Cả cuộc đời chống chọi với bệnh tật
Chống chọi với Hemophilia hơn 60 năm nay nên ông Nguyễn Bạch Nhật (trú tại thị xã Mỹ Hào, Hưng Yên) hiểu rõ căn bệnh quái ác này hơn ai hết.
“Cả cuộc đời tôi gắn liền với Hemophilia, từ khi mới sinh đến nay đã 63 tuổi rồi. Hemophilia phá huỷ khớp tay, khớp chân khiến người bệnh chúng tôi không thể đi lại, sinh hoạt bình thường được, nên cũng chẳng có công ăn việc làm gì.
Gánh nặng kinh tế suốt bao nhiêu năm đè nặng lên vai người vợ vừa nuôi nấng các con trưởng thành, vừa chăm sóc người chồng tàn tật. Gia đình tôi còn có 2 người nữa bị Hemophilia, một người qua đời từ khi còn nhỏ”- ông Nhật chia sẻ.
Theo thống kê của Trung tâm Giám định BHYT và Thanh toán đa tuyến phía Bắc, gần 2 năm nay, ông Nhật đã được quỹ BHYT chi trả số tiền điều trị bệnh lên tới 3,7 tỉ đồng - là một trong 5 bệnh nhân được BHYT chi trả chi phí điều trị cao nhất nước (tính từ thời điểm năm 2018 đến tháng 8/2019).
Mang trên mình nỗi đau bệnh tật đi kèm với chi phí chữa trị đắt đỏ, đối với ông Nhật, BHYT chính là “ân nhân” của không chỉ riêng ông, mà còn của cả gia đình. Tiếp chuyện chúng tôi, ông Nhật xúc động cho biết: “Tôi thuộc nhóm đối tượng khó khăn, hưởng trợ cấp bảo trợ xã hội hàng tháng và được hưởng BHYT 100%. Vì thế, chính sách BHYT càng trở nên có giá trị và là chỗ dựa to lớn, tiếp sức cùng tôi và gia đình chống chọi với bệnh tật”.
Đáng chú ý, bệnh Hemophilia mang tính di truyền lặn, có trên nhiễm sắc thể X- có nghĩa nam giới có nhiều khả năng mắc bệnh, còn phụ nữ thường xuất hiện dưới dạng vật mang gen bệnh nên không có triệu chứng.
Chính yếu tố di truyền này đã khiến cho rất nhiều gia đình phải chịu chung nỗi đau về thể xác và tinh thần. Anh Nguyễn Tiến Dũng (33 tuổi, quê Bắc Giang) là một trong những hoàn cảnh như vậy, khi gia đình anh có 2 anh em trai thì cả 2 cùng bị “rối loạn đông máu”.
Anh Dũng kể: “Bất cứ gia đình nào không may mắc căn bệnh Hemophilia này đều rất vất vả, bởi đây là căn bệnh di truyền, một gia đình có thể có nhiều người, hoặc nhiều thế hệ bị bệnh. Người bệnh lại hay đau xương, khớp, chẳng thể đi lại, làm ăn. Hơn nữa, chi phí điều trị vô cùng tốn kém, đắt đỏ. Tính riêng tiền thuốc cho 1 người trong 1 ngày cũng tốn cả chục triệu đồng. Một năm, một đời người tốn bao nhiêu tiền, tôi không thể kể hết”.
Hemophilia – “Căn bệnh hoàng gia”
Theo thống kê của Bảo hiểm xã hội (BHXH) Việt Nam, 5 bệnh nhân có chi phí điều trị do quỹ BHYT chi trả cao nhất nước (tính từ đầu năm 2018 đến tháng 8/2019) đều có chung một nỗi đau mang tên “Hemophilia” - căn bệnh rối loạn đông máu di truyền.
Trong quá khứ, căn bệnh này được y văn thế giới gọi là “căn bệnh hoàng gia”, bởi nó xuất hiện trong các hoàng tộc Châu Âu từ thế kỷ 18-19. Cho đến thời điểm hiện nay, dù phương pháp chữa trị có nhiều tiến bộ, nhưng Hemophilia - đúng như biệt danh của nó - vẫn là căn bệnh có chi phí tốn kém bậc nhất, từ vài trăm triệu cho đến cả tỉ đồng/bệnh nhân/một năm điều trị.
Không chỉ đơn thuần là gánh nặng về kinh tế, Hemophilia còn đi kèm với nhiều biến chứng nguy hiểm như chảy máu trong, tổn thương khớp. Trong đó, chảy máu xảy ra ở sâu bên trong cơ thể khiến chân tay của người bệnh bị sưng, đè lên dây thần kinh khiến người bệnh đau dữ dội.
Nếu không được điều trị, chảy máu trong thường xuyên có thể gây viêm khớp hoặc phá hủy khớp. Đó cũng chính là nguyên nhân khiến những bệnh nhân Hemophilia đi lại, sinh hoạt vô cùng khó khăn. Hầu hết đều phải dùng nạng đỡ mới di chuyển được; thậm chí những người bị nặng còn phải ngồi xe lăn, tàn tật suốt đời.
Theo anh Dũng, gia đình anh chỉ làm nông nghiệp, tích cóp cả đời cũng chẳng có được số tiền lớn như thế. “Nếu không có BHYT chắc tôi không thể sống đến ngày hôm nay. BHYT không chỉ cứu sống tôi, mà còn cả gia đình tôi trong suốt hàng chục năm qua. Với tôi, BHYT chính là ân nhân của bản thân và cả gia đình”- anh Dũng cho biết.
“Nếu chúng ta khoẻ mạnh thì không sao, nhưng nếu không may ta bị bệnh thì BHYT chính là người bạn, là chiếc gậy chống đỡ, hỗ trợ rất nhiều về kinh tế cho mỗi bệnh nhân. Tôi cũng luôn nhắc nhở con cháu mình và hàng xóm mua BHYT. Chỉ với số tiền mua thẻ BHYT 750.600 đồng/năm, nếu chẳng may ốm đau, bệnh tật, người tham gia sẽ được quỹ BHYT chi trả phần lớn tiền KCB. Đó cũng chính là tính nhân văn, sự sẻ chia một cách thầm lặng của cộng đồng thông qua chính sách này”- ông Nhật trải lòng với nụ cười hạnh phúc.
Hiện cả nước có khoảng 30.000 người mang gen Hemophilia và 6.200 người mắc các bệnh rối loạn chảy máu. Trường hợp ông Nhật, anh Dũng chỉ là 2 trong số 1.900 bệnh nhân Hemophilia đang được theo dõi và điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.
