tuổi trở lên; Việc kết hôn do nam và nữ tự nguyện quyết định; Không bị mất năng lực hành vi dân sự... Theo Nghị định 123/2015/NĐ-CP quy định chi tiết một số điều và biện pháp thi hành Luật Hộ tịch giấy tờ xuất trình khi đăng ký kết hôn không bắt buộc, yêu cầu KSKTHN. Như vậy cho đến thời điểm hiện tại, bắt buộc KSKTHN chỉ là đề xuất, không có quy định pháp luật bắt buộc. Do đó, ĐBQH Nguyễn Tri Thức đề nghị Chính phủ cân nhắc đưa quy định bắt buộc KSKTHN vào luật và đi kèm đó là chính sách hỗ trợ cho các đối tượng kết hôn ở vùng sâu, vùng xa, hộ nghèo.
