Xót xa thương cảm
Đó là hoàn cảnh của cháu Lê An Khanh, SN 2012, ngụ tại P425 A4, Khu tập thể cơ khí, Nguyễn Trãi, Thanh Xuân, TP.Hà Nội. Theo tìm hiểu của phóng viên, cháu Khanh mắc căn bệnh vô cùng quái ác là ly thượng bì bóng nước khiến phần da trên cơ thể cháu bị bong tróc, vết lở loét ngày càng dần lan rộng, vết sâu rộng và sâu hơn vết trước khiến cháu vô cùng đau đớn.
Tìm đến căn phòng nhỏ chưa đầy 20m2 nơi bố mẹ cháu Khanh thuê trọ, chúng tôi không khỏi xót xa, rơi nước mắt khi nhìn thấy cơ thể nhỏ bé của cháu đang phải bịt kín bởi những băng gạc thấm máu, đôi bàn tay bé nhỏ bị co rút, dính liền… Dù đã 5 tuổi nhưng bé Khanh mới chỉ nặng chưa tới 10kg và vẫn phải ăn bột, uống sữa.
Trong căn phòng nhỏ, ngoài chiếc ti vi đã cũ cùng chiếc quạt nhỏ dành riêng cho cháu bé thì không còn gì giá trị. Mặc dù đau đớn, bệnh tận nhưng ấn tượng đầu tiên của chúng tôi về bé Khanh lại là một cô “nhóc” rất láu lỉnh và nhanh miệng. Dù cơ thể đang bị băng kín nhưng cháu Khanh vẫn luôn nở nụ cười hồn nhiên, vô tư, thậm chí còn trêu đùa rất vui vẻ với phóng viên.
Chị Phạm Hồng Hà, SN 1987, mẹ của cháu Khanh cho biết: Chị và chồng yêu nhau 6 năm, năm 2011, hai người được hai bên gia đình đồng ý đã về chung 1 mái nhà. Ngôi nhà hạnh phúc, bé nhỏ của anh chị vốn vui tươi, đầm ấm lại càng thêm phần hạnh phúc khi chị đi siêu âm và biết mình đã mang thai một bé gái.
Trong suốt thời gian mang thai, chị Hà luôn được chồng chăm sóc, đưa đi các phòng khám lớn nhỏ ở Thủ đô để theo dõi tình hình của thai nhi. Các lần thăm khám đó đều cho kết quả, thai nhi hoàn toàn khỏe mạnh, phát triển bình thường, vợ chồng chị Hà càng thêm vui mừng.
Đúng ngày mùng 1 Tết Nguyên Đán năm 2012, chị Hà lâm bồn. Cả nhà cùng mong chờ tiếng cô con gái bé nhỏ cất tiếng khóc chào đời. Tuy nhiên, ngay từ khi mới sinh, phần từ đầu gối cho tới bàn chân của cháu không có da nên máu chảy nhiều.
Một ngày sau, cháu Khanh được chuyển sang Bệnh viện Xanh Pôn rồi lại phải chuyển sang Bệnh viện Nhi Trung Ương. Tại đây, bé Khanh được các bác sỹ chuẩn đoán là bị hội chứng ly thượng bì bóng nước (hay gọi hội chứng bệnh EB). Sau khi biết con mắc căn bệnh hiểm nghèo, vợ chồng chị Hà đã tìm hiểu và thực sự sốc khi biết đây là căn bệnh mà gần như không có cách chữa, bệnh nhân phải sống chung với hội chứng này cả đời.
“Lúc mới sinh, bé Khanh được có 2,7kg lại sinh thiếu tháng nên nuôi rất vất vả. Khi nhìn thấy con, tôi đã ngất xỉu, ban đầu tôi có nghe mẹ và chồng kể cháu bị tợt da chân, chảy máu rất nhiều nhưng không nghĩ cháu lại bị nghiêm trọng đến vậy”, chị Hà nghẹn ngào nhớ lại.
 |
Hiện tại, dù đã 5 tuổi – độ tuổi sắp bước vào lớp một nhưng bé Khanh vẫn chưa thể đi lại được, các ngón tay của bé bị co lại và dính chặt lấy nhau nên việc cầm nắm của bé rất khó khăn. Những vết lở loét cứ phồng rộp lên, nhìn bên ngoài như thể bị bỏng.
Thậm chí, theo chia sẻ của mẹ cháu, những mảng da của bé cũng rất yếu, chỉ cần tác động, va chạm nhẹ là có thể bị trầy tróc rất đáng thương. Những vết lở loét, bọng nước vỡ ra khiến cơ thể bé An Khanh rất đau và rát.
Mặc dù biết rõ tình hình sức khỏe của con và hơn cả là bệnh của bé Khanh gần như không thể chữa khỏi nhưng vợ chồng chị Hà vẫn luôn an ủi nhau, tìm mọi cách chữa trị cho bé, chỉ mong bệnh của bé thuyên giảm, cơ thể bé bớt bị giày vỏ bởi những cơn đau.
Chị Hà cho biết, từ khi cháu Khanh ra đời, những đồng tiền lớn nhỏ mà vợ chồng chị làm ra ngoài lo cho cuộc sống sinh hoạt tối thiểu còn toàn bộ đều dành cho việc chữa trị cho cháu An Khanh.
