Đón Tết trên giường bệnh
Anh Ngô Anh Văn (SN 1979, ngụ xóm 4A, xã Hưng Đạo, huyện Hưng Nguyên, Nghệ An) gương mặt luôn xanh xao, vàng vọt. Đó là biểu hiện đặc trưng của người mắc bệnh tan máu bẩm sinh do thiếu máu, thừa chất sắt. anh cũng như những người đồng cảnh ngộ khác không chỉ lớn lên trong ánh mắt kỳ thị, lời nói gây tổn thương của người đời mà cơ hội để có công việc ổn định càng khó khăn hơn.
Mỗi tháng, anh Văn đều đặn 2 lần đi viện tái khám Dù không muốn trở thành gánh nặng cho người vợ, nhưng sức khỏe đã nhấn chìm người đàn ông này. Anh xót xa “Bản thân mình đường đường là chồng, cha, là trụ cột gia đình, nhưng giờ trở thành kẻ ăn bám, chỉ quanh quẩn trong nhà, sống “bám” bệnh viện. Cảm giác bất lực này nó còn đau hơn bệnh tật”.
Hơn chục năm trước, anh Ngô Anh Văn đang làm bảo vệ tại một công ty ở Hà Nội bỗng thấy cơ thể mình có những dấu hiệu bất thường: mệt mỏi, chóng mặt, buồn nôn, da dẻ nhợt nhạt, xanh xao...Sau khi thăm khám tại Bệnh viện Bạch Mai, anh nhận được kết quả bị bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). “Thật sự lúc đó tôi không có kiến thức gì về căn bệnh này. Do cũng không được các bác sỹ tư vấn kỹ nên tôi không mấy lo lắng ngoài việc cầm ít gói thuốc về nhà uống, rồi lại đi làm bình thường”, anh Văn nhớ lại.
Sau gần vài năm cầm cự để tha phương cầu thực, anh Văn quyết định về quê. Đoàn tụ cùng gia đình chưa được bao lâu, anh lập gia đình với cô gái cùng làng tên là Lê Thị Thành (SN 1983). Niềm hạnh phúc của đôi vợ chồng trẻ càng nhân lên khi hai đứa con Ngô Anh Dũng và Ngô Văn Mạnh lần lượt chào đời vào năm 2008 và 2011.
Mọi chuyện trong gia đình này yên ổn cho đến năm 2012, sau khi anh Văn nhận ra những thông tin cực xấu từ căn bệnh mình đang mắc phải. “Sau lần thăm khám tại một bệnh viện ở Nghệ An, tôi mới được giải thích tường tận mức độ nguy hiểm của căn bệnh. Cũng từ đây, tôi mới biết đây là bệnh có tỷ lệ di truyền cao nên vội vàng đưa hai con đến bệnh viện thăm khám”, anh nhớ lại.
Cầm tờ giấy kết quả trên tay, vợ chồng anh Văn tưởng như chết đứng, cả gia đình cảm thấy bầu trời như sụp đổ, không còn hy vọng gì nữa. Cả hai cháu Dũng và Mạnh đều mắc phải căn bệnh giống bố.
Vậy là từ đó, 3 bố con thay nhau đi viện để truyền máu, nhiều nhất là Trung tâm Huyết học – Truyền máu tỉnh Nghệ An. Em Mạnh “yếu nhất nhà” nên có tháng phải đi viện 2 lần, còn bình thường tháng nào 3 bố con cũng thay nhau nằm viện. Có thời điểm cả ba cha con cùng ăn cơm ở bệnh viện. Tuy nhiên không phải lúc nào đến bệnh viện cũng được truyền máu ngay mà có khi phải nằm đợi đến cả tuần vì số lượng máu tại bệnh viện còn nhiều hạn chế.Chính vì vậy, bệnh viện như ngôi nhà thứ hai của ba cha con.
Nhớ nhất là cái tết năm 2016. Tết năm ấy, ba cha con anh Văn phải ăn Tết trong bệnh viện vì bệnh tình nặng. Ông bố trẻ nghẹn ngào: “Người ta Tết nhất được đoàn tụ, gia đình vui vẻ, còn gia đình tôi thì kéo nhau vào viện cấp cứu do suy kiệt sức khỏe. Nhìn hai đứa con mà tôi rơi nước mắt, chúng nó còn quá nhỏ để phải chịu nỗi đau này”.
Xót lòng những đứa trẻ
Ngồi trong căn nhà nhỏ, chỉ kê vài chiếc giường đơn sơ, anh Văn buồn rầu, cũng vì bệnh tình của ba cha con mà bao nhiêu tài sản trong nhà lần lượt “đội nón ra đi”. Đó là chưa kể đến khoản nợ chừng 100 triệu đồng vay mượn để đi viện gần chục năm nay. Anh Văn lo sợ, con số này sẽ tăng lên khi tần suất đi viện của ba bố con ngày càng nhiều.
