Bí ẩn ngôi làng mắc bệnh máu hiếm gặp

Người Toto tổ chức lễ hội “Madipaepawa” nhân 7 ngày sau khi sinh một đứa trẻ gái, hoặc 5 ngày sau khi sinh đứa bé trai
Người Toto tổ chức lễ hội “Madipaepawa” nhân 7 ngày sau khi sinh một đứa trẻ gái, hoặc 5 ngày sau khi sinh đứa bé trai
(PLO) -Ngôi làng này bị dính phải một “lời nguyền” về sức khỏe, có thể khiến người làng bị tận diệt bất kỳ lúc nào…

Lời nguyền nào đang xảy ra ở ngôi làng này? Lasey Toto hét to với sự bức xúc cùng cực của ông. “Tại sao tôi vẫn sống đến ngày hôm nay, khi nhiều người lần lượt qua đời trước mắt tôi? Tôi đã làm gì xấu khi mang quan tài có đứa con trai trên đôi vai còm cõi của mình?”, tiếng ông lão 92 tuổi ai oán khi hồi tưởng lại cái chết của con cả Krishna, khi đó tròn 53 tuổi. 

Bệnh lạ “quét” khắp làng

Không phải mỗi mình cụ Lasey gánh chịu nỗi đau đó. Cộng đồng Toto, một bộ lạc có ước độ từ 1.500 đến 1.600 người đang sống quần tụ trong làng nhỏ Totopara nằm ở Đông Ấn Độ, gần biên giới Bhutan.

Đứng trước na-ko-sha (nhà lều dựng trên các cọc gỗ trên nền đất với mái nhà phủ rơm rạ) cụ Lasey kể 3 tháng trước khi qua đời, Krishna bắt đầu giảm cân, hay than đau đầu và mất sức. “Những ngày cuối đời, nó yếu đến nỗi nằm liệt giường. Nó ra đi ngay trong căn nhà này. Ma quỷ muốn đem chúng tôi đi”.

Vài ngày trước, một cặp vợ chồng ước độ tứ tuần cũng qua đời sau một thời gian ngắn sức khỏe sút kém, sưng khắp mình mẩy, để lại 3 đứa con; người con lớn, Shimo mới 22 tuổi, giờ gánh trách nhiệm nuôi cả nhà. Liên tiếp những cái chết gần đây với cùng hoàn cảnh trước khi mất khiến cho cụ ông Toto “dựng tóc gáy” khi nghĩ rằng lũ làng sắp biến mất khỏi trái đất. 

Nguồn gốc của dân làng Toto, theo Nhà nhân chủng học K.S. Banerjee từ Kolkata (Ấn Độ) giải thích, thì: “Có thể họ là hậu duệ của người gốc Ấn từng định cư ở Bhutan, rời khỏi đất nước tìm đến vùng đồng bằng Dooars của rặng Hymalaya”. Cũng theo ông Banerjee, tổ tiên của người Toto đã di cư đến nơi mới vào giữa thế kỷ 18, tự nhận là hậu duệ của người Đại Chủng Á.

Theo quan sát của ông Banerjee thì: “Người Toto có cái mũi tẹt, mắt nhỏ, má nở rộng và hình vuông, môi dầy và thâm đen”. Cũng có giả thiết nói rằng người Toto đã chạy trốn khỏi Bhutan, tổ tiên chạy đến nơi mà ngày nay là Tây Bengal. Ngày nay, làng Totopara có 2 ngôi trường học, dạy đám trẻ học đến năm lớp 12.

Phụ nữ làng Totopara chuyên làm nội trợ và chăm sóc con cái, kiếm tiền lo cho gia đình bằng cách đốn củi và mang gia súc ra chợ bán. Đàn ông Totopara làm đủ thứ công việc ngay tại làng, trong khi cách đó không xa là Bhutan với ngành du lịch đang bùng nổ. Người Toto có tiếng nói riêng, nhưng thiếu chữ viết, trong khi tiếng quốc gia là Bengal được dạy tại trường làng. 

