Bí ẩn ngôi làng mắc bệnh máu hiếm gặp

(PLO) -Ngôi làng này bị dính phải một “lời nguyền” về sức khỏe, có thể khiến người làng bị tận diệt bất kỳ lúc nào…
Bí ẩn ngôi làng mắc bệnh máu hiếm gặp Người Toto tổ chức lễ hội “Madipaepawa” nhân 7 ngày sau khi sinh một đứa trẻ gái, hoặc 5 ngày sau khi sinh đứa bé trai

Lời nguyền nào đang xảy ra ở ngôi làng này? Lasey Toto hét to với sự bức xúc cùng cực của ông. “Tại sao tôi vẫn sống đến ngày hôm nay, khi nhiều người lần lượt qua đời trước mắt tôi? Tôi đã làm gì xấu khi mang quan tài có đứa con trai trên đôi vai còm cõi của mình?”, tiếng ông lão 92 tuổi ai oán khi hồi tưởng lại cái chết của con cả Krishna, khi đó tròn 53 tuổi. 

Bệnh lạ “quét” khắp làng

Không phải mỗi mình cụ Lasey gánh chịu nỗi đau đó. Cộng đồng Toto, một bộ lạc có ước độ từ 1.500 đến 1.600 người đang sống quần tụ trong làng nhỏ Totopara nằm ở Đông Ấn Độ, gần biên giới Bhutan.

Đứng trước na-ko-sha (nhà lều dựng trên các cọc gỗ trên nền đất với mái nhà phủ rơm rạ) cụ Lasey kể 3 tháng trước khi qua đời, Krishna bắt đầu giảm cân, hay than đau đầu và mất sức. “Những ngày cuối đời, nó yếu đến nỗi nằm liệt giường. Nó ra đi ngay trong căn nhà này. Ma quỷ muốn đem chúng tôi đi”.

Vài ngày trước, một cặp vợ chồng ước độ tứ tuần cũng qua đời sau một thời gian ngắn sức khỏe sút kém, sưng khắp mình mẩy, để lại 3 đứa con; người con lớn, Shimo mới 22 tuổi, giờ gánh trách nhiệm nuôi cả nhà. Liên tiếp những cái chết gần đây với cùng hoàn cảnh trước khi mất khiến cho cụ ông Toto “dựng tóc gáy” khi nghĩ rằng lũ làng sắp biến mất khỏi trái đất. 

Nguồn gốc của dân làng Toto, theo Nhà nhân chủng học K.S. Banerjee từ Kolkata (Ấn Độ) giải thích, thì: “Có thể họ là hậu duệ của người gốc Ấn từng định cư ở Bhutan, rời khỏi đất nước tìm đến vùng đồng bằng Dooars của rặng Hymalaya”. Cũng theo ông Banerjee, tổ tiên của người Toto đã di cư đến nơi mới vào giữa thế kỷ 18, tự nhận là hậu duệ của người Đại Chủng Á.

Theo quan sát của ông Banerjee thì: “Người Toto có cái mũi tẹt, mắt nhỏ, má nở rộng và hình vuông, môi dầy và thâm đen”. Cũng có giả thiết nói rằng người Toto đã chạy trốn khỏi Bhutan, tổ tiên chạy đến nơi mà ngày nay là Tây Bengal. Ngày nay, làng Totopara có 2 ngôi trường học, dạy đám trẻ học đến năm lớp 12.

Phụ nữ làng Totopara chuyên làm nội trợ và chăm sóc con cái, kiếm tiền lo cho gia đình bằng cách đốn củi và mang gia súc ra chợ bán. Đàn ông Totopara làm đủ thứ công việc ngay tại làng, trong khi cách đó không xa là Bhutan với ngành du lịch đang bùng nổ. Người Toto có tiếng nói riêng, nhưng thiếu chữ viết, trong khi tiếng quốc gia là Bengal được dạy tại trường làng. 

Khuishangpawa, nghi lễ tang ma của người Toto

Nguy cư tuyệt chủng

Bản thân người Toto cũng sợ trước nguy cơ tuyệt chủng. Theo số liệu điều tra dân số Ấn Độ thì hồi năm 1951, chỉ còn 321 người Toto sống ở Totopara. Trong vòng 66 năm qua, số lượng 1.200 người Toto là do bộ lạc này thêm người khác vào, tuy nhiên căn bệnh Thalassemia  - bệnh thiếu máu tán huyết, một chứng rối loạn máu đã khiến da dẻ bệnh nhân mỏng và nhợt nhạt; lá lách, gan và tim bị nở to – được cho là thủ phạm gây ra những cái chết gần đây của người Toto.

