Cặp song sinh mắc bệnh bạch tạng tại Hà Tĩnh trở thành “ngôi sao” mạng xã hội

(PLO) - Với làn da trắng bệch, tóc trắng, cặp mắt màu hồng pha lẫn xanh dương, cặp song sinh Huy, Hùng từng bị nhiều người kỳ thị. Không chịu được những lời bàn tán, xì xầm của bạn bè, cộng với thị lực kém khiến cả hai quyết định nghỉ học sớm. Thiệt thòi đủ đường, nhưng nhờ tinh thần lạc quan, vượt lên nghịch cảnh cùng với năng khiếu âm nhạc, cả hai đã thực hiện những bản cover (hát lại) âm nhạc, trở thành “ngôi sao” mạng xã hội.
Cặp song sinh mắc bệnh bạch tạng tại Hà Tĩnh trở thành “ngôi sao” mạng xã hội

Hai đứa trẻ “sợ” nắng

Từng có 3 đứa con khỏe mạnh, chị Nguyễn Thị Thành (SN 1967, ngụ xã Hà Linh, huyện Hương Khê, Hà Tĩnh) không ngờ lần sinh nở cuối cùng của mình lại có vấn đề. Chứng kiến cặp sinh đôi Châu Xuân Huy và Châu Xuân Hùng (SN 2000) ra đời với làn da trắng bệch, tóc trắng hư mây, mắt nhỏ khiến vợ chồng chị bàng hoàng, lo lắng. Vội đưa con đi khám, họ được các bác sỹ thông báo các con bị bệnh bạch tạng toàn phần, một chứng bệnh hiếm gặp, không thể chữa trị. 

Nước da trắng bệch, tóc và lông mày đều trắng, hai đứa trẻ lớn lên giống nhau như hai giọt nước. Hình ảnh về cặp song sinh Huy, Hùng được nhiều trang tin lẫn sách giáo khoa dẫn minh họa về bệnh nhân mắc bạch tạng toàn phần.

Thị lực kém nên để đọc sách hay nhìn bất cứ vật gì cả hai đều phải dí sát lại gần mắt mới trông thấy. Chỉ cần tiếp xúc với ánh nắng trong thời gian ngắn là các em đã cảm giác rát buốt ở da và mắt chói lòa. Vậy nên, cặp song sinh này hạn chế ra khỏi nhà lúc trời nắng.

Không chỉ chịu bất hạnh về cơ thể, rất nhiều lần hai anh em Huy, Hùng tủi nhục vì bị các bạn cùng trang lứa, thậm chí cả người lớn lảng tránh, thị phi. Sự kỳ thị ấy đã ám ảnh hai cậu bé đến tận hôm nay.

Huy tâm sự: “Nhiều khi em muốn quên đi, không quan tâm vào sự dò xét, tò mò của những người xung quanh, nhưng điều đó không hề dễ dàng. Nhiều đêm em còn nằm mơ thấy đoàn người chạy theo chỉ trỏ, cười chế giễu, bảo chúng em là người ngoài hành tinh”.

Thương con, vợ chồng anh Châu Xuân Thắng (SN 1966) lam lũ làm việc những mong bù đắp lại cho các con. Người mẹ vì thế mà quyết định sang Lào mưu sinh, làm kinh tế. Do vậy, từ nhỏ cả hai phải sống xa mẹ, lớn lên nhờ bàn tay của bố.

Hiểu rõ nỗi vất vả của bố mẹ, hai anh em luôn bảo ban nhau học tập. Tuy nhiên, phần vì không muốn trở thành tâm điểm của những chỉ trỏ, xầm xì, phần vì thị lực kém, cả hai quyết định nghỉ học khi học xong lớp 8.

Ảnh của Huy, Hùng từng được in sách nói về bệnh bạch tạng

Không còn đến trường, nhưng cặp song sinh ấy lại có sự lựa chọn riêng. Với đam mê và chút năng khiếu về âm nhạc, cả hai khăn gói ra TP Vinh (Nghệ An) học đàn hát, sau đó trở về quê theo đuổi đam mê của mình. Nếu như trước đây ngoại hình là rào cản khiến cả hai bị hạn chế trong cuộc sống thì giờ đây, nhờ sự nổi bật về ngoại hình giúp Huy, Hùng tìm được nhiều chương trình diễn đám cưới hơn.