Khuishangpawa, nghi lễ tang ma của người Toto
Khuishangpawa, nghi lễ tang ma của người Toto

Nguy cư tuyệt chủng

Bản thân người Toto cũng sợ trước nguy cơ tuyệt chủng. Theo số liệu điều tra dân số Ấn Độ thì hồi năm 1951, chỉ còn 321 người Toto sống ở Totopara. Trong vòng 66 năm qua, số lượng 1.200 người Toto là do bộ lạc này thêm người khác vào, tuy nhiên căn bệnh Thalassemia  - bệnh thiếu máu tán huyết, một chứng rối loạn máu đã khiến da dẻ bệnh nhân mỏng và nhợt nhạt; lá lách, gan và tim bị nở to – được cho là thủ phạm gây ra những cái chết gần đây của người Toto.

Ông Dhaniram Toto, một nhà hoạt động ở làng Totopara, cũng mắc bệnh Thalassemia, phát biểu rằng tuổi thọ trung bình của người Totos hiện tại nằm trong ngưỡng 50 và 55: “Tôi hiểu là bộ tộc chúng tôi đang suy giảm, nhưng biết làm gì bây giờ? Chúng tôi không được cho phép lấy người ngoài vì luật tục của làng, nhưng các bác sĩ nói rằng đó là cách duy nhất để cứu lấy bộ lạc”. 

Một nghiên cứu gần đây được thực hiện bởi Viện chăm sóc sức khỏe ở Kolkata cùng với chính phủ Ấn Độ, đã cho thấy rằng 49% người Toto trong độ tuổi đi học và người chưa kết hôn trong khoảng thời gian năm 2009 và 2012 đều mắc bệnh Thalassemia. Khoảng 20% trong số 443 người Toto khi được xét nghiệm đều có những biến chứng từ căn bệnh Thalassemia. TS Ashis Mukhopadhyay, người đứng đầu nhóm nghiên cứu, phát biểu

: “Kết quả khiến chúng tôi rất sốc!” TS Mukhopadhyay cảnh báo, chính những phong tục xã hội cứng nhắc của người Toto, như hạn chế hôn nhân giữa các tầng lớp, đã là rào cản ngăn trở sự phát triển giống nòi: “Người trẻ Toto là phần sinh tồn quan trọng nhất của bộ lạc này. Nên hướng dẫn họ ngừng kết hôn giữa 2 người mang mầm bệnh hay những người có rối loạn huyết mà nên tìm bạn đời ngoài cộng đồng để được sinh tồn”.

Nhưng ông Dhaniram Toto lại bảo lưu niềm tự hào về cộng đồng của mình: “Chúng tôi có những đặc điểm và văn hóa riêng; hôn nhân với người ngoài sẽ hủy diệt chúng tôi, làm thiếu đi bản sắc Toto”.  Ông Dhaniram nhấn mạnh rằng bất kỳ ai trong làng lấy người ngoài làng là chống lại các chuẩn mực xã hội của làng, và buộc phải rời làng. 

Những năm tháng kết hôn giữa các thành viên trong bộ lạc đang ngày càng bào mòn sức khỏe của chính họ. Trong số những người chết gần đây có Gomen Toto và bà xã Chuchi ma (khoảng 50 và 45 tuổi). Hai vợ chồng qua đời cách nhau lần lượt là 3 tháng. Anh Dilee, người con cả của hai vợ chồng vẫn đang ngạc nhiên cho biết:

“Tôi không biết chuyện gì đã xảy ra với cha mẹ tôi. Lúc còn sống, cơ thể họ sưng lên và không thể đi lại được. Các bác sĩ nói rằng cha mẹ tôi bị ảnh hưởng bởi chứng thiếu máu. Chúng tôi muốn đưa cha mẹ đến bệnh viện lớn để điều trị, nhưng ngặt nỗi không có nhiều tiền”.

Bệnh viện mà Dilee nhắc đến lại cách đó 25km ở ngay thị trấn Birpana. Bác sĩ Jayshree Basak tại Kolkata, đã khảo cứu về người Toto, nói sở dĩ cơ thể người Toto bị sưng lên là bởi vì lá lách bị nhiễm trùng  từ căn bệnh Thalassemia trong giai đoạn cuối của bệnh.  