Ông Dhaniram Toto, một nhà hoạt động ở làng Totopara, cũng mắc bệnh Thalassemia, phát biểu rằng tuổi thọ trung bình của người Totos hiện tại nằm trong ngưỡng 50 và 55: “Tôi hiểu là bộ tộc chúng tôi đang suy giảm, nhưng biết làm gì bây giờ? Chúng tôi không được cho phép lấy người ngoài vì luật tục của làng, nhưng các bác sĩ nói rằng đó là cách duy nhất để cứu lấy bộ lạc”. 

Một nghiên cứu gần đây được thực hiện bởi Viện chăm sóc sức khỏe ở Kolkata cùng với chính phủ Ấn Độ, đã cho thấy rằng 49% người Toto trong độ tuổi đi học và người chưa kết hôn trong khoảng thời gian năm 2009 và 2012 đều mắc bệnh Thalassemia. Khoảng 20% trong số 443 người Toto khi được xét nghiệm đều có những biến chứng từ căn bệnh Thalassemia. TS Ashis Mukhopadhyay, người đứng đầu nhóm nghiên cứu, phát biểu

: “Kết quả khiến chúng tôi rất sốc!” TS Mukhopadhyay cảnh báo, chính những phong tục xã hội cứng nhắc của người Toto, như hạn chế hôn nhân giữa các tầng lớp, đã là rào cản ngăn trở sự phát triển giống nòi: “Người trẻ Toto là phần sinh tồn quan trọng nhất của bộ lạc này. Nên hướng dẫn họ ngừng kết hôn giữa 2 người mang mầm bệnh hay những người có rối loạn huyết mà nên tìm bạn đời ngoài cộng đồng để được sinh tồn”.

Nhưng ông Dhaniram Toto lại bảo lưu niềm tự hào về cộng đồng của mình: “Chúng tôi có những đặc điểm và văn hóa riêng; hôn nhân với người ngoài sẽ hủy diệt chúng tôi, làm thiếu đi bản sắc Toto”.  Ông Dhaniram nhấn mạnh rằng bất kỳ ai trong làng lấy người ngoài làng là chống lại các chuẩn mực xã hội của làng, và buộc phải rời làng. 

Những năm tháng kết hôn giữa các thành viên trong bộ lạc đang ngày càng bào mòn sức khỏe của chính họ. Trong số những người chết gần đây có Gomen Toto và bà xã Chuchi ma (khoảng 50 và 45 tuổi). Hai vợ chồng qua đời cách nhau lần lượt là 3 tháng. Anh Dilee, người con cả của hai vợ chồng vẫn đang ngạc nhiên cho biết:

“Tôi không biết chuyện gì đã xảy ra với cha mẹ tôi. Lúc còn sống, cơ thể họ sưng lên và không thể đi lại được. Các bác sĩ nói rằng cha mẹ tôi bị ảnh hưởng bởi chứng thiếu máu. Chúng tôi muốn đưa cha mẹ đến bệnh viện lớn để điều trị, nhưng ngặt nỗi không có nhiều tiền”.

Bệnh viện mà Dilee nhắc đến lại cách đó 25km ở ngay thị trấn Birpana. Bác sĩ Jayshree Basak tại Kolkata, đã khảo cứu về người Toto, nói sở dĩ cơ thể người Toto bị sưng lên là bởi vì lá lách bị nhiễm trùng  từ căn bệnh Thalassemia trong giai đoạn cuối của bệnh.  

Không rõ độ tuổi chính xác của Asali Toto là bao nhiêu nhưng có thể đây là người phụ nữ cao tuổi nhất làng Totopara

“Thủ phạm” lộ mặt

Theo bác sĩ Jayshree Basak, người mắc bệnh Thalassemia cũng đối mặt với việc sụt giảm lượng huyết cầu tố (Hemoglobin) và vì vậy bệnh nhân phải được truyền máu thường xuyên mới sống được. “Nhưng người Toto về cơ bản lại không nhận biết về bệnh Thalassemia, và họ quy rằng cái chết là do ma quỷ gây họa”. 