Với chất giọng hơi khàn song đặc biệt, tiếng hát của Huy được nhiều người ở xã Hà Linh biết đến. Tiếng lành đồn xa, biệt tài của hai anh em xã miền núi đã lọt vào mắt của nhiều “bầu show” đám cưới, hội chợ vùng lân cận. Chứng kiến cặp song sinh say sưa hát, nhiều người dần cảm phục, yêu mến các em hơn.

Riêng với khoản tiền thu được từ công việc ấy, cả hai đưa hết cho bố mẹ để chi tiêu trong gia đình. Cậu em tâm sự: “Bố mẹ vì chúng em mà chịu khổ nhiều. Vậy nên, chúng em cũng muốn góp phần nhỏ nào đó để phụ giúp gia đình. Hàng ngày, những lúc rảnh rỗi, cả hai lại phụ giúp bố mẹ công việc lặt vặt trong nhà”.

Mở lòng với cộng đồng

Huy vui vẻ chia sẻ: “Từ khi được mang tiếng hát đến với mọi người, chúng em không còn bị xa lánh nữa. Âm nhạc giúp chúng em được sống với chính mình. Mỗi khi được đàn hát, em thấy cuộc sống ý nghĩa hơn. Cũng qua âm nhạc, mọi người biết đến chúng em và hiểu chúng em hơn”, Huy  nói.

Không chỉ đi đàn phục vụ đám cưới, tranh thủ thời gian rảnh rỗi, hai anh em còn “livestream” trên trang cá nhân facebook. Với cách nói chuyện chân thành, cùng với giọng hát đặc biệt của Huy đã thu hút nhiều lượt xem, theo dõi của cộng đồng mạng. Những lời động viên, chia sẻ chân tình từ thế giới mạng đã phần nào tiếp thêm sức mạnh cho cả hai. 

Niềm vui của cả hai là được đàn hát, làm những công việc yêu thích trên mạng xã hội

Hùng cho hay không ít lần bị một số người mỉa mai nhưng thay vì buồn rầu như lúc trước, giờ đây cả hai biết chấp nhận, tiếp thu những đóng góp hay, bổ ích, bỏ qua những lời nói khiếm nhã.

Thời gian gần đây, cặp song sinh ở Hà Tĩnh còn thử sức ở lĩnh vực mới là quay video đăng youtube. Cơ duyên để cả hai chuyển hướng sang công việc này cũng rất tình cờ. “Với mong muốn giúp mọi người có cái nhìn hiểu hơn về căn bệnh, cuộc sống của những người mắc bệnh bạch tạng, chúng em đã làm đoạn video ngắn tâm sự.

Không ngờ chỉ trong thời gian ngắn, đoạn video ấy được lan truyền nhanh trên mạng xã hội. Nhờ đó, nhiều người biết đến em hơn. Họ cũng có cái nhìn khác về chúng em, không còn gọi là “người hành tinh” như lúc trước nữa”, Hùng cho hay. 

Nội dung những video của hai anh em thường xoay quanh cuộc sống thường nhật, trải lòng của người không may mắc chứng bệnh nguy hiểm, hiếm gặp. Để tăng sự hấp dẫn, thú vị cho kênh YouTube của mình, cặp song sinh Huy, Hùng có cách nói chuyện hài hước, hóm hỉnh đúng với độ tuổi của mình.

Những tâm sự đồng cảm cộng thêm lượt xem từ các clip trên YouTube cũng tăng cao nên Huy có ý định đầu tư để kiếm tiền từ chính kênh YouTube này. Dù không phải những gương mặt “đình đám” nhưng sự lạc quan, nghị lực sống mạnh mẽ của cặp anh em song sinh bạch tạng này đã khiến nhiều người phải chú ý và cảm động.

Kênh youtube mang tên Châu Xuân Huy chỉ trong vòng gần 3 tháng đã có gần 40.000 lượt theo dõi. Bấy nhiêu cũng đủ làm nên niềm vui mỗi ngày của hai anh em, vì ở đó các em có thể giao lưu, mang tiếng hát của mình đến với mọi người.