Không rõ độ tuổi chính xác của Asali Toto là bao nhiêu nhưng có thể đây là người phụ nữ cao tuổi nhất làng Totopara
Không rõ độ tuổi chính xác của Asali Toto là bao nhiêu nhưng có thể đây là người phụ nữ cao tuổi nhất làng Totopara

“Thủ phạm” lộ mặt

Theo bác sĩ Jayshree Basak, người mắc bệnh Thalassemia cũng đối mặt với việc sụt giảm lượng huyết cầu tố (Hemoglobin) và vì vậy bệnh nhân phải được truyền máu thường xuyên mới sống được. “Nhưng người Toto về cơ bản lại không nhận biết về bệnh Thalassemia, và họ quy rằng cái chết là do ma quỷ gây họa”. 

Người Toto không cho phép giải phẫu tử thi, và đây chính là thách thức cho các bác sĩ muốn hiểu sâu hơn về những nguyên nhân gây ra cái chết, cũng như rất khó cứu vãn bộ lạc này trừ phi phải thay đổi lối sống của họ. Bác sĩ Basak giải thích tiếp:

“Không chỉ bệnh Thalassemia gây chết người, mà còn bởi do người Toto uống quá nhiều rượu và nạp vào người nhiều thực phẩm không phải thức ăn chay nên dẫn đến sự tích tụ sắt trong cơ thể, là căn nguyên làm tổn thương nội tạng. Sự hiện diện cao của sắt trong bệnh nhân thiếu máu đã khiến họ tử vong. Họ phải ăn những thực phẩm lành mạnh để sống thọ hơn và phòng ngừa việc bị tuyệt chủng”. 

Nhà hoạt động Dhaniram Toto thừa nhận việc tiêu thụ nhiều Eu (một loại rượu lên men làm từ Marua, một loại ngũ cốc nhỏ, bột gạo và mầm lúa) cùng với thịt bò và thịt lợn có thể là căn nguyên gây nên nhiều cái chết gần đây tại làng. Nhiều đàn ông, đàn bà Toto tỉnh dậy là dùng rượu để “rửa miệng”, ngay cả trẻ em cũng uống rượu với từng ngụm nhỏ và lăn ra ngủ li bì trong lúc cha mẹ đang đi làm. Thói quen uống rượu từ lúc nhỏ đã khiến độc chất thẩm thấu dần dần trong người.

Ông Bakul Toto, tù trưởng trẻ của người Toto, đổ lỗi cho chính phủ Ấn Độ là thủ phạm làm suy giảm tuổi thọ của người Toto: “Chúng tôi đồng ý là mình mắc rối loạn máu, nhưng thử hỏi là trách nhiệm của chính phủ để ở đâu ngay cả khi họ phát hiện ra căn bệnh này. Báo cáo thì liên tục đưa ra, nhưng chẳng thấy giao bất kỳ viên thuốc nào để uống. Xét nghiệm mới chỉ cho 400 người, thế còn những người khác thì sao?”

Sự thiếu hiểu biết về bệnh ở làng Totopara cũng là một bi kịch. Bà Sabyasachi Saha, bác sĩ công tác tại trung tâm y tế ở Madarihat, cách làng Totopara độ 13 dặm đường, cũng ngơ ngác khi nói đến bệnh Thalassemia: “Chưa từng có bệnh nhân Thalassemia nào được điều trị cả”.

Về phía người Toto lại cho rằng chi phí đi lại giữa làng với trung tâm y tế quá tốn kém nên không thể đi trị bệnh được; thay vào đó, các bác sĩ nên đến làng họ để khám, trị bệnh cho dân”. Nhà hoạt động Dhaniram Toto phân trần: “Tiền là một chuyện, quan trọng nhất là địa hình trắc trở, chúng tôi phải vượt qua 8 con sông để đến trung tâm y tế ở Madarihat. Tàu bè, xe cộ đâu có sẵn mà đi”.