Anh Văn cố gắng chăn nuôi đàn gà kiếm thêm thu nhập trang trải thuốc men. |
Hiện nay, mọi sinh hoạt đều phải trông chờ vào những ngày công bấp bênh của chị Thành. Vì phải thường xuyên túc trực bên chồng nên số ngày chị đi giúp đám cưới cho người ta chỉ đếm trên đầu ngón tay. Tiền công mà chị kiếm được chẳng đáng là bao.
Thương con, bà Trịnh Thị Dần dù đã ngoài 70 vẫn sớm hôm mưu sinh bán dưa muối ở chợ làng hy vọng đỡ đần phần nào. Đôi mắt người mẹ già ấy luôn đỏ hoe mỗi khi nhắc đến bệnh tình con trai và cháu mình. “Nếu căn bệnh này mà chữa được thì tôi cũng bán nhà để chữa trị cho nó. Đằng này, bệnh không có thuốc đặc trị, mỗi lần thấy con, cháu ngất xỉu là phải cấp tốc đưa vào viện. Cuộc sống khổ cực hết chỗ nói”, bà buồn rầu.
Cả cuộc đời tần tảo nuôi chồng con, gồng gánh biết bao tai ương ập xuống gia đình khiến bà Dần dường như bất lực. Được biết, cách đây gần chục năm, sau một thời gian lâm bệnh, chồng bà, một cựu chiến binh chiến trường Quảng Trị đã ra đi vì căn bệnh K gan quái ác. Năm 2013, người con trai đầu của bà cũng mất vì bệnh tim.
Khi nỗi đau chưa kịp nguôi ngoai thì cách đây một năm, đứa con gái duy nhất của bà cũng mất vì bệnh liên quan đến tim. Nỗi đau, chồng nỗi đau nhưng bà vẫn cố gắng gượng kiếm tiền phụ giúp con trai mắc bệnh nan y. “Cả gia tộc không ai mắc chứng bệnh đó cả, tự nhiên thằng Văn lại bị, cả đời phải sống “bám” bệnh viện. Đã thế hai đứa cháu cũng giống như bố nó. Gia đình tôi sao khổ thế này”, bà Dần rơi nước mắt.
Thấy mẹ khóc, khuôn mặt anh Văn cũng buồn rượi. Người đàn ông gầy gò, gương mặt xanh xao tâm sự, cách đây 2 năm gia đình mới có được bảo hiểm y tế dành cho hộ nghèo nên chi phí thăm khám cũng đỡ hơn. Còn như trước đây, mỗi lần đi viện, tính ra mất từ 5-7 triệu đồng: “Công việc của tôi bây giờ là ăn, rồi luẩn quẩn ở nhà và đợi đi bệnh viện. Nhiều lúc thấy mình vô dụng, muốn buông xuôi nhưng nghĩ đến hai đứa con, đến mẹ, đến vợ lại phải cố”, người chồng, người cha nói trong bất lực.
Nhìn hai đứa con nhỏ đang phụ bà nhặt rau ở góc sân, anh Văn rầu rĩ, vì bệnh tình nên hai cháu thấp còi, nhỏ xíu so với chúng bạn cùng trang lứa. Đau ốm nên hai em thường xuyên phải nhập viện, do vậy chuyện đến trường cũng bị gián đoạn. Anh chỉ lo sợ cho tương lai hai anh em chúng nó. Trầm ngâm một lát rồi anh tiếp lời: “Tôi dặn vợ rồi, nếu tôi lỡ mất đi thì hãy nói cho hai con rõ về bệnh tình của mình. Giờ tôi chỉ ước mong ba cha con tôi có đủ sức khỏe để sống chung với bệnh tật”.
Chiều muộn, ba cha con anh Văn vội đến phụ giúp bà Dần nhặt rau. Đó là tài sản lớn nhất của gia đình này để họ cầm cự trong những tháng ngày sống “bám” bệnh viện vì căn bệnh không thuốc chữa.
Tan máu bẩm sinh là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Nếu người bệnh không được điều trị sớm, đầy đủ sẽ xuất hiện nhiều biến chứng do thiếu máu và thừa sắt gây ra trên tất cả các cơ quan làm thay đổi diện mạo người bệnh như thể trạng thấp bé, trán dô, mũi tẹt, hàm răng hô, suy tim, suy gan, suy nội tiết... Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời.
Mọi sự giúp đỡ xin liên hệ đến anh Ngô Anh Văn, số điện thoại: 01699143817.