Nhưng hơn hết, theo chia sẻ của Huy, nhờ “thế giới ảo” giúp cả hai có thêm những người bạn đồng cảnh ngộ. Tại đây, họ có thể tâm sự, chia sẻ về bệnh tình, cuộc sống. Những lời động viên, chia sẻ từ thế giới ảo lại đánh thức sự lạc quan, nghị lực sống cho cặp song sinh tại thế giới thực.

Điều quan trọng mà Huy và Hùng không ngờ tới là nhờ những bàn đàn, hát, những buổi livestream trò chuyện của cả hai đã trở thành nguồn cảm hứng cho nhiều bạn trẻ. Cặp song sinh tâm sự, giờ đây niềm vui mỗi ngày của cả hai là được đọc những lời hỏi thăm, chúc sức khỏe của những người bạn dù chưa một lần gặp mặt.

Cặp song sinh giờ là “ngôi sao” mạng xã hội.

Trở thành “ngôi sao” mạng xã hội, nhưng cả hai luôn ý thức về những gì mình đang làm. Hai anh em không tự cao mà luôn sống hòa nhã với mọi người. Giờ đây, cả hai không còn bất mãn như lúc trước, thay vào đó là lối sống lạc quan, chấp nhận hoàn cảnh.

Châu Xuân Huy bộc bạch: “Trước đây, vì bệnh tình mà anh em cháu từng than trách ông trời. Nhưng giờ chúng cháu chấp nhận thiệt thòi này. Thay vì than vãn, chán nản, mình cứ là chính mình, sống lạc quan, yêu đời. Em tin, ông trời sẽ không lấy đi của ai tất cả”.

Mang theo niềm tin ấy, cặp song sinh Châu Xuân Huy, Châu Xuân Hùng đang hào hứng để thực hiện những dự định sắp tới. Với hai anh em, được sống, được yêu thương và được theo đuổi những gì mình thích, với các em đó đã là những điều hạnh phúc trong đời.

Bạch tạng (albinism) là bệnh giảm sắc tố di truyền, tính lặn với biểu hiện giảm sắc tố đồng đều ở da, tóc và võng mạc. Bạch tạng hiếm khi chỉ biểu hiện ở da, nhưng có thể chỉ biểu hiện ở mắt một cách đơn thuần.
Cơ chế bệnh sinh có liên quan đến vai trò của men tyrosinase trong việc chuyển hóa tyrosin thành dopa. Bệnh biểu hiện với da bị giảm hay mất hẳn sắc tố, tóc bạc, người bệnh sợ ánh sáng, bị giật nhãn cầu.
Khám ghi nhận đáy mắt và mống mắt trong suốt. Hậu quả là bệnh nhân bị giảm thị lực, không chịu được ánh sáng mặt trời, da nhạy cảm với tia cực tím và dễ bị ung thư da ở vùng tiếp xúc với ánh sáng. Người bệnh cần mang kính mát, khăn che ánh sáng mặt trời.
Kim Long
Cùng chuyên mục

Đọc thêm

Sự thật rùng rợn về “tháp ma” 49 tầng bỏ hoang ở Bangkok

Sự thật rùng rợn về “tháp ma” 49 tầng bỏ hoang ở Bangkok
(PLVN) - Thời điểm bắt đầu xây dựng tòa nhà chọc trời Sathorn Unique Sathorn Unique nằm giữa Bangkok, người ta kỳ vọng tòa nhà này sẽ trở thành một trong những công trình kiến trúc “đinh”, niềm tự hào của người dân xứ sở Chùa Vàng. Nhưng giấc mơ ấy dang dở khi cuộc khủng hoảng tài chính châu Á năm 1997 xảy ra... lúc này, tòa nhà bị bỏ hoang. Người ta đồn rằng tòa nhà 49 tầng này bị ma ám.