Ông Dhaniram còn nói, người làng Totopara sợ đi khám bệnh vào ban đêm vì lo thú dữ tấn công. Với bộn bề khó khăn như thế, liệu đến khi nào thì nụ cười hạnh phúc mới nở trên môi người làng Totopara? /.

Đọc thêm

Rước họa vì thói quen nhiều người hay làm

Bệnh nhân nhập viện vì uống thuốc nam không rõ nguồn gốc. Ảnh: Bệnh viện cung cấp
(PLVN) -  Liên tiếp trong thời gian gần đây, các bác sĩ tại các bệnh viện thường tiếp nhận nhiều trường hợp cấp cứu vì tự ý uống thuốc nam không rõ nguồn gốc. Điều đáng nói, nhiều người hiện nay tự ý sử dụng các loại thuốc này để điều trị nhiều căn bệnh như: Viêm gan B, sỏi túi mật….

Không dễ dãi với mặt hàng đặc thù liên quan sức khỏe

Ảnh minh họa.
(PLVN) - Dự án Luật sửa đổi, bổ sung một số điều của Luật Dược (dự kiến được trình Quốc hội khóa XV cho ý kiến tại Kỳ họp thứ 7 vào tháng 5/2024), mới đây khi được trình Ủy ban Thường vụ Quốc hội, đã được chỉ ra một số nội dung cần xem xét.

Tháng cao điểm an toàn thực phẩm: Địa phương phải kiên quyết xử lý nghiêm vi phạm

Nhiều học sinh là nạn nhân ngộ độc do đồ ăn trước cổng trường. (Ảnh minh họa - Nguồn: SKĐS)
(PLVN) - Cục An toàn thực phẩm, Bộ Y tế yêu cầu các địa phương kiên quyết xử lý nghiêm, đình chỉ hoạt động các cơ sở nếu không bảo đảm điều kiện, không có Giấy chứng nhận đủ điều kiện an toàn thực phẩm; công khai các hành vi vi phạm, kết quả xử lý vi phạm của tổ chức, cá nhân sản xuất, kinh doanh thực phẩm trên các phương tiện thông tin đại chúng để cảnh báo kịp thời người sản xuất, kinh doanh và cộng đồng...

Người phụ nữ có 2 bàng quang

Người phụ nữ có 2 bàng quang. Ảnh: Bệnh viện cung cấp
(PLVN) - Các bác sĩ khoa Phẫu thuật tiết niệu và Nam học, Bệnh viện E mới tiếp nhận và phẫu thuật thành công cho nữ bệnh nhân cao tuổi có 2 bàng quang.

Lạm dụng thực phẩm ngọt: Suy giảm sức khỏe gia đình

Trong 10 năm qua, trung bình mỗi người Việt uống 1 lít đồ uống có đường/tuần. (Ảnh minh họa - Nguồn: Shutterstock)
(PLVN) - Trong 10 năm qua, trung bình mỗi người Việt uống 1 lít đồ uống có đường/tuần, gây nguy hiểm cho sức khỏe bởi những tác nhân từ bệnh không lây nhiễm. Con số đáng báo động này được Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) tại Việt Nam cảnh báo tại Hội thảo cung cấp thông tin cho báo chí về tác hại của đồ uống có đường vừa diễn ra vào đầu tháng 4/2024.

Khám sức khỏe miễn phí cho hơn 500 học sinh ở Điện Biên Đông

Khám sức khỏe miễn phí cho hơn 500 học sinh ở Điện Biên Đông
(PLVN) - Ngày 13-14/4, Bệnh viện Hữu nghị Việt Nam-Cu Ba (Hà Nội) tổ chức Chương trình thiện nguyện tặng quà và thăm khám miễn phí cho hơn 500 học sinh Trường phổ thông dân tộc bán trú - Tiểu học Tìa Dình (xã Tìa Dình, huyện Điện Biên Đông, tỉnh Điện Biên) nhân dịp kỷ niệm 70 năm Chiến thắng Điện Biên Phủ.