Người Toto không cho phép giải phẫu tử thi, và đây chính là thách thức cho các bác sĩ muốn hiểu sâu hơn về những nguyên nhân gây ra cái chết, cũng như rất khó cứu vãn bộ lạc này trừ phi phải thay đổi lối sống của họ. Bác sĩ Basak giải thích tiếp:

“Không chỉ bệnh Thalassemia gây chết người, mà còn bởi do người Toto uống quá nhiều rượu và nạp vào người nhiều thực phẩm không phải thức ăn chay nên dẫn đến sự tích tụ sắt trong cơ thể, là căn nguyên làm tổn thương nội tạng. Sự hiện diện cao của sắt trong bệnh nhân thiếu máu đã khiến họ tử vong. Họ phải ăn những thực phẩm lành mạnh để sống thọ hơn và phòng ngừa việc bị tuyệt chủng”. 

Nhà hoạt động Dhaniram Toto thừa nhận việc tiêu thụ nhiều Eu (một loại rượu lên men làm từ Marua, một loại ngũ cốc nhỏ, bột gạo và mầm lúa) cùng với thịt bò và thịt lợn có thể là căn nguyên gây nên nhiều cái chết gần đây tại làng. Nhiều đàn ông, đàn bà Toto tỉnh dậy là dùng rượu để “rửa miệng”, ngay cả trẻ em cũng uống rượu với từng ngụm nhỏ và lăn ra ngủ li bì trong lúc cha mẹ đang đi làm. Thói quen uống rượu từ lúc nhỏ đã khiến độc chất thẩm thấu dần dần trong người.

Ông Bakul Toto, tù trưởng trẻ của người Toto, đổ lỗi cho chính phủ Ấn Độ là thủ phạm làm suy giảm tuổi thọ của người Toto: “Chúng tôi đồng ý là mình mắc rối loạn máu, nhưng thử hỏi là trách nhiệm của chính phủ để ở đâu ngay cả khi họ phát hiện ra căn bệnh này. Báo cáo thì liên tục đưa ra, nhưng chẳng thấy giao bất kỳ viên thuốc nào để uống. Xét nghiệm mới chỉ cho 400 người, thế còn những người khác thì sao?”

Sự thiếu hiểu biết về bệnh ở làng Totopara cũng là một bi kịch. Bà Sabyasachi Saha, bác sĩ công tác tại trung tâm y tế ở Madarihat, cách làng Totopara độ 13 dặm đường, cũng ngơ ngác khi nói đến bệnh Thalassemia: “Chưa từng có bệnh nhân Thalassemia nào được điều trị cả”.

Về phía người Toto lại cho rằng chi phí đi lại giữa làng với trung tâm y tế quá tốn kém nên không thể đi trị bệnh được; thay vào đó, các bác sĩ nên đến làng họ để khám, trị bệnh cho dân”. Nhà hoạt động Dhaniram Toto phân trần: “Tiền là một chuyện, quan trọng nhất là địa hình trắc trở, chúng tôi phải vượt qua 8 con sông để đến trung tâm y tế ở Madarihat. Tàu bè, xe cộ đâu có sẵn mà đi”.

Ông Dhaniram còn nói, người làng Totopara sợ đi khám bệnh vào ban đêm vì lo thú dữ tấn công. Với bộn bề khó khăn như thế, liệu đến khi nào thì nụ cười hạnh phúc mới nở trên môi người làng Totopara? /.

Thanh Hải – Hải Nguyễn (tổng hợp)
Cùng chuyên mục

Đọc thêm

Hải Dương: Lấy con người làm trung tâm, khoa học và công nghệ là nền tảng, động lực

Hải Dương: Lấy con người làm trung tâm, khoa học và công nghệ là nền tảng, động lực
(PLVN) - Ban Thường vụ Tỉnh uỷ Hải Dương vừa tổ chức khai mạc Hội nghị học tập, quán triệt, triển khai Nghị quyết Đại hội Đảng bộ tỉnh lần thứ XVII nhiệm kỳ 2020 – 2025. Hội nghị diễn ra trong 1,5 ngày, dưới sự chỉ đạo và trực tiếp truyền đạt các nội dung của Nghị quyết từ đồng chí Phạm Xuân Thăng, Bí thư Tỉnh uỷ Hải Dương.

