Tết Trung thu của cậu bé mắc bệnh hiếm

(PLO) - Tình trạng ngân hàng máu rơi vào “khủng hoảng” đã khiến rất nhiều bệnh nhân vô cùng khổ sở. Rất nhiều câu chuyện về số phận khiến chúng ta phải rơi nước mắt, trong đó hoàn cảnh của cậu bé người dân tộc Dao Triệu Hải Đăng (SN 2012) ở huyện Bảo Thắng (Lào Cai) là một trong những bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh - Thalassemia điển hình.
Tết Trung thu của cậu bé mắc bệnh hiếm Chị Thu và con trai Triệu Hải Đăng tại Khoa Nhi Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương

5 năm rong ruổi cùng con trai

Trong không khí vui Tết Trung thu được nhóm từ thiện tổ chức sớm tại bệnh viện cho các em nhỏ, những ánh mắt hồn nhiên, thơ ngây háo hức nhận món quà từ tay nhà hảo tâm thì cậu bé Triệu Hải Đăng phải ngồi trên ghế, tay cắm kim truyền. Màu da trắng bệch, cơ thể gầy gò, yếu ớt em dựa đầu vào người mẹ. Hỏi chuyện cậu bé có muốn xuống chơi cùng các bạn không, em quay lại nhìn mẹ ánh mắt dò hỏi sự đồng ý từ mẹ, nhưng mẹ khẽ lắc đầu, cậu bé chỉ biết tiếc nuối cầm trên tay chiếc đèn ông sao vừa được các cô chú đoàn thiện nguyện tặng. 

Triệu Hải Đăng là một trong những em nhỏ bị mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh, bé có nhóm máu B, nằm điều trị nội trú tại Phòng 311, Khoa Nhi, Viện Huyết học và Truyền máu TƯ. Chị Tẩn Thị Thu (SN 1995), mẹ của bé chia sẻ: “Em lấy chồng năm 2011, cuối năm em bắt đầu có bầu. Khi vợ chồng có con đi khám thai thì không hề có dấu hiệu gì bất thường, quá trình mang thai thì em có gầy ốm xanh nhưng không biết đấy là biểu hiện của bệnh thiếu máu. Sinh cháu ra khoẻ mạnh, vợ chồng em mừng lắm. Nhưng đến 1 tuổi cháu bắt đầu có biểu hiện chậm phát triển, da trắng bệnh, không ăn uống, lo sợ quá vợ chồng em mới đưa con tới bệnh viện. Đưa con lên viện tuyến huyện rồi các bác sĩ lại cho lên viện tỉnh, có kết quả bác sĩ chỉ nói nghi ngờ cháu bị thiếu máu nên yêu cầu đưa cháu lên viện TƯ”. 

Giông bão của người mẹ chỉ mới 19 tuổi bắt đầu từ ngày đó. Chị Thu rong ruổi cùng con trai đều đặn vượt gần 300km từ thôn bản xuống Hà Nội từ năm 2013 đến nay đã 5 năm có lẻ... Hỏi về kết quả khi đưa con đến viện, chị Thu đôi mắt rưng rưng kể lại: “Cả hai vợ chồng em ngồi bế con cũng ở ngoài hành lang Khoa Nhi đây, chờ bác sĩ đưa kết quả, biết chắc chắn con bị mắc bệnh thiếu máu em cầu xin bác sĩ cứu lấy con em. Mỗi câu của bác sĩ nói em càng đau đớn. Bệnh của con trai em phải điều trị cả đời, chỉ có truyền máu của người khác vào để sống tiếp thôi. Từ lúc cháu mắc bệnh hai vợ chồng lo cho con trong nhà đã không còn gì giá trị, giờ chồng em ở nhà làm thuê, đợt nào con không nằm viện điều trị thì em ở nhà làm ruộng, nuôi trồng kiếm thêm tích cóp lại cho con điều trị đợt tiếp. 

Ngoài chồng còn có bà thay cho em chăm cháu, vì mỗi đợt truyền máu phải nằm ít là 20 ngày. Thời gian kéo dài thì vợ chồng em đổi nhau ở viện với con, nhưng phần nhiều là em. Thu nhập của cả gia đình mỗi tháng khoảng 3 triệu, viện phí của con được bảo hiểm chi trả nên cũng đỡ phần nào. Sinh hoạt thì em nhịn bữa cho con mua thêm sữa bánh, cuối tuần ở Viện có cháo từ thiện miễn phí em lấy về cho con, coi như đỡ được bữa ăn”. 