“Mật lệnh” từ phòng biệt giam và những tội ác kinh hoàng của băng đảng tù nhân da trắng (Kỳ 2)

“Mật lệnh” từ phòng biệt giam và những tội ác kinh hoàng của băng đảng tù nhân da trắng (Kỳ 2)
(PLVN) - Sự xung đột, căm ghét, trừ khử lẫn nhau giữa người da đen và da trắng trên đất Mỹ không chỉ diễn ra ngoài cánh cửa tù. Ngay trong những năm tháng ngồi tù 2 bang đảng Aryan Brotherhood của tù nhân da trắng và D.C Black của tù nhân da đen đã luôn có muối thù hằn sâu sắc với nhau. Chúng giải quyết mọi mâu thuẫn bằng bạo lực. 
Nga hủy quy định cách ly 14 ngày đối với người nhập cảnh

Nga hủy quy định cách ly 14 ngày đối với người nhập cảnh

(PLVN) - Cơ quan Giám sát Liên bang về Bảo vệ Quyền lợi Người tiêu dùng và Sức khỏe Con người của Nga đã ban hành quy định về việc hủy bỏ cách ly 14 ngày bắt buộc vì dịch bệnh do virus corona chủng mới gây ra đối với những người đến Nga kể từ ngày 15/7.

Giám đốc Công an tỉnh An Giang trực tiếp chỉ đạo điều tra tại hiện trường vụ mâu thuẫn đốt nhà có dấu hiệu giết người

Giám đốc Công an tỉnh An Giang trực tiếp chỉ đạo điều tra tại hiện trường vụ mâu thuẫn đốt nhà có dấu hiệu giết người
(PLVN) - Chiều ngày 13/07, Đại tá Đinh Văn Nơi – Giám đốc Công an tỉnh An Giang -  trực tiếp đến chỉ đạo công tác điều tra, phá án tại hiện trường vụ mẫu thuẫn đốt nhà dân có dấu hiệu “Giết người” (thuộc tổ 15, ấp Vĩnh Hòa, xã Vĩnh Thạnh Trung, huyện Châu Phú, tỉnh An Giang) đồng thời đồng chí cũng trực tiếp đi thăm hỏi, động viên đến các nạn nhân và thân nhân gia đình bị hỏa hoạn.

Thủ tướng chỉ ra 2 nhóm nhiệm vụ cần làm để chăm lo cho cựu thanh niên xung phong

Thủ tướng chỉ ra 2 nhóm nhiệm vụ cần làm để chăm lo cho cựu thanh niên xung phong
(PLVN) - Để tiếp tục chăm lo đời sống cho cựu thanh niên xung phong có đời sống vật chất, tinh thần ngày càng đầy đủ, tốt đẹp hơn và phát huy hiệu quả của thanh niên xung phong trong thời kỳ mới, Thủ tướng đề nghị Trung ương Đoàn Thanh niên Cộng sản Hồ Chí Minh và Hội Cựu thanh niên xung phong Việt Nam cùng các cấp, các ngành tập trung thực hiện tốt hai nhóm nhiệm vụ chủ yếu.

Triển khai loạt quyết định về công tác cán bộ cấp cao

Triển khai loạt quyết định về công tác cán bộ cấp cao
(PLVN) - Ngày 14/7, tại Hà Nội đã diễn ra lễ trao quyết định của Bộ Chính trị chỉ định giữ chức Bí thư Ban cán sự Đảng Bộ Y tế và quyết định của Thủ tướng Chính phủ giao quyền Bộ trưởng Bộ Y tế đối với GS.TS Nguyễn Thanh Long, Thứ trưởng Thường trực Bộ Y tế. Bộ Tài chính cũng đã tổ chức lễ công bố và trao quyết định của Thủ tướng Chính phủ bổ nhiệm Tổng Giám đốc Bảo hiểm xã hội Việt Nam; Thứ trưởng Bộ Tài chính.
Pháp cung cấp cho Ukraine 20 tàu tuần tra

Pháp cung cấp cho Ukraine 20 tàu tuần tra

(PLVN) - Đại sứ Pháp tại Ukraine Etienne de Poncins cho biết Pháp và Ukraine trong vào tuần tới sẽ ký thỏa thuận về việc cung cấp 20 tàu tuần tra của Pháp cho Ukraine. 

Một Man United dần “lột xác” và chiếc vé dự UEFA Champions League đã rất gần

Một Man United dần “lột xác” và chiếc vé dự UEFA Champions League đã rất gần
(PLVN) - Dù vẫn ở nhóm cạnh tranh tấm vé dự Champions League nhưng có lẽ ít người nghĩ họ “có cửa” bởi phong độ thất thường của mình. Vậy mà trở lại sau đại dịch Covid-19, Man United đã gần như “lột xác” hoàn toàn. Hiện tại là hình ảnh một “quỷ đỏ” hết sức mạnh mẽ và cơ hội dự giải đấu cao nhất châu Âu có lẽ đã nằm trong tầm tay. 