Đại hội đồng LHQ Khóa 75 thông qua Nghị quyết về hợp tác ASEAN-LHQ

Đại hội đồng LHQ Khóa 75 thông qua Nghị quyết về hợp tác ASEAN-LHQ
(PLVN) - Theo tin từ Phái đoàn Thường trực Việt Nam tại Liên hợp quốc, ngày 23/11, Đại hội đồng Liên hợp quốc (LHQ) Khóa 75 đã thảo luận và thông qua bằng đồng thuận Nghị quyết về hợp tác ASEAN-LHQ, với 110 nước đồng bảo trợ, đạt kỷ lục về số nước đồng bảo trợ kể từ khi nghị quyết về hợp tác ASEAN-LHQ được đưa ra lần đầu tiên tại Đại hội đồng LHQ năm 2002. 
Con riêng của bố có được chia tài sản không?

Con riêng của bố có được chia tài sản không?

(PLVN) - Trường hợp đã phân chia di sản mà xuất hiện người thừa kế mới thì không thực hiện việc phân chia lại di sản bằng hiện vật, nhưng những người thừa kế đã nhận di sản phải thanh toán cho người thừa kế mới một khoản tiền tương ứng với phần di sản của người đó tại thời điểm chia thừa kế theo tỷ lệ tương ứng với phần di sản đã nhận, trừ trường hợp có thoả thuận khác.

Huy động vốn quốc tế cho các dự án điện độc lập: Tìm hiểu “chợ” để không bị “hớ”

Huy động vốn quốc tế cho các dự án điện độc lập: Tìm hiểu “chợ” để không bị “hớ”
(PLVN) - Ông Đặng Huy Đông, Viện trưởng Viện Nghiên cứu Quy hoạch và Phát triển (PDI), trong phát biểu đề dẫn tại Hội thảo “Huy động vốn quốc tế cho các dự án điện độc lập”, đã ví von như vậy. Với tổng mức đầu tư gần 13-15 tỷ USD/năm, quy mô thị trường Việt Nam được đánh giá đủ sức hấp dẫn để có thể huy động đươc nguồn vốn rẻ trên thị trường quốc tế phát triển điện năng...

Quyết tâm đưa hạ tầng lưới điện tại Nghệ An lên tầm cao mới

Quyết tâm đưa hạ tầng lưới điện tại Nghệ An lên tầm cao mới
(PLVN) - Tổng Công ty Điện lực miền Bắc (EVNNPC) sẽ nỗ lực phát triển hạ tầng lưới điện tại Nghệ An lên tầm cao mới, đáp ứng nhu cầu phát triển kinh tế xã hội trên địa bàn, giúp cho tỉnh Nghệ An sớm đạt được những mục tiêu chiến lược theo tinh thần chỉ đạo của Bộ Chính trị tại Nghị quyết số 26. Đó là cam kết được Bà Đỗ Nguyệt Ánh, Tổng Giám đốc EVNNPC tại buổi làm việc với UBND tỉnh Nghệ An về tình hình cung cấp điện và triển khai các dự án ĐTXD trên địa bàn.

VIB ra mắt tài khoản ngân hàng số toàn diện

VIB ra mắt tài khoản ngân hàng số toàn diện
(PLVN) - Ngân hàng Quốc tế (VIB) ra mắt tài khoản ngân hàng số với bộ ba giải pháp thanh toán gồm: tài khoản, ứng dụng ngân hàng di động và thẻ thanh toán toàn cầu chỉ sau vài phút định danh online.

Khi Xẩm kết hợp với Rap, EDM

Khi Xẩm kết hợp với Rap, EDM
(PLVN) - Lần đầu tiên có một tác phẩm âm nhạc có sự kết hợp giữa xẩm của dân tộc truyền thống Việt Nam với Rap và nhạc EDM. Sự kết hợp này tạo nên một bản nhạc dí dỏm, hóm hỉnh đậm chất xẩm dân gian của Việt Nam truyền thống với những rộn ràng của Rap đường phố vốn gắn liền với giới trẻ trong những năm qua và nền nhạc EDM cuồng nhiệt... 

Báo điện tử Pháp luật Việt Nam

Giấy phép xuất bản số 303/GP-BTTTT ngày 8/5/2015

Cơ quan chủ quản: Bộ Tư pháp

Tổng biên tập: Tiến sỹ Đào Văn Hội

Phó TBT: Trần Đức Vinh

Tòa soạn: Số 42/29 Nguyễn Chí Thanh, phường Ngọc Khánh, quận Ba Đình, Hà Nội

E-mail: baodientuphapluat@gmail.com

Hotline: 0353.63.63.55

Liên hệ quảng cáo: 0971.741.666‬