Đón Trung thu trên giường bệnh

Nỗi buồn sâu kín của chị Thu cứ thế theo hàng nước mắt lăn dài trên khuôn mặt khi nói về con trai mình. Mỗi bữa ăn cũng khó khăn đối với chị và con trai, chi phí đi lại xa xôi đã tốn kém rất nhiều... thêm biết bao khoản chi cần cho con, lo lắng, mệt mỏi hằn lên ánh mắt của người mẹ trẻ. Hiện tại, ngoài bé Đăng vợ chồng chị Thu còn một con gái 2 tuổi. May mắn và cũng được bác sĩ tư vấn nên mang thai bé thứ hai chị Thu đã đi chọc ối kiểm tra trước sinh, bé gái sinh ra khoẻ mạnh không mắc bệnh. 

Mỗi khi truyền máu, cơn đau kéo đến hành hạ cậu bé lại làm hao gầy sức lực của người mẹ. Cậu bé Hải Đăng truyền máu 5 năm kéo theo biến chứng về các bộ phận nội tạng. Chị Thu cho biết: “Con trai em mới phẫu thuật cắt phần lá lách, vì phần lá lách đã bị phình trướng, nếu không cắt chèn ép vào phổi, gan cháu sẽ rất đau. Bác sĩ cũng cho biết là sẽ phải phẫu thuật cả gan sau một thời gian nữa”. Vừa nói chị Thu kéo áo bệnh của con trai lên, vết mổ hằn sẹo dài mới chỉ tiêu chỉ được 1 tháng. Cùng đợt điều trị tiếp máu, bé Đăng sẽ phải ở viện theo dõi sau phẫu thuật có xảy ra biến chứng khác không. Và Tết Trung thu này mẹ con chị lại một lần nữa phá cỗ trong “ngôi nhà thứ hai” – bệnh viện. 

Lẽ ra ở độ tuổi của bé Đăng sẽ là áo trắng đến trường, nô đùa và học tập cùng các bạn đồng trang lứa, nhưng tất cả đều dở dang. Cậu bé hiện đang theo học tại Trường Tiểu học số 3 Văn Bàn, nhưng quá trình học tập của bé Đăng sẽ chậm hơn với các bạn, có thể học hai năm một lớp để Đăng điều trị theo đúng đợt, Nhà trường cũng tạo điều kiện hết mức cho bé. 

Căn bệnh thiếu máu huyết tán hay tan máu bẩm sinh - Thalassemia không phải là bệnh lây nhiễm như các bệnh lao, viêm gan mà có tính chất di truyền từ cha mẹ sang con. Mỗi năm có thêm 2.000 trẻ sơ sinh mắc bệnh và khoảng 20.000 người cần được điều trị. Đáng lo ngại, tại Việt Nam, khoảng 9-10 triệu người mang gen bệnh, đe dọa khả năng sinh con sẽ mắc căn bệnh nguy hiểm này. Con số về căn bệnh là một lời cảnh báo về việc cần khám tiền hôn nhân cũng như kiểm tra, sàng lọc tỷ lệ mắc bệnh cho con ngay từ khi mang thai./.

Hàn Vi

Ý kiến bạn đọc

Ý kiến của bạn sẽ được biên tập trước khi đăng. Xin vui lòng gõ tiếng Việt có dấu

Cùng chuyên mục

Y tá 'ác quỷ' trong khu chăm sóc đặc biệt bệnh viện Delmenhorst

Y tá 'ác quỷ' trong khu chăm sóc đặc biệt bệnh viện Delmenhorst

(PLVN) - Hoegel đã hại bệnh nhân bằng cách sử dụng 5 loại thuốc bao gồm ajmaline, sotalol, lidocaine, amiodarone và canxi clorua, chủ yếu là thuốc điều trị tim đập nhanh. Tiêm quá liều những thuốc này có thể dẫn đến giảm huyết áp, rối loạn nhịp tim đe dọa tính mạng.

Đọc thêm

Y tá 'ác quỷ' trong khu chăm sóc đặc biệt bệnh viện Delmenhorst

Y tá 'ác quỷ' trong khu chăm sóc đặc biệt bệnh viện Delmenhorst
(PLVN) - Hoegel đã hại bệnh nhân bằng cách sử dụng 5 loại thuốc bao gồm ajmaline, sotalol, lidocaine, amiodarone và canxi clorua, chủ yếu là thuốc điều trị tim đập nhanh. Tiêm quá liều những thuốc này có thể dẫn đến giảm huyết áp, rối loạn nhịp tim đe dọa tính mạng.

Thái Nguyên: Trước nghi vấn đấu thầu không minh bạch, Bệnh viện C từ chối cung cấp thông tin

Thái Nguyên: Trước nghi vấn đấu thầu không minh bạch, Bệnh viện C từ chối cung cấp thông tin
(PLVN)  Việc lựa chọn nhà thầu là doanh nghiệp thân quen, từng trúng và thực hiện nhiều gói thầu đã khiến cho nhiều người nghi ngờ sự minh bạch trong công tác đấu thầu. Để làm rõ năng lực của nhà thầu và sự khách quan trong công tác lựa chọn nhà thầu, phóng viên đã có cuộc trao đổi với lãnh đạo Bệnh viện C Thái Nguyên, nhưng thông tin mà bạn đọc quan tâm đã không được cung cấp. 