Người cựu chiến binh vun đắp tình hữu nghị Việt Nam - Campuchia

Người cựu chiến binh vun đắp tình hữu nghị Việt Nam - Campuchia
(PLVN) - “Thầy Khmer” là cái tên thân thương mà nhiều thế hệ học viên dành cho người cựu chiến binh Công an nhân dân vũ trang (tiền thân của Bộ đội Biên phòng ngày nay) Trần Quang Du. Sau khi hoàn thành nghĩa vụ quốc tế với nước bạn Campuchia, hơn 40 năm qua, ông Du tiếp tục trở thành chiếc cầu nối vun đắp tình hữu nghị đoàn kết gắn bó ngày càng bền chặt giữa hai nước, hai dân tộc Việt Nam - Campuchia.

Đề nghị xử lý nghiêm hành vi bạo lực học sinh

Đề nghị xử lý nghiêm hành vi bạo lực học sinh
(PLVN) - Liên quan đến vụ bạo hành học sinh Trường Tiểu học Hữu Nghị (TP Hòa Bình, tỉnh Hòa Bình), sau khi Bộ Giáo dục và đào tạo (GD&ĐT) có văn bản chỉ đạo, Phòng GD&ĐT TP Hòa Bình, tỉnh Hòa Bình đã có báo cáo về vụ việc.

Việt Nam đã đảm đương thành công vai trò Ủy viên không thường trực Hội đồng bảo an

Việt Nam đã đảm đương thành công vai trò Ủy viên không thường trực Hội đồng bảo an
(PLVN) - Nhân dịp Việt Nam hoàn thành 6 tháng đầu năm 2020 trên cương vị Ủy viên không thường trực Hội đồng Bảo an Liên hợp quốc nhiệm kỳ 2020-2021, Thứ trưởng Ngoại giao Lê Hoài Trung đã có bài viết về chủ đề với tiêu đề “Nhìn lại sáu tháng tại Hội đồng Bảo an Liên hợp quốc và định hướng phát huy vai trò, đóng góp của Việt Nam thời gian tới”. PLVN trân trọng giới thiệu bài viết. Tít bài do PLVN đặt.

Bộ Y tế khuyến cáo phòng chống dịch bệnh tay chân miệng

Bộ Y tế khuyến cáo phòng chống dịch bệnh tay chân miệng
(PLVN) - Theo hệ thống báo cáo giám sát bệnh truyền nhiễm, từ đầu năm 2020 đến nay, cả nước ghi nhận 10.745 trường hợp mắc tay chân miệng tại 63 tỉnh, thành phố, trong đó có 6.662 trường hợp nhập viện, không có tử vong. Trước tình hình này, Cục Y tế dự phòng, Bộ Y tế đã có Công văn khẩn gửi Sở Y tế các tỉnh tăng cường phòng chống dịch tay chân miệng.
Kỳ họp đặc biệt trong lịch sử của Quốc hội Việt Nam

Kỳ họp đặc biệt trong lịch sử của Quốc hội Việt Nam

(PLVN) - Đó chính là Kỳ họp thứ 9 Quốc hội khóa XIV vừa qua. Sự đặc biệt này là do Kỳ họp được chuẩn bị và tổ chức trong điều kiện vừa phải thực hiện các biện pháp phòng, chống đại dịch COVID-19, vừa phải hoàn thành các nhiệm vụ trên cả 3 lĩnh vực lập pháp, giám sát và quyết định các vấn đề quan trọng của đất nước.

Báo điện tử Pháp luật Việt Nam

Giấy phép xuất bản số 303/GP-BTTTT ngày 8/5/2015

Cơ quan chủ quản: Bộ Tư pháp

Tổng biên tập: Tiến sỹ Đào Văn Hội

Phó TBT: Trần Đức Vinh

Trưởng ban Báo Điện tử: Xuân Bính

Tòa soạn: Số 42/29 Nguyễn Chí Thanh, phường Ngọc Khánh, quận Ba Đình, Hà Nội

E-mail: baodientuphapluat@gmail.com

Hotline: 0353.63.63.55

Liên hệ quảng cáo: 0971.741.666‬