“Mỗi khi nghe ai mách ở đâu có thầy hay thuốc tốt là vợ chồng mình lại gom góp tiền cho cháu đi chữa bệnh. Nhưng bệnh của cháu không thuyên giảm. Các bác sỹ bảo bệnh của cháu là bệnh nan y rồi, những vết thương hở trên khắp cơ thể khiến cháu bị mất đạm, mất dịch nên đừng mơ gì cháu lớn khỏe như con người ta”, mẹ cháu Khanh chia sẻ nỗi niềm.
“Chỉ sợ con chê, con bỏ bố mẹ nghèo…”
Hỏi về việc tắm rửa, vệ sinh cho bé Khanh, người mẹ chỉ biết xót xa chia sẻ: “Hôm nay cô chú đến không phải giờ cháu tắm nên không biết. Nhiều người tới thăm đúng lúc cháu đang tắm, chứng kiến cảnh cháu la hét đau đớn đã phải bật khóc. Những lúc đó 2 mẹ con cứ thế khóc vì không biết làm sao được”.
Theo tìm hiểu của phóng viên, chi phí trang trải cho bệnh tình của cháu Khanh rất tốn kém. Những vật dụng để duy trì sự sống cho bé gần như đều phải nhập khẩu từ Úc về nên chi phí vô cùng đắt đỏ. Đây thực sự là một thách thức rất lớn với vợ chồng chị Hà.
Được biết, chị Hà mới đi làm lại thời gian gần đây khi bé Khanh đã phần nào tự ý thức được, không quấy khóc và chịu cho bà ngoại trông nom. Chị mới được nhận vào làm nhân viên bán hàng cho một siêu thị ở phố Đào Tấn, còn chồng thì làm nhân viên giao hàng, công việc dẫu vất vả nhưng vợ chồng cũng cố gắng làm để mong có tiền thuốc thang, băng gạc cho con.
“Lương tháng của mình chỉ được gần 4 triệu một tháng, còn chồng lương cũng chẳng được là bao. Tiền làm ra bao nhiêu cũng chẳng đủ lo cho con. Mình chỉ sợ không lo được cho con, sợ một ngày con chê bố mẹ nghèo, con bỏ bố mẹ đi thôi. Nghĩ tới đấy vợ chồng mình đau xót lắm”, chị Hà nói trong nước mắt.
Ngoài những khoản chi phí trang trải cho cuộc sống thường ngày như tiền thuê nhà, sinh hoạt, ăn uống, điện nước… thì hiện tại chi phí thuốc men, băng gạc toàn thân của bé Khanh cũng rơi vào khoảng gần một triệu đồng một ngày. Với mức thu nhập hiện tại của chị Hà thì đây thực sự là một nỗi lo quá lớn.
 |
“Ngày trước mình hay mua băng gạc cho cháu Khánh dùng từ bên Úc về. Mỗi lần hết hơn 20 triệu, dùng được khoảng 5 tháng. Còn hiện tại với số gạc ấy bé chỉ dùng được khoảng hơn 2 tháng. Nhiều lúc nghĩ tới những khoản chi phí chực chờ mà vợ chồng mình chỉ biết ôm nhau khóc thôi”, mẹ bé Khanh tâm sự.
Mỗi khi đi làm ở siêu thị, nhìn những cháu bé cùng tuổi con mình tíu tít theo mẹ đi mua sắm mà con mình thì lại bị trọng bệnh, không biết tương lai ra sao khiến chị Hà chỉ biết khóc vì thương con, vì tủi thân.
Nhiều người cũng chỉ biết khuyên chị cố gắng lo cho bé Khánh và cố gắng sinh thêm một cháu nữa nhưng thực sự hoàn cảnh gia đình của anh chị Hà là không thể. Có người độc miệng thì lại đem bệnh tật của bé An Khánh bàn ra tán vào khiến vợ chồng chị Hà rất tủi.
Rời khỏi căn phòng bé nhỏ, trong tâm trí chúng tôi vẫn bị ám ảnh bởi hình ảnh của cô bé An Khanh gầy gò, xanh xao, toàn thân quấn băng trắng nhưng miệng luôn tíu tít nói cười. Không biết rồi sau này căn bệnh quái ác này sẽ khiến cuộc sống bé đi về đâu, chúng tôi chỉ biết cầu mong cháu luôn vui tươi và có phép màu nào đó giúp bé thoát khỏi cơn bạo bệnh…
Là bệnh da do di truyền rất hiếm gặp. Trẻ sơ sinh ra bị phồng rộp, móng tay bị trượt, miệng bị rộp, thực quản bị dính. Thường trẻ sơ sinh bị nhiễm trùng ở các vết rộp. EB có 3 dạng: EB Simplex; Junctional EB; Dystrophic EB.
EB không thể tự biến mất, sự đột biến xảy ra từ trong gen. EB không phải là một loại vi rút hay bệnh mà đây là dạng đột biến gen. Rất hiếm trường hợp EB nào mà tự biến mất trong năm đầu tiên của trẻ, gen của người bệnh không tự thân thay thế được, bởi lúc đó những đứa trẻ sơ sinh chưa kịp sản sinh ra chất đạm.
Trong các dạng EB thì có 2 dạng gây tử vong (Junctional EB gây tử vong ở trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ: EB Simplex gây ảnh hưởng mắt, răng, cơ ở hai đầu hệ tiêu hóa (cơ miệng và cơ hậu môn) đều bị ảnh hưởng. Những bệnh nhân dạng này không thể hấp thụ sắt từ đường thức ăn mà cần truyền trực tiếp vào máu).
Đối với bệnh EB dù là loại nặng hay nhẹ đều làm cho cuộc sống của các bé trở nên khó khăn...