Bí ẩn chưa lời đáp về số phận Căn phòng Hổ phách

Bí ẩn chưa lời đáp về số phận Căn phòng Hổ phách
(PLVN) - Được ví là Kỳ quan thứ 8 của thế giới vì giá trị và tính nghệ thuật của nó nhưng số phận của Căn phòng Hổ phách lại vô cùng “long đong” khi phải “qua tay” nhiều chủ sở hữu. Cho đến nay, người ta cũng không thể nói rõ căn phòng còn tồn tại hay đã bị phá hủy trong chiến tranh.

Có nên tập thể dục để thải độc sau khi nhậu?

Có nên tập thể dục để thải độc sau khi nhậu?
Chồng tôi có quan điểm là sau khi nhậu nên đi tập cho vã mồ hôi để thải độc và giã rượu. Xin hỏi có nên đi tập sau khi uống rượu? Cách tập này có ảnh hưởng gì tới sức khỏe không? (Đỗ Lan Anh, TP Hồ Chí Minh)
Thân phận 'hạng hai' của những cô dâu ngoại ở Arab Saudi

Thân phận 'hạng hai' của những cô dâu ngoại ở Arab Saudi

(PLVN) - Với Teresa Malof, đoạn quảng cáo tìm y tá làm việc ở Arab Saudi thực sự là cơ hội để làm lại cuộc đời. Lúc bấy giờ Malof 29 tuổi, có mẹ vừa qua đời và cuộc hôn nhân đầu tiên tan vỡ. Cảm thấy cần một khởi đầu mới, Malof quyết định rời Cincinnati, Mỹ, và tới làm việc tại Bệnh viện Vệ binh Quốc gia Vua Fahad ở Riyadh, thủ đô Arab Saudi.
Thứ trưởng Đặng Hoàng Oanh: Đoàn Thanh niên là sợi dây thắt chặt hơn nữa tình đoàn kết 2 nước Việt – Lào

Thứ trưởng Đặng Hoàng Oanh: Đoàn Thanh niên là sợi dây thắt chặt hơn nữa tình đoàn kết 2 nước Việt – Lào

(PLVN) - Sáng 15/6, tại TP Đồng Hới (tỉnh Quảng Bình) đã diễn ra buổi tọa đàm “Trao đổi kinh nghiệm của Đoàn Thanh niên Bộ Tư pháp Việt Nam - Lào về phát huy vai trò, trách nhiệm của công chức, viên chức trẻ và tổ chức Đoàn Thanh niên trong giai đoạn hiện nay”. Thứ trưởng Bộ Tư pháp Đặng Hoàng Oanh đã đến dự và chỉ đạo tọa đàm.

Du ký - du hành

Du ký - du hành
(PLVN) - Khái niệm du ký đã xuất hiện từ lâu, những cái tên nổi tiếng thế giới như Jack Kerouac, Laurie Lee, Jonathan Raban… qua những áng văn tuyệt vời về những chuyến hành trình miệt mài đến những vùng đất mới, gặp gỡ những con người mới; mà trong đó họ cũng tìm thấy bản thân mình. Người trẻ thời hiện đại dường như cùng đồng điệu với thôi thúc đó, cũng khao khát đi, trải nghiệm và ghi lại cuộc hành trình khám phá của riêng mình…

“Bão ngầm” cuộc khốc liệt đấu tranh bài trừ ma túy và tội phạm hình sự

“Bão ngầm” cuộc khốc liệt đấu tranh bài trừ ma túy và tội phạm hình sự
(PLVN) - Series phim “Bão ngầm” dài 45 tập kể về hành trình phá đường dây ma túy xuyên quốc gia của lực lượng cảnh sát phòng chống tội phạm về ma túy. Với những cuộc đấu mưu đầy cam go và những trận đánh khốc liệt vào hang ổ tội phạm, các đại cảnh hoành tráng, những màn võ thuật đỉnh cao,… "Bão ngầm" hứa hẹn sẽ là một trong series phim truyền hình ăn khách của mảng đề tài đấu tranh chống tội phạm
Bia miệng

Bia miệng

(PLVN) - Ngày tôi lơ ngơ bước chân vào làng báo, cầm bút tập tọe viết những dòng tin đầu tiên, một người bạn đồng nghiệp đi trước, trong lúc trà dư tửu hậu buông lời nhận xét: “Nghề của chúng ta góp phần tạo ra bia miệng. Thế nên, trước khi đăt bút viết hãy dành một phút nghĩ xem dòng chữ của mình sẽ để lại cho người, cho đời.” - câu chuyện của bạn vu vơ thôi, không ám chỉ dạy bảo ai cả, nhưng tôi nhớ mãi.

31.1°C

Hà Nội

SJC Hà Nội

Mua vào 36.520

Bán ra 36.520

VNIndex

3.41 0.37%